Een bijzonder vroeg geboren jongetje

Elvis lacht ons breed tegemoet. Kirt van plezier als hij uitdagend zijn boekje voor de vierde keer op de grond smijt. Eet gulzig van de fruitpap die moeder Lidia hem inlepelt. Niets dat erop wijst dat de jolige jongen van veertien maanden het afgelopen jaar meermaals in kritieke toestand verkeerde en zware ingrepen moest ondergaan.

Of toch. Wie dichter komt, merkt drie vreemde, witte stipjes onder zijn ogen, de vervagende littekens aan neus, wang en mond. Als hij lacht, valt op dat de rechterhelft van zijn gezicht wat asymmetrisch is. "Als hij wat ouder is, staan hem nog kaakoperaties te wachten", zegt Mathijs F Scheepers. "Anders groeit alles scheef. Ook zijn tanden moeten nog juist worden geplaatst."

De acteur, bekend van tv-series als Vermist en Cordon en theatergroep SKaGeN, vertelt het luchthartig, alsof het een doordeweekse check-up betreft. "Het afgelopen jaar hebben we een spoedcursus relativeren gekregen. Van een kaakoperatie denk ik nu: als het dat maar is. Hij heeft veel erger meegemaakt."

Waar Mathijs wel nog van wakker ligt, zijn de drie wittevlekken. Als die straks over de iris groeien, kan Elvis mogelijk blind worden. Maar geen arts die zich nu al aan voorspellingen waagt. "Ze behandelen of opereren blijkt extreem moeilijk. Dat schuiven we bewust nog even voor ons uit, omdat het nog niet aan de orde is. Voor het eerst sinds lang kennen we rust. Daar willen we zo lang mogelijk aan vasthouden."

Mathijs heeft net de documentaire Pril leven gezien. Regisseur Claudio Capanna uit Brussel volgde wekenlang de vroeg geboren tweeling Eden en Leandro en hun moeder Laurence op de afdeling neonatologie. Weken van bang afwachten, tussen bloedingen en infecties, slecht nieuws en hoop. De film werd al geselecteerd voor twee prestigieuze docufestivals, Dok Leipzig en IDFA, en is nu ook bij ons te zien.

Mathijs de acteur/regisseur vond de docu een beetje te traag, papa Mathijs vond hem aangrijpend en herkenbaar. Troostend. Ook Elvis was amper29 weken toen hij geboren werd. De tocht naar de geboorte was een lijdensweg, maar nog niets vergeleken met wat erna volgde. "Op een rare manier helpt het om te weten dat anderen hetzelfde doormaken", zegt Mathijs. "Een mens wil gewoon voelen dat hij niet alleen is."

Daarom dat hij en Lidia hun verhaal nu ook willen vertellen. Mathijs: "Een week na Elvis' geboorte werd ik opgebeld door een journalist van een BV-blad. Hij had het nieuws gezien op Instagram en wilde er iets sensationeel over schrijven. Ik was furieus. Mijn zoon was op dat moment nog aan het vechten voor zijn leven."

Nu, veertien maanden later, voelt het moment wel juist. "Het is vreemd. Pas toen we zelf over Elvis zijn problemen spraken, begonnen mensen ons te vertellen over wat er allemaal bij hen was misgelopen. Daarvoor: enkel verhalen over roze wolken. Terwijl het kan helpen om erover te praten."

Kamerplant

Al bij de tweede echo krijgt Lidia te horen dat ze te weinig vruchtwater heeft. Maar, zegt de gynaecoloog er meteen bij, niks om je druk over te maken. Dat doen ze dus ook niet. Lidia trekt nog op familiebezoek naar Siberië, waar haar vader woont, en het koppel gaat gezellig op reis naar Zuid-Frankrijk.

Maar intussen heeft ze steeds meer vochtverlies. Een scheurtje in de vruchtwaterzak, oordeelt een specialist, die meteen platte rust voorschrijft. "Ik mocht alleen nog naar het toilet en om de dag douchen", vertelt Lidia. "Zelfs rechtop zitten in de zetel was not done."

