'Betaal peperduur medicijn terug'
Elias (15) uit Deurne lijdt aan de zeldzame ziekte HUS. Slechts het peperdure geneesmiddel Soliris kan hem redden, maar het Riziv betaalt het medicijn niet terug. Klinkt bekend: in 2013 maakte Viktor (7) hetzelfde mee. De overheid onderhandelt, net als toen, met producent Alexion om de prijs te laten zakken.
Herinner u het geval Viktor, de zevenjarige jongen die aan een zeldzame nierziekte leed en slechts met een peperduur geneesmiddel zou overleven. Wekenlang beheerste het verhaal van de jongen het nieuws in het voorjaar van 2013. De toenmalige minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) en de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) vochten toen een robbertje armworstelen uit met de Amerikaanse pharmaproducent Alexion over de aankoopprijs van hun geneesmiddel Soliris.
Tot dan kregen slechts de 25 Belgische patiënten die leden aan de bloedziekte PNH het levensnoodzakelijke middel terugbetaald, mensen met de nierziekte HUS (hemolytisch uremisch syndroom) - zoals Viktor - niét. Uiteindelijk slaagde Onkelinx erin om 5 procent van de prijs af te dingen én de twee eerste ampullen gratis te krijgen voor elke patiënt. Uit berekeningen in 2013 bleek dat het terugbetalen van Soliris jaarlijks zo'n 10 miljoen euro zou kosten, voor amper een dertigtal patiënten met HUS.
Maar nu zitten we dus met een nieuw geval zoals Viktor: zelfde ziekte, zelfde geneesmiddel, zelfde probleem van terugbetaling door het Riziv. Sterker nog, in tegenstelling tot Viktor lijdt Elias (15) uit Deurne al jaren onder de gevolgen van zijn nierziekte. Hij heeft als kind al een nier getransplanteerd gekregen, maar zijn lichaam stootte het nieuwe orgaan af. Sindsdien slaapt Elias drie keer per week in het UZ in Gent, verbonden met een machine voor nierdialyse.
Maar net als Viktor twee jaar geleden, valt Elias niet binnen de criteria voor terugbetaling, vertelt zijn mama Sandy De Coninck (41). "Hij heeft al een niertransplantatie ondergaan, en daardoor gelden de bestaande voorwaarden voor terugbetaling niet meer. We weten dat Soliris Elias' leven helemaal kan veranderen, maar financieel is dat nu niet mogelijk. Het medicijn kost 18.000 euro per maand, en dat zou hij dan zijn hele leven nodig hebben. Dat los je niet op met een benefiet, hé. We kunnen dus enkel hopen dat de minister van Volksgezondheid een uitzondering maakt voor ons." Een filmpje op internet waarin Elias zijn verhaal doet en een Facebookpagina beroeren in elk geval de gemoederen.
Wachten op advies
Minister Maggie De Block van Volksgezondheid heeft de ouders van Elias al per brief op de hoogte gebracht dat haar diensten zich over het dossier buigen. Of de terugbetaling effectief goedgekeurd zal worden, ligt nog niet in haar handen, klinkt het op het kabinet. Er loopt immers een procedure bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) om de terugbetaling van Soliris bij mensen met dezelfde ziekte als Elias goed te keuren. "De CTG is op eigen vraag deze procedure opgestart", zegt Els Cleemput, de woordvoerster van minister De Block. "Daarbij stelt ze ook altijd een prijsdaling voor aan de producent, want na zo'n goedkeuring voor terugbetaling zullen meer mensen het medicijn gaan gebruiken en dat komt ook de producent ten goede. Het is dus wachten op een definitief advies van de CTG en de reactie van de producent."
Dubbelspel van Amerikaanse producent
De zieke jongen met een aangrijpend verhaal, de nadruk op de exuberante prijs van het geneesmiddel en de lopende onderhandelingen tussen de CTG en producent Alexion doen bovendien denken aan een minder fraaie kant van het geval-Viktor. De Amerikaanse producent speelde toen namelijk dubbel spel. Alexion wou niet ingaan op het voorstel van Onkelinx om Soliris met korting te verkopen en orkestreerde vervolgens de mediacampagne van de ouders van Viktor. Geert en Elke Amys wisten aanvankelijk van niks: ze waren gealarmeerd door de moeder van een Nederlandse patiënt, die had vernomen dat de minister de terugbetaling zou weigeren. Gevolg: de ouders van Viktor schoten in paniek, organiseerden een petitie en stapten naar de media. Achteraf bleek echter dat de Nederlandse moeder betaald werd door Alexion om overal in Europa patiëntenverenigingen op te richten. Geert en Elke voelden zich gebruikt, maar tegelijk opgelucht: hun zoon had immers zijn medicijn, en ze moesten er hun huis toch niet voor verkopen.
De ouders van Elias kennen dat verhaal, geven ze meteen toe. Maar: "Bij ons zit er geen pr-bureau achter de knoppen. Wij hebben zelf dat filmpje gemaakt, net als de Facebookpagina en de website", zegt stiefvader Jimmy Rubbens (39). "Ik zal eerlijk zijn: had een pr-bureau ons gevraagd om dit te doen, hadden we dat vast ook gedaan."