'Zonder robots zou onze zoon een plant blijven'

Eén filmpje op haar iPhone zegt alles. Het is een beetje schokkerig gefilmd in een taxi, waardoor je de emoties van het moment nog méér voelt. Op het scherm lacht een jongen van een jaar of vier, met prachtige zwarte haren, ingeduffeld tegen de decemberkou in New York. Zijn bewegingen zijn ongecontroleerd, want hij heeft zware hersenschade opgelopen als baby. Plots zegt hij 'hey' en hij lacht nog breder. Zijn moeder zegt goeiedag terug, waarna de jongen nóg eens 'hey' zegt. Het is zijn eerste woordje, en tot nu zijn enige.

Drie jaar later hebben Nilofar Niazi (44) en haar man Edward Schiettecatte (44) dat filmpje honderden keren herbekeken. "Het is niet veel, dat ene woordje. Maar voor ons was het immens", zegt Schiettecatte. De jongen met de prachtige zwarte haren is hun zoon. Hij is blind, kan niet praten en heeft moeite met eten. Hij zal nooit kunnen lopen. Hij was vier maanden oud toen hij hersenverlamming kreeg.

Het verdict van de dokters was zwaar: hij zou als een plant verder leven. Maar het koppel legde zich daar niet bij neer. Er móést een manier zijn om de beschadigde hersenen van hun zoontje te herstellen. Of tenminste: het niet-beschadigde deel nieuwe dingen aan te leren, zodat hun zoon méér zou kunnen - zich met een paar woorden leren uitdrukken, rechtop zitten, dingen vastpakken. Alles was beter dan niets. Daarom gingen ze in december 2013 naar een professor in New York die een experimentele technologie voor hersenstimulatie had ontwikkeld. Met dat ene, hoopgevende woordje als resultaat.

Toppers in Wall Street

Tot mei 2009 was het leven van Edward Schiettecatte en Nilofar Niazi een rimpelloos laken. Zij was als tiener uit Iran gevlucht naar de Verenigde Staten, studeerde aan Harvard en was opgeklommen tot het directiecomité van Deutsche Bank op Wall Street. Daar leerde ze de Vlaming Edward Schiettecatte kennen, ook een topspeler in de hoogste financiële kringen op Wall Street. Ze trouwden en kregen een tweeling, een jongen en een meisje.

En toen, op de laatste dag van haar bevallingsverlof, sloeg het noodlot toe. "En dan wil je, zoals elke moeder, het beste voor je kind - dat moet genetisch bepaald zijn, denk ik", zegt Niazi. "Met dat verschil dat ik via mijn connecties op Wall Street toegang had tot kapitaal én tot topprofessoren die op dat kapitaal aasden voor hun onderzoek. Dat besef ik maar al te goed."

Ze ontwikkelde zich tot een experte op het gebied van hersenstimulatie, verzamelde geld voor onderzoeken, bracht professoren van de hele wereld samen en schreef in 2011 zelfs een wetenschappelijk artikel over hersenstimulatie in het gerenommeerde vakblad Neuron - nooit eerder had iemand zonder medisch diploma haar dat voorgedaan.

Vier jaar geleden verhuisde het hele gezin naar België. Ze dachten dat hun zoon in het land van zijn vader beter geholpen zou worden dan in de VS. "Dat was een misrekening", zegt Niazi. Schiettecatte pikt in: "Er is géén zorg voor mensen als onze zoon. Er is opvang, maar nergens wordt een poging ondernomen hem béter te maken."

"De artsen geven zich vooraf gewonnen: ze lezen het dossier, kijken naar de MRI-scans van zijn hersenen en naar hem, en zeggen dan: 'We kunnen niets meer doen'", vertelt Niazi. "Ze weten welke kwalen hij zal krijgen door hem dagenlang te laten liggen, door hem geen revalidatietraining te geven: zijn slaapritme zal verstoord worden, hij zal osteoporose ontwikkelen, zijn spieren zullen degenereren. Daar hebben ze behandelingen voor - operaties, medicijnen, botox. Maar ze denken niet aan manieren om die kwalen te voorkomen."

Bruce Lee

Het echtpaar is er nochtans van overtuigd dat die preventieve behandeling al bestáát: intensieve revalidatie door robots, gecombineerd met hersenstimulatie.

"Het is wetenschappelijk aangetoond dat hersenen bewegingen opnieuw kunnen aanleren, na 12.000 exacte herhalingen. Als je weet dat een kinesist tijdens één behandeling een beweging misschien 40, 50 keer kan herhalen, weet je: dat is véél te weinig", zegt Schiettecatte.

Niazi haalt een uitspraak van kungfulegende Bruce Lee aan: "Vrees niet de man die 10.000 bewegingen één keer oefent. Vrees de man die één beweging 10.000 keer oefent." "Er zijn gevallen gedocumenteerd van mensen met een verlamde arm na een infarct, die na een robotbehandeling hun arm boven hun hoofd konden tillen."

En omdat het niet bestond, begint het koppel in Antwerpen nu zélf een revalidatiecentrum - een investering van 6 miljoen euro, deels uit eigen zak en deels met geld van bevriende investeerders. In januari volgend jaar moet 'TrainM' operationeel zijn. Het wordt, zeggen ze, geen ziekenhuisachtige omgeving.

Fun

Niazi: "Ik, als moeder, heb er bijna een trauma aan overgehouden, aan het bezoeken van revalidatiecentra, in België én in de VS: kil, steriel, medisch en helemaal niet verwelkomend. Dat is bij ons anders. Bij ons moet het 'fun' zijn, moet het lekker ruiken, met muziek, met personeel dat er níét uitziet als verplegers. Er komt een ruimte waar mensen, op de beats van dj's en met hulp van robotarmen, kunnen trainen. Gesofisticeerde robots helpen verlamde mensen om computergames te spelen. Dát motiveert. Een kille behandelruimte met een robot niet."

Hun zoon zal er behandeld kunnen worden, maar met hem nog veel meer mensen met hersenbeschadiging. "Er is capaciteit om tot 3.000 patiënten per jaar te behandelen", zegt Edward Schiettecatte.

Niazi: "Het zal duur zijn - één robot kost 500.000 euro. Maar ons centrum zal er niet alleen zijn voor wie 200, 300 euro per sessie kan betalen. Dat is voor mij het allerbelangrijkste: iederéén moet geholpen kunnen worden. Daarom hebben we een fonds opgericht om minder kapitaalkrachtige patiënten te ondersteunen.

"Daarom ook zullen we de resultaten van de vooruitgang van mensen die wij behandelen documenteren, en daarmee naar de overheid stappen. Dat is het doel: robottechnologie terugbetaald maken, opdat de behandeling nóg toegankelijker zou worden. Want het is de toekomst van revalidatie."