Op dat moment is ze 20 weken ver, halfweg een normale zwangerschap. In België worden zeven kinderen op de honderd te vroeg geboren.28 weken wordt daarbij vaak als belangrijk kantelmoment gezien: de kans op overleving is vanaf dan aanzienlijk groter, het risico op blijvende problemen kleiner.

Mathijs: "Die specialist was meteen duidelijk: voor 28 weken gaan de longen niet open en is er maar een hele dunne beschermingslaag rond de hersenen. Negen op de tien kinderen die zo prematuur geboren worden, zijn een kamerplant. Dat was hard, maar noodzakelijk om te horen.Ik heb toen de klik gemaakt: als hij voor 28 weken komt en hij sterft, dan is dat zo. Leven als een plant: wat heeft hij daar aan?

"Nog voor hij geboren was, heb ik afscheid moeten nemen. Of mij toch moeten verzoenen met de mogelijkheid van de dood. Daarom ervaar ik elke dag met Elvis nu als een extra dag. Een onwaarschijnlijk cadeau."

De dag na het verdict krijgen ze de sleutel van hun nieuwe huis dat volledig verbouwd moet worden. Lidia delegeert de werken vanuit haar bed. "Balen, maar we probeerden het zo gezellig mogelijk te maken."

Tot de eerste bloeding. "We zijn toen met een waanzinnige snelheid op de pechstrook van Schoten naar het ziekenhuis in Antwerpen gesjeesd." In de weken nadien worden de bloedingen steeds heviger. "Soms duurden ze drie tot vier dagen, en zag de toiletpot vuurrood."

De laatste weken brengt Lidia noodgedwongen in het ziekenhuis door. Op exact 29 wekenkrijgt Mathijs 's nachts thuis een telefoontje van zijn vrouw in het hospitaal: 'Je moet nu komen, ze kunnen de weeën niet meer stoppen, het is tijd.'

De bevalling is heftig en pijnlijk, met epidurale verdovingen die maar half blijken te werken en verloskamers die allemaal zijn ingenomen. Maar Elvis huilt bij de eerste adem lucht en mag zelfs heel even bij mama op de borst.

Dat hun zoon van anderhalve kilo meteen voor uren wordt meegenomen zonder uitleg, was lastig. Dat ze die uren alleen in een kamer met een leeg babybed moeten doorbrengen, ook. "Maar je denkt: even doorbijten, straks is dat voorbij. We hebben zelfs nog gelachen, toen mijn moeder opmerkte dat ze wel even zou moeten wennen aan de naam. Wisten wij veel."

Pas de volgende ochtend, als ze Elvis goed en wel in het licht kunnen bekijken door het plastic van de couveuse, valt het hen op. Zijn mond is aan één kant twee centimeter opengescheurd. Hij heeft een mini-hazenlip,en een aanhangsel aan zijn rechterslaap dat er niet hoort te zitten. Zijn voet zit verwrongen in een rare hoek, tegen zijn been. Pas later krijgen ze ook te horen dat hij aan één kant doof blijkt. "Mijn eerste reactie was paniek", zegt Mathijs. "Shit, hij is helemaal kapot. En niemand komt ons iets zeggen."

Lidia: "Tijdens dat korte moment dat hij bij mij op de borst lag, bleef ik maar herhalen hoe perfect hij eruitzag. Blijkbaar heb ik toen in de roes dingen niet gezien."

Wanneer de dokter langskomt, is de uitleg verre van geruststellend. De complicaties moeten ze onderzoeken, klinkt het, maar die zijn nog het minst van de zorgen. De volgende dagen is het vooral voortdurend monitoren op mogelijke hersenbloedingen, die pas echt bedreigend kunnen zijn.

