Levensverhalen om nooit te vergeten

"Ik ben mijn gerief vergeten op school."

"Welk gerief?"

"Je weet wel, mijn gerief."

"Welk gerief bedoel je?"

"Wat gaat er met mijn gerief gebeuren?"

Dit is het soort gesprek dat ik wekelijks voerde met grootmoeder Julia Van Oirschot. Tot twee jaar terug was ze woonachtig in rusthuis De Regenboog, meerbepaald op de afdeling Rozenkwarts, voor dementerende mensen. Om te begrijpen waar ze het in hemelsnaam over had, was ik afhankelijk van enkele vage verhalen die mijn nieuwsgierigheid enkel nog meer deden oplaaien. De tijd van grootmoeder in het nonnenpensionaat zou abrupt geëindigd zijn toen haar ouders haar bij de Duitse inval op 10 mei 1940 van school haalden. Tot zover reikte de kennis over haar verleden in de familiekring. Het was een beetje vervelend. Vooral toen grootmoeder zich ongeveer permanent in 1940 begon te wanen. Ze babbelde honderuit over haar goede punten en haar gerief en de jongens van het Zillebeek die knipoogjes naar haar trokken. Iedereen had het raden naar haar toespelingen op dit verleden waar we niets van af wisten. Julia Van Oirschot was een boerin uit Beveren, moeder van tien kinderen, grootmoeder van eenentwintig kleinkinderen. Ze was geen prater.

Bovenstaande dialoog of een variant daarvan zal wel vertrouwd klinken voor veel Vlamingen. In 2001 werd het aantal mensen met dementie in Belgie bij 65-plussers geschat op 9,3 procent en dit aantal is sindsdien nog sterk gegroeid. Wanneer dementerende personen een tijdsprong maken, zijn er voor toehoorders ruw gesteld twee opties. Ofwel beklaagt men zich erom dat er helaas niet meer mee te communiceren valt, en dat het met arme moeder A of grootvader B heel zeker vanaf nu alleen nog maar met bergaf zal gaan. Ofwel zoekt men naar manieren om de communicatie zelf te herdefiniëren. Door bijvoorbeeld een poging te doen om mee te gaan in de tijd van toen. Met een sjiek woord noemt men dat in de hulpverlening naar verluidt reminiscentie.

En zo las ik stapels geschiedenisboeken en bezocht het schoolarchief om een context te reconstrueren rond grootmoeders verleden. Maar ik ben geen historica. Het bestofte schoolarchief bestond uit niet meer dan een verzameling naamregisters. En in de Belgische geschiedschrijving over Wereldoorlog II ligt de nadruk ook niet bepaald op het privédomein en het alledaagse leven, waar het merendeel Vlaamse plattelandsvrouwen hun leven leidden. Ik werd niet veel wijzer. Intussen is Julia Van Oirschot al een tijdje overleden. En wat er met haar schoolgerief is gebeurd in 1940, zal wel altijd een mysterie blijven.

Onbegrip en frustraties

Een onverteld verhaal is ongeveer de grootste frustratie voor een literatuurwetenschapster als ik. Maar de groeiende aantallen mensen met dementie indachtig, zijn ervaringen van onwetendheid, onbegrip, onopgeloste vragen en frustraties bij zowel dementerende mensen, hun familie en hun verzorgenden ook een breder maatschappelijk probleem. Men kan zich dan ook de vraag stellen of de uitbouw van een adequate dienstverlening niet langzaamaan een prioriteit moet worden.

De conventionele betekenis van ouderdom is al te vaak en eenzijdig negatief gekleurd. Iedereen kent het schrikbeeld van de seniele bejaarde die tot vegeterende, trieste plant transformeert. Opvattingen als deze gaan het verloop van de discussie mee bepalen, zoals bijvoorbeeld recent nog in De Morgen over euthanasie bij ouderen. Het debat over de verdere ontwikkeling van de zorg- en hulpverlening voor dementerende mensen is echter niet minder relevant. Vergeleken met buurland Nederland, is in Vlaanderen nog veel werk aan de winkel op dit gebied. Dit is ook de vaststelling van Minister Jo Vandeurzen in het pas verschenen Dementieplan Vlaanderen 2010-2014, waarin met name gepleit wordt voor een meer "dementvriendelijke samenleving en zorg." Het is momenteel nog af te wachten of de minister dit streven ook ten volle zal concretiseren.

Intussen is men in de nochtans slecht betaalde zorgsector in Vlaanderen allang in actie geschoten. In het OCMW van Sint-Niklaas lopen sensibiliseringsacties voor zorgdeskundigen en poetshulpen om hun kijk op dementie te verbreden. Omdat artsen en specialisten afhankelijk zijn van hun waakzaamheid bij vroegdetectie van dementie, krijgen zorgdeskundigen en poetshulpen in Sint-Niklaas een structurele observatierol. Aan de hand van een observatiefiche signaleren zij wanneer er iets aan de hand is.

Er is ook het project rond levensverhalen, wat al jaren is ingeburgerd in de Nederlandse zorgsector. Mensen met dementie worden aangemoedigd om hun persoonlijke verhalen en herinneringen over hun levensloop op te tekenen. Het levensverhaal heeft zowel een therapeutische als een communicatieve functie. Herinneringen bieden voor mensen met dementie houvast en herkenning. Voor familieleden, artsen en verzorgenden biedt het een communicatiemiddel. Thuisverzorgenden en poetshulpen helpen bij het maken ervan, wat hun betrokkenheid verhoogt. En zo wordt het optekenen van de mondelinge geschiedenis van het alledaagse leven een collectieve presentatie. Het resultaat is een rijk archief van persoonlijke levensgeschiedenissen dat niet enkel nuttig is voor patiënten, familie en hun verzorgenden maar in wezen voor iedereen. Dit archief vult ook de gaten op in het geheugen van de officiële Belgische geschiedschrijving. Men kan stellen dat deze in zekere zin ook dementerend is en het leven van alledaagse stervelingen al te vaak blijkt te vergeten.

De projecten van OCMW Sint-Niklaas en enkele andere instanties zijn tot nu toe louter tot stand gekomen door de hands-onmentaliteit en het sociaal engagement van enkelingen. Het is dan ook relevant om de vraag te herhalen die een geneesheer-arts zich luidop stelde vorige zaterdag op het symposium 'Vroegdetectie dementie' in Gent. "Wordt het niet eens dringend tijd dat initiatieven als deze georganiseerd en ondersteund worden op het nationale niveau?"