'Je zoon aan een leiband, dat krijg je niet zomaar uitgelegd'

Seppe (19) en zijn mama, Veerle (45), gaan samen wel eens op uitstap. Zoals een wandeling naar de bakker, of inkopen in de supermarkt. Maar nooit te ver, en beslist niet te lang. Dat wil Seppe immers niet, door zijn verstandelijke beperking en autisme. Nee, voor Seppe is een ijsje gaan eten, ook echt gewoon: een ijsje eten. Is het zijne op, dan is rechtstaan en wegwezen de boodschap. Sinds een poos merkt Veerle echter dat Seppe niet langer blindelings opstaat, maar ook naar haar ijsje kijkt. En pas opstaat, als ook het hare op is.

De jongen, die praat met tweewoordzinnen en het verstand heeft van een vierjarige, heeft het moeten leren. Zoals hij alles stap voor stap aanleerde. Het ene al wat sneller dan het andere. "Zijn tanden heb ik gepoetst tot zijn vijftiende. Zijn baard scheren heeft hij dan weer heel snel geleerd. Dat kostte hem 'maar' een jaar", vertelt Veerle, naast mama van Seppe ook moeder van twee dochters, 20 en 16 jaar oud, waarvan de jongste eveneens autisme heeft. Zij zit op internaat. Seppe daarentegen woont thuis, in het Oost-Vlaamse Waarschoot.

Slapen doet hij in een kamer met een bed, kleerkast en bureau. En een nachtkastje waarop "niet te veel" prentenboeken liggen. Tegenwoordig, want ooit was het anders. Vroeger, toen Seppe leerde slapen, in een kamertje met slechts een bed. "Enkel zo konden we hem leren dat een slaapkamer en bed dienen om in te slapen", vertelt Veerle. "En dan nog vonden we hem 's morgens soms in een hoekje van de kamer, gewikkeld in zijn donsdeken."

Aanleerfase

Zoiets laat zich heel moeilijk uitleggen naar de buitenwereld. "Mensen begrijpen niet altijd dat zoiets een aanleerfase is. Ze gapen je aan, als ze iets zien, dat voor ons normaal, maar voor hen bizar is."

Zoals toen het gezin met Seppe aan zee ging wandelen. "Hij liep altijd weg. We moesten hem aanleren dat hij bij ons moest blijven. Dus droeg Seppe een harnasje met een leiband. Daar kregen we ontzettend veel kritiek voor. Mensen die riepen: 'Ben je je hond aan het uitlaten?'. Terwijl wij hem gewoon iets aanleerden. Maar dat krijg je aan wildvreemden niet zomaar uitgelegd. En natuurlijk zijn er vrienden die niet met je gezien willen worden. Ach, ik heb geleerd me erover te zetten, wetend dat wij er voor Seppe goed mee doen."

Een beetje begrip voor de geschandaliseerde Waalse instelling heeft ze dus. De beelden van kaalgescheurde kamers zonder spullen of meubilair zijn herkenbaar, zegt ze. Kamers uit de instelling Le Bouton d'or, zoals te zien op de foto's die deining wekken, sinds LaLibération vrijdag, en deze krant zaterdag, ze publiceerden. Dat wierp een smet op de voorziening uit het Henegouwse Celles. Hoe hard de opvoeders en de CEO Benoît Duplat ook verweren met zinnen als: "De patiënten vernielen alles zelf. Het zijn zware autisten die niet anders willen, niets anders verdragen, dan deze omgeving. Dat is niet ideaal, maar zo werkt het nu eenmaal, ook elders in de sector."

Dat laatste klopt alvast niet. Uit Vlaamse hoek kwamen meerdere verontwaardigde reacties. Van instellingen die weerleggen dat dit typisch is voor zorginstellingen waar zwaar mentaal gehandicapten verblijven. "Bulgaarse toestanden tegen alle normen van menselijkheid", liet zich een voorzitter van een Vlaamse zorgorganisatie zelfs ontvallen.