Morsecode

Wat volgt, is een wekenlange beproeving die wellicht alleen andere ouders van te vroeg geboren kinderen kunnen begrijpen. Een periode van wachten, eerst in een ziekenhuisvleugel waar andere ouders cava drinken en geboortes vieren;na amper drie dagen alleen thuis, met je kind op kilometers afstand. Een periode van jezelf optrekken aan kleine dingen, zoals de eerste keer dat je hem na weken uit de couveuse mag nemen, en rondwandelen.

Mathijs: "De meest normale zaak voor veel ouders, maar je beleeft dat veel intenser. Tijdens die weken dat hij in de couveuse vol buisjes en tubes lag, communiceerde ik met hem door zacht in zijn hand te knijpen. Twee keer lang, drie keer kort. Onze morsecode voor: papa is hier."

Veel ouders focussen op het moment dat ze hun vroeggeboren kind eindelijk mee naar huis kunnen nemen. Dat het dan vaak nog zwaarder wordt, hadden ook Mathijs en Lidia niet verwacht. Ze kregen een monitor mee. "Ter geruststelling, maar elke keer dat het alarm afgaat, krijg je een hartstilstand. We zijn 's nachts vaak naar zijn kamer gespurt."

Premature baby's laten drinken is vaak niet simpel. Al helemaal niet als de baby in kwestie een opgengescheurde mond heeft en dus niet vacuüm kan zuigen. "Alle flesjes en methodes hebben we uitgeprobeerd. Niemand die ons daar echt mee kon helpen. Hem doen eten was een voortdurende strijd, een obsessie. Ook al omdat hij 4,5 kilo moest wegen voor ze hem konden opereren."

29 februari 2016 is het zover. Elvis' mond wordt geopereerd, het aanhangsel naast zijn oor verwijderd. Achter het trommelvlies van zijn 'goede' oor wordt een buisje gestoken tegen te veel vocht. "Toen hij wakker werd, zag ik meteen dat er iets niet klopte", zegt Mathijs. "Zijn linkeroog was helemaal opengesperd. Door de druk van het huilen kwam het er bijna uit. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar het was net Frankenstein. Zoiets wil je niet zien bij je eigen kind."

De linkerkant van zijn gezicht blijkt verlamd als een gevolg van de operatie. De dokter heeft goede hoop dat het slechts tijdelijk is, maar durft niets te beloven.

Mathijs: "Daarom voelen we ons niet echt lid van de prematurenbond. Was hij maar 'gewoon' prematuur geweest. Maar keer op keer volgde een nieuwe klap: de rare dingen aan zijn ogen, het feit dat hij langs één kant doof bleek te zijn, de verlamming. Het stopte gewoon niet."

Er volgen nog verhalen over neurologen die onnodig paniek zaaiden, en botte verpleegsters. "Maar in het algemeen hebben we het geluk gehad om heel goede dokters en medisch personeel te treffen. De echte toppers, die zijn empathisch maar duidelijk. Die haal ik er nu zo uit. Op den duur kenden we iedereen op alle afdelingen. Alsof we er woonden. Het is een mirakel dat we daar als koppel zo goed doorheen zijn gekomen."

Lidia: "We hebben wel onze explosieve momenten gehad."

Mathijs: "Wat helpt, is dat alles voor ons maximum een dag mag duren. Na elke klap waren we 24 uur een wrak, maar daarna konden we de knop omdraaien. 'Oké, het is nu zo, hoe pakken we dit verder aan?' De ergste momenten waren als je alleen met hem was. Dan kon de machteloosheid je even teveel worden. Dat ik ondertussen ook verder moest werken om geld te verdienen, zag ik als een kans. Een manier om mijn gedachten te verzetten."

Nog nooit gezien

"Een paar maanden geleden heb ik pas mijn klop gekregen", zegt Lidia. "Vreemd genoeg nadat de beweging in Elvis zijn gezicht al was teruggekomen. Je bent zo lang op automatische piloot aan het draaien, focust zo op hem, dat je die weerslag niet ziet aankomen. Opeens huilde ik om de kleinste tegenvaller, zoals een flesje dat niet goed binnenging. Mijn geduld was op. Ik had woede-uitbarstingen, herkende mezelf niet meer."

