'Ik neem 15 pillen per dag, maar niemand weet of dat echt nodig is'

Ze is slim. En ze heeft humor. Van die typisch Nederlandse, met een stevige scheut sarcasme. Toen Elisabeth* 28 was, kreeg ze voor de eerste keer een depressie. De antidepressiva die ze daartegen innam, zorgden ervoor dat ze vervolgens manisch werd. Nog wat later hoorde ze ook stemmen. "Ik hoorde mijn naam fluisteren terwijl er niemand in de buurt was." Ze dwaalde specialisten af, en kreeg een resem labels opgeplakt: depressief, bipolaire stoornis, psychotisch, schizofreen. Geen van al die labels heeft ooit helemaal de lading kunnen dekken. Nog altijd slikt Elisabeth vijftien pillen per dag. Maar ze heeft haar leven op de rails gekregen, met een goedbetaalde baan en een leuk huis om in te wonen. Daarom stemde ze toe toen haar neef Jim van Os, een bekende Nederlandse psychiater, haar een jaar geleden voorstelde om een documentairefilm te maken over haar. Die is er nu gekomen: Docu, dwaas en deskundig gaat over de zoektocht van Elisabeth naar wat er mis is in haar hoofd.

Hadden psychiatrische patiënten al te kampen met een omgeving die hen bekijkt met argwaan en angst, dan is dat na het proces-De Gelder niet verbeterd. Similes, de Vlaamse vereniging voor familieleden van mensen met psychiatrische problemen, zei vorige week nog in deze krant dat ouders van kinderen met psychische problemen zich na het proces-De Gelder meer dan ooit geviseerd en scheef bekeken voelen (DM 20/3). Schaamte en taboes wegwerken bij problemen van mentale aard: het is een sisyfusarbeid.

Elisabeth: "Toen ik die eerste depressie kreeg, heb ik eerst een jaar lang rondgelopen met de vreselijkste klachten voor ik hulp durfde te vragen. Ik schaamde me. En ik wilde mijn ouders niet belasten, want ik was de zoveelste in de familie die psychische problemen had. Mijn vader was manisch-depressief, en zijn moeder was dat ook."

Jim Van Os: "Mensen met een psychische stoornis kun je behandelen tot ze zo goed als klachtenvrij zijn, maar wat daarna? Vaak is het moeilijk voor hen om terug te keren naar hun oude leven. En net als iedereen willen zij ook een leuke baan, goede relaties met hun omgeving, en een dak boven hun hoofd.

"Met psychotherapie en medicatie kun je veel behandelen, maar je hebt mensen als Elisabeth nodig, die erbovenop zijn geraakt en dat ook aan anderen willen vertellen, zodat zij eruit kunnen leren en er hoop uit kunnen putten. Daarom wilde ik deze film maken. Hij zal enkel op verzoek getoond worden, in beperkte kring, en tegen betaling. Met de opbrengst willen we aan stigmabestrijding doen, en ervaringsdeskundigen zoals Elisabeth research laten doen over dergelijke onderwerpen."

De maatschappij is bang voor psychische problemen. Nu zeker weer, nu het proces-De Gelder er is geweest.

Jim: "Het spijt me het te moeten zeggen, maar de media spelen daarin een heel belangrijke rol. Media zijn maar op drie momenten geïnteresseerd in de psychiatrie. Ten eerste: als er een moord is gepleegd. Dan krijg ik meteen journalisten aan de lijn die dan meestal willen weten of de persoon in kwestie nu schizofreen is of niet. Alsof dat label zo zwart-wit is, en alsof enkel een label kan verklaren waarom mensen rare dingen doen.