Dat mensen met autisme sobere kamers verkiezen, daar valt wel iets voor te zeggen. "Zij hebben de wereld liefst zo overzichtelijk mogelijk", zegt professor en autisme-expert, Herbert Roeyers (UGent). "Alles wat wijzigt, creëert angst. Ze kijken dan ook anders naar persoonlijke bezittingen. Het is niet zoals in een bejaardenhuis waar een groot aantal persoonlijke spullen in de kamer moeten staan om zich goed te kunnen voelen."

Ook het argument dat "de patiënten alles zelf vernielen" houdt tot op zekere hoogte steek. "Mensen met ernstig autisme en een verstandelijke beperking vertonen soms destructief en agressief gedrag dat niet zelden gepaard gaat met zelfverwonding", stelt Roeyers. "Voor hen is dat vaak een middel om iets duidelijk te maken. Dat kan te maken hebben met angst of zich onveilig voelen. Maar evengoed stellen ze dit gedrag omdat iets zintuiglijk een aantrekkelijke sensatie opwekt. Zo kunnen ze het scheuren van behang een aangenaam geluid vinden. Of zijn er die graag water door de radiator horen lopen, en zich verbranden omdat ze er met hun hoofd tegenaan gaan zitten."

Maar om, zoals de instelling doet, daarom louter preventief te werk te gaan? Dat vindt Roeyers niet volstaan. "Het kan geen permanente oplossing zijn. Mensen hebben recht op een menswaardig bestaan. Niet een waarin ze dagen en avonden op een matras op de grond doorbrengen. Het welzijn van de persoon moet altijd vooropstaan."

Gebroken neus

Ook Seppe durft wel eens agressief uit de hoek komen. "Hij heeft mensen een gebroken neus geklopt, en de pols gebroken van zijn zus uit pure woede. Maar het is verbeterd. Naarmate hij ouder werd, heeft hij een zeker niveau gekregen. We zijn heel vlug begonnen met een communicatiesysteem waardoor hij zich verstaanbaar kan maken. Als hij iets wil drinken, grijpt hij bijvoorbeeld naar een beker die steeds op dezelfde plek staat. Gaandeweg heeft hij geleerd: pak ik de beker, dan gieten ze daar iets in."

Een tactiek die werkt, meent Roeyers: "Het is belangrijk dat men achterhaalt waarom zo iemand bepaald gedrag stelt. Daarvoor is observatie nodig, in allerlei contexten. Eens de functie achterhaald, kan hen met gedragstherapeutische technieken worden aangeleerd hoe ze, bijvoorbeeld, hun primaire behoeften op een adequate manier duidelijk kunnen maken. Maar zoiets vergt tijd en inspanning."

In die mate dat voor Seppe continue begeleiding noodzakelijk is. Hij heeft een persoonlijke verzorger - betaald met het persoonlijke assistentiebudget dat Seppe krijgt van de staat - die constant bij hem is. Ook wanneer hij tussen negen en vier op school zit, in het buitengewoon onderwijs, waar hij leert zelfstandiger worden.

Zo wordt het gezin soms ontlast van de fulltime taak die thuiszorg is. En hebben lerares Veerle en haar man die spoedverpleger is, tijd om even te bekomen. Want dat het soms zwaar is, thuiszorg, ontkent ze niet. Ook sociaal. Zo zijn familiefeesten voor Seppe ondoenbaar, en houden vrienden bewust de boot af, want te gecompliceerd. De zomer is traditioneel de moeilijkste periode, met terrasjes en bioscoopbezoekers die anderen wel, maar zij niet, impulsief kunnen doen. "Dan ga ik in de tuin zitten met een glas wijn. En denk ik: had ik geen kinderen met autisme, dan was ik veel materialistischer en veel ongelukkiger geweest. Ik hou namelijk nogal van snufjes (lacht)."