Mathijs: "Ze is toen een paar keer met een therapeut gaan praten."

Lidia: "Daar heb ik geleerd dat je best boos mag zijn. Voor de geboorte had ik hoge verwachtingen. Ik was ervan overtuigd dat mijn kind perfect zou zijn. Rond mij kreeg iedereen wél gezonde kinderen. Waarom wij dan niet? We zitten niet aan de drugs, onze families hebben geen voorgeschiedenis, we leven gezond. Ik heb het daar stiekem moeilijk mee gehad."

Mathijs: "Ik vond het goed dat de gynaecoloog meteen zei: dit is niet uw schuld. Een verklaring hebben we niet, en dat hoeft voor mij ook niet. Het is gewoon brute pech. Al zeg ik liever dat we van de eerste keer het 'full-optionpakket' hebben gekregen. Dat klinkt beter."

Lidia: "Het verandert je ook ten goede. Voordien plaatste ik mensen met afwijkingen in een hokje, hechtte ik veel belang aan uiterlijkheden. Nu denk ik: het is slechts een litteken. Als hij maar leeft en gezond is."

Mathijs: "Elke keer als er nu een ander kind wordt geboren, staan wij daar allebei met open mond naar te kijken: wow, die is helemaal af, en niet eens blauw. Dan besef je pas: onze jongen was, en is, anders. Na een tijd zie je dat zelf niet meer."

Lidia: "Hoeveel dokters hebben het afgelopen jaar niet tegen ons gezegd: dit heb ik nog nooit gezien. Zenuwen zitten bij hem helemaal anders. Die combinatie van complicaties vind je blijkbaar nergens anders in de wereld."

Mathijs: "Onze redding het afgelopen jaar, is Elvis zelf. Een fenomenaal ventje. Altijd goedgezind, altijd gelukkig. Ondanks alles. Van in het begin had ik al het gevoel dat hij heel bijzonder is. Ik weet het: eigen kind, schoon kind. Maar ook buitenstaanders worden meteen verliefd op hem, ook al ziet hij er misschien niet 'perfect' uit. Als hij lacht, smelt je."

Lidia: "Ook steun van familie en vrienden hielp. Die waren geweldig. Vooraf dacht ik: o nee, mijn vrienden gaan hier niks mee te maken willen hebben. Dat bleek gelukkig fout. Ik zit er ook niet mee als buitenstaanders naar zijn littekens vragen. Soms, als iemand iets zegt over het kalere plekje op zijn hoofd, antwoord ik gewoon dat dat zijn kapsel is. Alles is verkoopbaar."

Mathijs: "Het ergste wat mensen konden zeggen was: dat komt wel goed.Ook al was het goedbedoeld. Zwijg liever als je niet weet waarover je spreekt. Maar een simpele 'ça va?' of 'hoe is 't er nu mee?' doet wonderen."

De klok slaat acht uur. Bedtijd voor Elvis. Voor Lidia hem instopt, gooit Mathijs hem nog een paar keer hoog in de lucht. Lachen, gieren, brullen. Ze weigeren om bange, overbeschermende ouders te worden, zeggen ze. "Als je je kind weken in een couveuse in een ziekenhuis moet achterlaten, leer je wel loslaten", zegt Mathijs. "Ik heb niet het gevoel dat ik hem voor erger moet behoeden. We lachen vooral heel veel, ook omdat hij zo vrolijk is."

Stiekem denken ze al aan een broer of zus voor Elvis. "Al gaat de volgende wel fameus goed uit de hoek moeten komen om Elvis te overtreffen."

Pril leven van Claudio Capanna beleefde deze week z'n Belgische première. De docu, met muziek van Inne Eysermans (Amatorski) is o.a. nog te zien in Heist o/d Berg (5/12), Gent (8/12) en Leuven (13, 14 en 17/12). docpoppies.be/pril-leven