POSITIEF, tot je erbij neervalt

"Ja, jong: that's life zeker? Maar je hebt gelijk: ik stond even terug op nul. Het was van voren af aan beginnen. Ook al ben ik niet gelovig, ik heb de voorbije maanden veel met overleden vrienden en familie gebabbeld. Mijn vader, mijn moeder: ze waren opnieuw sterk aanwezig. Net als dertig jaar geleden.

"In oktober 1985 kreeg ik te horen dat ik met hiv besmet was. Een doodvonnis, daar was ik van overtuigd. In dezelfde periode is trouwens Rock Hudson gestorven, een van de eerste bekende aidsdoden.

"Ik was een van de eerste hiv-patiënten in België. Ik kwam binnen in het Tropisch Instituut in Antwerpen en zag een zaal vol jonge mensen die helemaal weg waren. Compleet gaga, dement, vol blauwe plekken. Sommigen vielen bijna letterlijk dood in de gang. Waar was ik in godsnaam terechtgekomen?

"Eigenlijk was ik een gewillige en naïeve prooi. Veilig vrijen? Geslachtsziektes? Ik stond er niet bij stil. Homovrienden die me raad konden geven, had ik niet. Van homo-organisaties, laat staan verenigingen specifiek voor homojongeren, had ik nog nooit gehoord. Seropositiviteit was taboe. Er was geen hoop op genezing. De onwetendheid en de angst voor besmetting waren groot.

"Ik ben opgegroeid in een gezin waar alles gezegd kon worden. Heel eerlijk, heel open. Als het hen niet aanstond, kreeg je soms een klets rond je oren, maar je kon het wel zeggen. Niettemin heeft het lang geduurd voor ik thuis durfde te vertellen dat ik homo was. Voor mij was het al jaren duidelijk, maar pas op mijn zeventiende heb ik het aan mijn moeder opgebiecht.

"Ik was een echte dramaqueen, ik worstelde er al jaren mee. Maar mijn moeder reageerde verrassend rustig en even later mijn vader ook. Daarom heb ik drie jaar later, toen ik wist dat ik hiv had, meteen open kaart gespeeld. Ik wilde niet nog eens jarenlang met een groot geheim rondlopen.

"Kijk, het is simpel. Ik ga niet op straat komen met een bord waarop in grote letters staat: 'Ik heb hiv'. Maar ik ga me ook niet verstoppen omdat ik hiv-positief ben. Na al die jaren is het zelfs een stuk van mezelf geworden, dus waarom zou ik zwijgen?

"Tegenwoordig zie je dat wél vaak gebeuren: seropositieve mannen worden niet meer doodziek van het virus, want de medicatie is hier in het Westen enorm geëvolueerd, maar wel van angst en depressie. Gewoon omdat ze er tegen niemand durven over te spreken. Ze zijn bang om uitgesloten te worden."

Samen op het strand

"Uiteraard heb ik het de eerste jaren zwaar gehad. Ik kan er nu vrij gemakkelijk over praten, maar ik heb een hele weg moeten afleggen.

"Op mijn 20ste werd ik verplicht om over een aantal cruciale dingen des levens na te denken. Van de ene op de andere dag werd ik met mijn eigen sterfelijkheid geconfronteerd. Op die leeftijd ben je normaal gezien met feesten bezig, ontdek je volop de mooie kanten van het leven, maar plots moest ik mijn begrafenis regelen.

"Als je naar de cijfers en de grafieken kijkt, zie je dat amper 4 procent van de mensen die in 1985 besmet waren, vandaag nog in opvolging zijn. Hier en daar zal er iemand naar het buitenland vertrokken zijn, maar de grootste groep is dood. Dat is confronterend. Waarom leef ik nog en al die anderen niet? Die vraag stel ik mezelf soms.

"Thuis heb ik een koekendoos vol herdenkingskaartjes. De doodsbrieven heb ik weggegooid, het werden er te veel, maar het verdriet en het gemis blijven. De voorbije dertig jaar ben ik heel regelmatig naar begrafenissen moeten gaan. Niet elke seropositieve man of vrouw in België is een dichte vriend, maar je bent altijd betrokken. En op elke begrafenis dacht ik: de volgende keer is het mijn beurt.

