Het taboe van MS doorbreken

Van 6 tot 16 september liep de MS-week van de MS-Liga Vlaanderen vzw onder de slogan '1 kans op 1.000 dat u MS krijgt. Help deze mysterieuze ziekte stoppen'. Doel is multiple sclerose, een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel, gedurende die periode zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen van het publiek, maar ook van specifieke doelgroepen zoals dokters, politici en overheden.

In dat kader zond de VRT op 20 september tijdens het magazine Koppen een reportage uit over MS. Op zich een duidelijk signaal dat de media de MS-problematiek wel degelijk de nodige aandacht willen geven. En daar kan de MS-Liga, die als doel heeft het welzijn te verbeteren en de belangen te verdedigen van personen met MS, hun gezin en omgeving, alleen maar tevreden over zijn. Maar we moeten spijtig genoeg vaststellen dat het beeld dat van MS opgehangen wordt, nog steeds berust op een aantal percepties die blijkbaar maar niet bijgesteld raken.

MS is een ongeneeslijke ziekte die vooral mensen tussen 20 en 40 jaar treft. Het verloop van de ziekte is vaak onvoorspelbaar en verschilt van persoon tot persoon. In België zijn er meer dan 10.000 personen met MS. Grofweg wordt er een onderscheid gemaakt tussen vier groepen: 3.500 personen met MS die zonder hulpmiddelen leven, 2.300 personen met MS die met behulp van hulpmiddelen leven, 2.500 rolstoelgebonden personen met MS en 1.700 personen met MS die permanent bedlegerig zijn.

Wanneer nu in de bewuste Koppen-uitzending enkel gefocust wordt op de twee laatste groepen, die samen niet eens de helft vormen van de personen met MS, dan is het beeld dat weergegeven wordt zeker niet correct. Meer zelfs, het bestendigt het vooroordeel dat leeft bij heel wat mensen dat personen met MS per definitie rolstoelgebonden, werkonbekwaam en instellinggebonden zijn of worden.

De feiten spreken dit tegen. Zowat 90 procent van de personen met MS woont thuis, al dan niet in een aangepaste woning en met thuishulp. Ook wat de werksituatie betreft is nuancering geboden. Voor personen met MS geldt zoals voor iedereen dat zij zo lang mogelijk willen werken. Gedwongen stopzetting van werk betekent immers niet alleen minder inkomsten, maar zeker ook sociale uitstoting en een gebrek aan zelfrealisatie met alle psychosociale gevolgen van dien. Bijgevolg blijven personen met MS in heel veel gevallen werken, al dan niet in een aangepaste omgeving. Eventueel rendementsverlies kan gecompenseerd worden met door de overheid voorziene subsidies. Dit besef speelt ook duidelijk door vanuit de revalidatie. Al van in een zeer vroeg stadium biedt men ondersteuning naar behoud van werk aan. Arbeidsgerichte revalidatie is immers in het belang van de werkgever, van de werknemer en van de samenleving.

Spijtig genoeg is MS, uit onwetendheid bij de bevolking, nog steeds een taboeziekte. Het zich outen bij de familie, bij vrienden en zeker op het werk is zeer confronterend, want men worstelt nog elke dag met zichzelf. Stel u dan ook eens voor dat iemand als pas gediagnosticeerde persoon met MS en die dus nog volop aan het zoeken is naar wat MS eigenlijk betekent, die bewuste uitzending volgt. Welk beeld krijgt die persoon dan van de ziekte?

Personen met MS vechten ondanks de ongelooflijke steun van hun gezin, familie, vrienden en kennissen en de hulp van de MS-Liga een eenzame strijd met hun ziekte. Maar tegelijk halen ze binnen de beperkingen die de ziekte hen oplegt er het maximaal haalbare uit.

Een eenzijdig beeld ophangen van personen met MS is dus hen een beetje onrecht aandoen en dat kan voor de MS-Liga niet. Vandaar deze rechtzetting.

www.ms-vlaanderen.be. Iedereen die zijn of haar verhaal kwijt wil op de site,

is welkom.

Luc De Groote, directeur MS-Liga