Direct naar artikelinhoud

Mijn medische keuze bis

'Ik verloor mijn moeder, grootmoeder en tante aan kanker.' Twee jaar nadat ze preventief haar borsten liet verwijderen, heeft Hollywoodster annex filantroop Angelina Jolie nu ook haar eierstokken laten wegnemen. Daarover schreef ze een open brief in The New York Times. 'De effecten zijn zwaarder: je belandt meteen in de menopauze.'

Twee jaar geleden schreef ik over mijn beslissing om preventief een dubbele borstamputatie te ondergaan. Een eenvoudige bloedtest had aan het licht gebracht dat ik drager was van een mutatie in het BRCA1-gen. Daardoor liep ik een risico van 87 procent op borstkanker en van 50 procent op eierstokkanker. Ik verloor mijn moeder, grootmoeder en tante aan kanker.

Ik wilde dat andere vrouwen die dat risico lopen, weten welke opties ze hebben. Ik beloofde dat ik alle informatie zou opvolgen die nuttig kan zijn. Ook mijn volgende preventieve operatie hoorde daarbij: de verwijdering van mijn eierstokken en eileiders.

Ik was dat al een poosje aan het plannen. Het is een minder complexe operatie dan de borstamputatie, maar de effecten ervan zijn zwaarder. Vrouwen worden meteen in de menopauze gedwongen. Ik bereidde me dus psychologisch en emotioneel voor, besprak de opties met artsen, onderzocht alternatieve medicatie, bracht mijn hormonenhuishouding in kaart voor de vervanging van oestrogeen en progesteron. Ik had het gevoel dat ik daar nog maanden tijd voor had.

Maar twee weken geleden kreeg ik een telefoontje van mijn arts met de resultaten van een bloedtest. "Je CA-125 is normaal", zei hij. Ik slaakte een zucht van opluchting. De test meet de hoeveelheid van het eiwit CA-125 in het bloed en wordt gebruikt om eierstokkanker op het spoor te komen. Ik laat hem elk jaar uitvoeren vanwege de familiale voorgeschiedenis.

Polariserend

Maar dat was niet alles. Hij vervolgde: "Enkele inflammatoire markers zijn verhoogd, wat kan wijzen op een vroege fase van kanker." Ik was even stil. "Bij de CA-125-test heb je 50 tot 75 procent kans dat je eierstokkanker in een vroege fase over het hoofd ziet." Hij wilde dat ik meteen mijn eierstokken liet controleren.

Ik hield mezelf voor kalm te blijven en sterk te zijn, en dat ik geen reden had om aan te nemen dat ik mijn kinderen niet zou zien opgroeien en nooit mijn kleinkinderen zou zien. Ik belde mijn echtgenoot in Frankrijk, die een paar uur later al op het vliegtuig naar huis zat. Het mooie aan zulke momenten in het leven is dat ze zo helder zijn. Je weet waar je voor leeft en wat ertoe doet. Het is polariserend, en het is geruststellend.

Nog dezelfde dag ging ik naar de chirurg, die ook mijn moeder behandeld had. Ik had haar het laatst gezien toen mijn moeder overleed, en ze was er het hart van in. "Je lijkt zo op haar." Ik kreeg het even moeilijk. Maar dan glimlachten we naar elkaar en besloten we om de problemen aan te pakken.

Het onderzoek en de echografie brachten niets verontrustends aan het licht. Ik was opgelucht, want als het kanker was, dan bevond die zich nog maar in een vroegtijdige fase. Als hij elders in mijn lichaam zat, dan zou ik dat binnen vijf dagen weten. Ik bracht die vijf dagen in een roes door, ging naar de voetbalwedstrijd van mijn kinderen kijken en deed mijn best om kalm en gefocust te blijven.

Toen was de dag van de resultaten daar. De PET/CT-scan leek oké, de tumortest was negatief. Ik was dolblij. De kans op een vroege fase van kanker bestond nog altijd, maar er was geen sprake van een heuse tumor. Het was een hele opluchting dat ik nog altijd de optie had om mijn eierstokken en eileiders te laten verwijderen, en ik besloot dat te doen.

Ik deed dat niet alleen omdat ik drager ben van de BRCA1-genmutatie, en ik wil dat andere vrouwen dat horen. Een positieve BRCA-test betekent niet dat je je meteen moet laten opereren. Ik heb vele experts gesproken. Er bestaan andere opties. Sommige vrouwen nemen de pil of zoeken hun toevlucht tot alternatieve medicijnen in combinatie met regelmatige controles. Er zijn altijd meerdere manieren om om te gaan met gezondheidsproblemen. Het belangrijkste is dat je onderzoekt wat de opties zijn en bepaalt wat het beste bij je past.

In mijn geval oordeelden de artsen dat operatieve verwijdering van mijn eileiders en eierstokken de beste optie was, omdat er niet alleen dat BRCA-gen was, maar ook omdat drie vrouwen in mijn familie gestorven waren aan kanker. Mijn artsen gaven aan dat ik preventieve chirurgie moest ondergaan ongeveer tien jaar voor de eerste tekenen van kanker bij mijn vrouwelijke verwanten optraden. Mijn moeder was 49 toen eierstokkanker bij haar werd vastgesteld. Ik ben 39.

Vorige week liet ik me opereren. In een van de eierstokken zat een kleine goedaardige tumor, maar er waren geen aanwijzingen van kanker in het weefsel. Ik koos ervoor mijn baarmoeder te behouden, omdat er geen familiegeschiedenis is van kanker op die plek.

Het is niet mogelijk alle risicofactoren weg te nemen, en het blijft een feit dat ik aanleg heb voor kanker. Ik ga op zoek naar natuurlijke manieren om mijn immuunsysteem te versterken. Ik voel me vrouwelijk, en sta achter de keuzes die ik maak voor mezelf en mijn gezin. Ik weet dat mijn kinderen nooit zullen moeten zeggen: 'Mama is gestorven aan eierstokkanker.'

Ongeacht de hormoonvervangers die ik inneem, zit ik nu in de menopauze. Ik kan geen kinderen meer krijgen en er zullen fysieke veranderingen optreden. Maar ik kijk met vertrouwen naar de dingen die op me af komen, niet omdat ik zo sterk ben, maar omdat dit deel uitmaakt van het leven. Het is niets om bang voor te zijn.

Ik heb erg te doen met vrouwen bij wie dit moment komt voor ze aan kinderen kunnen beginnen. Zij hebben het veel moeilijker dan ik. Ik heb navraag gedaan en blijkbaar bestaan er mogelijkheden voor vrouwen om hun eileiders te laten verwijderen maar hun eierstokken te behouden, waardoor ze nog kinderen kunnen krijgen en niet in de menopauze belanden.

Het is niet makkelijk om deze beslissingen te nemen. Maar het is mogelijk de controle in handen te nemen en gezondheidsproblemen kordaat aan te pakken, welke ze ook zijn. Je kunt om advies vragen, de opties bekijken en keuzes maken die goed zijn voor jou. Kennis is macht.