"Met die gedachte begint het boek. 'Normaal gezien had ik nu niet meer geleefd. Was ik nu een hoopje as geweest in een nis op het kerkhof van Willebroek. Mijn naam zou in de eenentwintigste eeuw niet zijn opgedoken in persartikels, tijdens radio- en tv-interviews, op internationale congressen, op de cover van een boek. Hij zou enkel te lezen geweest zijn op een vergeten marmeren tegel in de schaduw van een treurwilg.'

"Er is één mooie, een beetje verouderde film over hiv: Longtime Companion. Het gaat over de beginjaren van hiv en aids in de Verenigde Staten, de jaren tachtig. Mensen vallen één voor één weg, maar op het einde komt iedereen nog één keer samen op het strand. Dat zou ik ook willen.

"Ondanks al het verdriet heb ik de voorbije dertig jaar nog zo veel leuke dingen mogen meemaken, dat ik blij ben dat ik niet in mijn doodsangst ben blijven hangen."

Op straat gezet

"Toch was het schrijven van dit boek een lastige opgave. Ik ben iemand die vooruitkijkt. Ik blijf niet hangen in het verleden. Nu moest ik wel in mijn herinneringen graven. De kleinste details moest ik me opnieuw proberen te herinneren. Soms was dat lastig.

"Wanneer ik het het zwaarst had? Bij de passage over de zelfdoding van mijn vader en mijn moeder die elf maanden later sterft van verdriet. Zij was zo'n sterke vrouw en toch konden wij - we zijn met elf kinderen - haar niet helpen. Die machteloosheid sneed diep.

"Een andere moeilijke herinnering was mijn ontslag bij Devos-Lemmens, in 1987. Vlak voor het nieuws over mijn hiv-besmetting was ik er als magazijnier begonnen. Ik wou erover zwijgen, maar de tamtam had zijn werk al gedaan. Eerst hebben ze me een jaar ziekteverlof 'gegeven', verplicht, en daarna hebben ze me botweg op straat gezet. Ze konden geen enkel risico nemen op het vlak van hygiëne, zeiden ze. 'Hoezo?', antwoordde ik. 'Die mayonaise zit toch al in bokalen als hij bij mij in het magazijn aankomt?'

"Ik voelde me bij het grofvuil gezet. Verbannen uit het gewone leven. De enige dag in de week dat ik op tijd uit mijn bed kwam, was donderdag, mijn vaste controledag in het Tropisch Instituut. In het station wachtte ik in de vertrekhal tot mijn trein aangekomen was. Ik durfde niet op het perron te wachten. Ik was bang dat ik mezelf niet meer in de hand had en onder de trein zou springen. Gelukkig heeft een goede vriendin me in die periode aangespoord om naar de krant te bellen. Yves Desmet, toen een jonge journalist, is me op mijn appartement in Willebroek komen interviewen en een dag later stond mijn verhaal op drie pagina's in De Antwerpse Morgen. 'Aidspsychose: voedingsreus ontslaat seropositieve arbeider'. Ongelooflijk.

"Mijn naam was weliswaar veranderd in Peter en op de foto was ik onherkenbaar gemaakt, maar opeens was ik nationaal nieuws. Alle ministers spraken schande van mijn ontslag, zelfs de Wereldgezondheidsorganisatie mengde zich in het debat. Vanuit Genève liet de vermaarde dokter James Chen weten dat de angst van Devos-Lemmens totaal ongegrond was. 'Besmetting is alleen mogelijk via seksueel contact', benadrukte hij. 'Het publieke gedrag zou zich beter afstemmen op wetenschappelijke feiten.'

"Achteraf vernam ik dat de conciërge en de personeelschef van Devos-Lemmens die dag in alle vroegte door de directie op pad waren gestuurd om alle exemplaren van De Antwerpse Morgen in Willebroek en omgeving op te kopen. (lacht) Ik weet niet of het een grote impact heeft gehad, maar in ieder geval was het in bepaalde homokringen ook lange tijd not done om mayonaise van Devos-Lemmens op tafel te zetten.

"Via een medewerkster van het radioprogramma Actueel kreeg ik kort na de hetze het telefoonnummer van het pas opgerichte aidsteam. Met hun aidsbus stonden ze paraat tijdens festivals, markten en manifestaties. Ze deelden condooms en flyers uit. Ik ging een keer mee op pad, en daarna nog een keer en voor ik het besefte, stond ik voor een klas van dertig zeventienjarige jongens te spreken over aids en het belang van veilige seks."

