Medeleven is geen medelijden

Meer dan één miljoen kijkers waren eergisteren getuige van het vreselijke lijden van Marieke Vervoort in de tweede aflevering van Het huis van Eric Goens op Eén. De aflevering was daags daarvoor in diverse media al aangekondigd als uitermate 'rauw', realistisch en dat Marieke hierin bewust haar afschuwelijkste momenten wilde laten zien. Gisteren was ze het gespreksonderwerp van de dag. In mijn directe omgeving bleken mensen vooral wakkergeschud te zijn door de gruwelijke beelden en gaven ze toe dat ze nu eindelijk begrepen waarom Marieke al zolang en met zoveel aandrang de optie euthanasie ter sprake brengt. "Tonnen respect voor Wielemie" en "de dag dat we 'euthanasie' verdomd goed begrijpen" kon men lezen. Het oude gezegde 'één beeld zegt meer dan duizend woorden' is hier dus zeer toepasselijk.

Merkwaardig toch dat we steeds opnieuw zulke beelden nodig hebben om ons voldoende te kunnen inleven hoe erg iemand anders wel kan lijden. Mensen die hiermee dagelijks geconfronteerd worden, zoals palliatief verpleegkundigen, weten echter perfect waarover het gaat. Eresenatrice Jeannine Leduc en mede-initiatiefnemer van de huidige euthanasiewet zei me ooit dat de breuklijn tussen de voor- en tegenstanders van euthanasie niet zozeer ideologisch geïnspireerd is, maar inderdaad vooral met eigen ervaringen te maken heeft. Mevrouw Leduc heeft haar eigen broer op vreselijke wijze aan zijn einde zien komen ten gevolge van een hersentumor. Dit beeld heeft haar altijd gesteund in de niet te onderschatten politieke strijd om tot een euthanasiewet te komen.

Marieke blijft volhouden dankzij het besef dat er een 'noodrem' bestaat waaraan ze kan trekken wanneer het écht onmenselijk wordt. En dat geeft haar gemoedsrust. Uiteraard wil ze niet dood, ze wil integendeel zolang mogelijk leven in zo goed mogelijke omstandigheden. Het soms haast onmenselijke lijden is voor haar nog net 'verdraagbaar' zolang ze nog vooruitzichten heeft. Zolang ze het perspectief heeft om te kunnen deelnemen aan een wedstrijd.

Maar intussen moeten we als beschaafde maatschappij haar actuele lijden zo goed mogelijk blijven bestrijden. Niet alleen aandacht hebben voor de pijn, maar ook voor haar psychosociale nood en existentiële lijden. Met andere woorden: we moeten haar optimale palliatieve zorg aanbieden. Maar ook hiervoor bestaat vaak weinig inlevingsvermogen. Kunnen we ons voorstellen hoe het is om 24 uur voor iemand thuis paraat te staan? Dag in, dag uit. Is het normaal dat Marieke afhankelijk is van de vrijwillige, onbaatzuchtige inzet van zeg maar Sophie, Peggy en co. voor haar dagelijkse opvang? Is het rechtvaardig dat palliatieve initiatieven zoals bepaalde dagcentra nog altijd pensenkermissen moeten organiseren om rond te komen, terwijl het zinloos toepassen van peperdure medische technieken vaak probleemloos wordt terugbetaald?

Niets meer om voor te leven

Ten slotte blijkt er voor psychisch lijden veroorzaakt door een (niet-terminale) psychiatrische aandoening ook nog erg weinig empathie. Hier kun je natuurlijk meestal geen 'rauwe' beelden van maken. Maar wat te doen met een patiënt met een bipolaire stoornis die al 30 jaar van de ene psychiater naar de andere loopt, alle mogelijke antidepressiva en neuroleptica heeft geprobeerd, diverse elektroconvulsietherapieën heeft ondergaan, en desondanks elk jaar maandenlang in een gruwelijk depressief dal zakt, er telkens opnieuw even uitkruipt en dan beseft dat er nadien weer een nieuwe depressieve fase aankomt? Zorgverleners moeten hen helpen in het opzoeken van beschikbare, ondersteunende mogelijkheden zoals palliatieve (psychiatrische) opvang. Maar wanneer alle perspectieven wegvallen en er niets meer overblijft om voor te leven, wordt het voorheen nog draagbare lijden ineens ondraaglijk. Iedere dag is voortaan gevuld met afzien en elke dag wordt het erger. Het lijden is blijkbaar uitzichtloos geworden en dit hoeft voor hen niet meer.

Wanneer men geen ervaring heeft met zulke situaties kan dit nogal verwarrend overkomen. Men begrijpt dan niet waarom bij twee mensen met ogenschijnlijk een identiek ongeneeslijke aandoening de ene wél om euthanasie vraagt en de andere juist niet. Bij de ene kunnen diverse vooruitzichten - zoals bij Marieke het winnen van een wedstrijd - het lijden (voorlopig) nog verzachten, bij de ander is het uitzichtloos (geworden) omdat deze in een andere, onafwendbare context leeft.

Ik ben het lot enorm dankbaar dat ik in een land leef waar, uniek in de wereld zowel goede palliatieve zorg als een euthanasiewet voorhanden is. Dankzij de moedige getuigenis van Marieke Vervoort zal er hopelijk meer inlevingsvermogen ontstaan, zodat we vanaf nu minder pensenkermissen moeten organiseren en de huidige euthanasiewet nog beter kunnen verfijnen.