"Ten tweede: als er nieuwe ontdekkingen worden gedaan in de neurowetenschap die aansluiten bij het beeld van het zieke brein, bijvoorbeeld als er drie nieuwe schizofreniegenen worden ontdekt. En ten derde zijn de media geïnteresseerd in de psychiatrie om erop te kankeren. 'Alle diagnoses worden verkocht door de farmaceutische industrie', klinkt het dan. Terwijl de farmaceutische industrie overal zit, en er in alle takken van de geneeskunde steeds meer consumptie van geneesmiddelen is: bij depressies of ADHD, maar ook de grens voor hoge bloeddruk wordt steeds meer naar beneden gelegd, net als de grens voor een hoog bloedsuikergehalte. Kortom, de psychiatrie haalt enkel het nieuws als het om negatief nieuws gaat."

Elisabeth: "Veel mensen denken bij psychische problemen uitsluitend aan ongecontroleerd en agressief gedrag. Er gebeuren inderdaad vreselijke dingen, maar daar gaat ook iets aan vooraf. Zulke mensen zitten in een isolement, ze hebben geen vrienden en geen werk meer, ze kunnen geen relaties opbouwen. Vanuit een soort van razernij plegen ze dan daden die verschrikkelijke gevolgen hebben."

Jim: "Om het in proportie te zetten: van alle moorden die gebeuren, wordt slechts een heel klein aandeel gepleegd door mensen met een ernstige psychische stoornis. Zij hebben wel een iets hoger risico dan anderen om agressie te vertonen, maar dat heeft meestal te maken met het feit dat ze verslaafd zijn geraakt aan middelen, en aan de zelfkant van de maatschappij zijn terechtgekomen. Als je écht iets wilt doen aan het aantal moorden, dan moet je ervoor zorgen dat er geen mannen meer zijn. 90 procent van de moorden wordt namelijk door mannen gepleegd.

Elisabeth: "Vrouwen zijn vaker agressief naar zichzelf. Ze automutileren zich in plaats van hun woede op de buitenwereld te richten."

De documentaire laat zien hoe u op consultatie gaat bij drie wetenschappers, elk vanuit een andere discipline, om zicht te krijgen op uw aandoening.

Elisabeth: "Ik wilde horen waarin zij overeenkomen in hun diagnose en waarin ze verschillen. Dick Swaab, neuroloog en auteur van Wij zijn ons brein, zoekt het enkel in de hersenen. René Kahn, psychiater, kijkt ook naar de hersenen en met hem heb ik het ook gehad over de medicijnen die ik moet nemen. Inez Germeys ten slotte is een psychologe en met haar besprak ik vooral mijn ervaringen en de impact die mijn omgeving op me heeft gehad. Mijn vraag voor alledrie was: hoe heb ik dit nu kunnen krijgen? Jim en ik komen uit dezelfde familie, en toch is hij niet manisch-depressief. Althans, hij wil er niet voor uitkomen (lachen allebei)."

Jim: "De docu is eigenlijk een onderzoek naar de onderzoekers. Je begint je te realiseren dat wij wetenschappers nogal een verdeelde familie zijn. We bekijken hetzelfde vanuit heel verschillende perspectieven, en komen dus ook met een totaal andere diagnose. De ene legt de nadruk op de hersenen, de andere op de omgeving, en een derde zit daar wat tussenin. Je vraagt je af hoeveel nut wij dan nog hebben. En waarom we niet echt een geïntegreerde wetenschap maken van onszelf, zodat de patiënt meteen het hele plaatje krijgt."

En dat terwijl we tegenwoordig alles van de wetenschap verwachten.

Jim: "Klopt, en dat heeft vrij absurde vormen aangenomen. Het is zelfs zover gekomen dat er in een rechtszaal hersenscans worden getoond, zoals bij het proces-De Gelder. Terwijl die werkelijk niéts zeggen. Dat is het probleem van de huidige tijd: de patiënt wordt gezien als zijn brein, want hersencellen kun je wetenschappelijk ontleden. Ervaring en psychische processen kun je niet meten met een scan, en dus is het soft en oud geworden om die te analyseren. Op die manier wordt de patiënt verengd tot een ziek brein, en gaat hij zichzelf ook zo bekijken.