"Vandaag is voorlichting en bewustmaking nog steeds mijn dagtaak. Ik werk al jaren bij Sensoa (Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid, red.), specifiek op het vlak van hiv. Soms krijg ik het verwijt dat ik zelf te veel op de voorgrond treed. Alsof er geen leukere dingen zijn om aandacht mee te krijgen. En het is verdorie niet gemakkelijk om mensen te engageren. We hebben nood aan nieuwe, jonge gezichten die zich als boegbeeld profileren.

"Bij hiv denken de meeste mensen helaas nog altijd direct aan aids, of aan de film Philadelphia, of sinds vorige week aan Charlie Sheen, die blijkbaar al jaren mensen betaalt om zijn ziekte geheim te houden. Dan denk ik: zelfs nu nog, in het jaar 2015, is bewustmaking nodig. We moeten hiv normaliseren. Niet bagatelliseren, versta me niet verkeerd. Er is nog altijd sprake van stigmatisering. En ook van zelfstigmatisering, het mes snijdt aan twee kanten.

"Welke impact hiv nog op mijn leven heeft? Ik moet elke dag pillen slikken en elke pil is een opgave. Hiv is niet meer het eerste waaraan ik denk als ik opsta, maar door mijn job ben ik er wel dagelijks mee bezig. Op mijn seksualiteit heeft het natuurlijk ook een impact, al heb ik al drie jaar een stabiele relatie. Ik heb het lange tijd moeilijk gehad om aan nieuwe mensen te vertellen dat ik hiv-positief ben. Slechte reacties konden mij dagen onderuithalen. Nu denk ik: loser, who cares?

"Toch zou ik graag nog eens de Patrick zijn van voor ik besmet was. Mijn leven is goed zoals het is: ik ga met vrienden op café, met mijn partner op reis, noem maar op. Maar ik kan onmogelijk een dag niét aan hiv denken. Bewust of onbewust is het besef altijd aanwezig: ik ben hiv-positief. De onbezorgdheid is weg, al dertig jaar. Dat mis ik.

"Mensen vragen me weleens hoe ik al die tijd in zulke harde omstandigheden heb overleefd. Het valt moeilijk te omschrijven. Tot ik onlangs de film Gravity zag. Ik heb geleefd zoals de astronaute in die film: hulpeloos zwevend in de ruimte. Soms hing ik ondersteboven in het luchtledige, soms klampte ik me vast aan de gladde rand van het ruimtetuig. Vandaar ook de titel van mijn boek: Dansen in het luchtledige."

Donkerste periode

"Begin dit jaar werd bij mij anale kanker vastgesteld. Een vorm van kanker die niet zo vaak voorkomt. Je ziet het iets meer bij homoseksuele mannen die seropositief zijn.

"Het was serieus schrikken. Ik ben al langer positief dan negatief, het is een klein wonder dat ik nog leef, en dan word je opnieuw helemaal onderuitgehaald. Ook voor mijn omgeving was het een zware klap. Ik kom uit een groot gezin, ik heb acht zussen en twee broers, en iedereen werd opnieuw met het verdriet van dertig jaar geleden geconfronteerd.

"Gelukkig is de kanker in een vrij vroeg stadium ontdekt, zodat de behandeling snel kon starten. Maar had ik niet driemaandelijks op controle gemoeten voor mijn hiv, dan had ik nooit geweten dat ik kanker had. Tijdens die consultatie heb ik gezegd dat ik een beetje last had en uiteindelijk bleek het om een tumor te gaan.

"Screening op anale kanker zou voor kwetsbare groepen verplicht moeten worden. Net als baarmoederhalskanker bij vrouwen. In een aantal landen is dat al het geval, bij ons helaas nog niet. Ook daarom heb ik in extremis gevraagd om achter in het boek een 'noot van de uitgever' toe te voegen, want op het moment van mijn kankerdiagnose was het boek net klaar. Ik wil erover spreken en aan bewustmaking doen. Als activist wil ik ervoor strijden dat die screening er komt. In sommige aidspreventiecentra is er aandacht voor, in andere niet. Er moet één lijn in komen.

"Of ik de diagnose 'kanker' kan vergelijken met de diagnose 'hiv'? Ja. Mijn eerste reactie was dezelfde: oei, het zou toch nog rapper voorbij kunnen zijn dan ik dacht. Alhoewel. Het woord 'kanker' viel en het drong niet meteen door. Een dag lang heb ik het gevoel gehad dat het over iemand anders ging. Het was onwezenlijk dat ik na hiv opnieuw zo'n ernstige ziekte had. 's Anderendaags ben ik gewoon gaan werken en daar ben ik keihard beginnen huilen. 'Hoe pak ik dit er nog eens bij?', dacht ik. Ook al staan ze ver in het onderzoek naar anale kanker, een bepaald percentage haalt het niet. Ik heb dus veel wakker gelegen de voorbije maanden, net als in mijn donkerste periodes met hiv."

Welke toekomst?

"Gelukkig ben ik goed omringd. Door familie, vrienden, mijn lieve partner Wilfried en zijn kinderen. Zij geven mij energie. Door hen kon ik de klik maken om door te gaan.

"Ik ben intussen al zo veel met de dood bezig geweest, zeker in het begin, toen er nog geen afdoende medicatie bestond en er heel veel mensen aan hiv stierven... Dat besef van vergankelijkheid is goed, maar het mag je niet verlammen. Het mag niet blijven duren. Anders leef je niet meer.

"De chemo en bestralingen zijn ondertussen achter de rug. Ik ben opnieuw aan het werk, maar in plaats van één pil per dag neem ik nu een reeks pillen. En dan nog eentje voor mijn bloeddruk en dan nog eentje cardiovasculair...

"Binnenkort moet ik voor de eerste keer na mijn behandelingen op controle. Dat is een spannend moment. Is de kanker onderdrukt? Heeft de behandeling gewerkt? Dan zal ik het te horen krijgen: hoe ziet mijn toekomst eruit?

"Als het goed nieuws is, weet ik dat ik de volgende jaren nog meer in het ziekenhuis zal zitten. Om de drie of vier maanden moest ik al op controle voor mijn hiv, daar komt nu dus die kanker bij. Maar bon: dat is het minste, het is goed dat we in dit land zo ver staan in de behandeling van deze ziektes. In het andere geval weet ik niet of ik al die ellende nog een keer wil meemaken. Het was toch een heftige behandeling. En kwaliteit van leven vind ik een topprioriteit. Iedereen wil 100 jaar worden, maar tegen welke prijs? Ja, mijn bomma, die is 100 geworden en tot haar 99ste kon ze zelfstandig thuis wonen. Dat zou ik ook willen. Maar als het is om halfdement of als een baby te leven, hoeft het voor mij niet meer. Dat zijn keuzes die iedereen voor zichzelf moet maken. Ik heb die keuze sneller moeten maken dan de meeste mensen en dat speelt mee. Ik was pas 20 en ik werd met mijn eigen dood geconfronteerd: tot op de dag van vandaag heeft dat een bittere nasmaak."

Echtheid

"Tegelijk voel ik een enorme overlevingsdrang. De voorbije jaren heb ik in zo'n harde oorlog gezeten, zo'n zware natuurramp - althans: zo voel ik het aan - dat ik niet te veel tijd meer wil verliezen door negatieve gevoelens. Zonder zweverig te worden of te verkondigen dat alles veel beter is als je eens goed ziek bent geweest, want van die getuigenissen gruwel ik ook. Ik had dit niet nodig om te kunnen genieten van het leven. We moeten het niet verheerlijken. Integendeel.

"Maar ik zie ook goede kanten aan mijn ellende. Ik wil geen tijd meer steken in onnozelheden. Rivaliteit op het werk, klagen over het minste kwaaltje: het boeit me niet, ik kan er niet tegen. Soms zeggen mensen dat ik egocentrischer ben geworden. Dat klopt niet. Ik ben geen egoïst, nooit geweest, maar ik wil wel voor mezelf opkomen. Ik maak duidelijke keuzes, nog meer dan vroeger. Echtheid, daar ben ik naar op zoek. Mensen die je in de ogen kijken als je tegen hen praat. Mensen die eerlijk voor hun mening uitkomen. Ook over dit boek. Ik ben benieuwd naar de reacties.

"Wie weet hoor ik zelfs iets van Devos-Lemmens? Tot op de dag van vandaag heb ik voor mijn ontslag nog altijd geen excuses ontvangen. Ik ben mild, want de tijdgeest was toen helemaal anders dan nu, maar toch vind ik het jammer. Misschien hoor ik ze nu wel? Met een aanbod voor een jaar gratis mayonaise bijvoorbeeld?"

Eén december is Wereldaidsdag. www.levenmethiv.be

Patrick Reyntiens & Luc De Keersmaecker, Dansen in het luchtledige - Leven met hiv, Uitgeverij Vrijdag, 19,95 euro. Verschijnt donderdag.