"Psychiatrie is geen exacte wetenschap. Voor geen enkele psychische stoornis is er een exacte diagnostische test. Het probleem is dat wij wetenschappers niet graag laten zien dat we het niet weten. Maar soms moeten we gewoon durven toe te geven dat we geen sluitende diagnose hebben. Je moet toch ook eerlijk zijn tegenover je patiënt?"

Elisabeth: "Ik heb nochtans wel belang bij zo'n label. Ik kan wel zeggen dat ik me ergens in een continuüm bevind, maar dat vind ik lastiger om uit te leggen op een feestje dan te zeggen dat ik een bipolaire stoornis heb (lacht). Aan de andere kant: met zo'n label krijg je veel gemakkelijker een stigma. En het is niet omdat je een duidelijke diagnose hebt gekregen, dat het dan gesneden koek wordt wat behandeling betreft. Ik heb talloze medicijnen uitgeprobeerd, van sommige ben ik heel ziek geworden. Je moet dus wel een tijdlang zoeken naar wat werkt voor jou."

Jim: "Het probleem van medicatie is gecompliceerd. Pillen helpen bij het beter worden, maar ik ben ervan overtuigd dat psychiatrische patiënten ook met hun kwetsbaarheid moeten leren omgaan. Dat is het proces dat ze zullen moeten doormaken. Soms duurt het drie jaar voor mensen dat doorhebben, maar het is belangrijk om je leven aan te passen, en op gezette tijden ook te liegen over je mentale gezondheid, om je te beschermen. We moeten trouwens allemaal met onze kwetsbaarheid leren omgaan, of je nu een psychische diagnose hebt gekregen of niet."

Elisabeth: "Ik ben begonnen met één medicijn dat duidelijk bestemd was voor manisch-depressieve mensen en dat mijn vader ook slikte. Ondertussen zijn het er vijftien per dag geworden, zes verschillende soorten. Ik heb nu wel baat bij die cocktail, maar of het echt nodig is, dat weet ik eigenlijk niet. Mijn behandelende psychiater wil er voorlopig ook niet mee stoppen, omdat de behandeling aanslaat."

Jim: "Er wordt te veel voorgeschreven, dat is een feit. Maar mag ik daar twee kanttekeningen bij maken? Eén: de meeste pillen worden niet in de psychische gezondheidszorg voorgeschreven, maar wel bij de huisartsen. Die hebben te weinig tijd om zich grondig bezig te houden met de patiënt, en dus schrijven ze medicatie voor. Twee: niet alleen in de psychiatrie, maar ook bij cardiovasculaire ziekten of suikerziekten zie je die uitbreiding naar medicatie. We willen allemaal perfect en gezond zijn. Daardoor beginnen we steeds vroeger met behandelen. Nu moet je net in de psychiatrie heel vroeg beginnen met behandelen, maar niet met medicatie. Wel met zaken als mindfulness en psychotherapie."

Houdt u zich zelf ook aan die regel?

Jim: "Zeer zeker. Waar we met de universiteit van Maastricht naartoe willen, is dat er in Nederland een soort van virtueel centrum voor psychische gezondheidszorg komt, waar mensen zichzelf leren behandelen, maar ook echt hulp kunnen krijgen als dat nodig is. Door zaken als echtscheidingen is er de laatste jaren een enorme overbehandeling ontstaan. Met als gevolg dat de eerder kleine problemen al te vaak met medicatie worden behandeld, en er onderbehandeling ontstaat voor mensen als Elisabeth.

"We hebben ook een apparaatje ontwikkeld om te weten waar, wanneer en onder welke omstandigheden de patiënt positieve of negatieve emoties ervaart. De Psymate begint op verschillende momenten van de dag te piepen en stelt een aantal vragen aan de patiënt. Dat is wat diagnose moet zijn: hoe varieert het gedrag van de patiënt, in welke omgeving, hoe reageert hij op medicatie of op psychotherapie. Je ervaringen veranderen immers doorheen de dag, net zoals je bloeddruk. De Psymate werkt overigens niet alleen diagnosticerend, we zijn nu een app aan het ontwikkelen die een therapeutisch instrument kan worden.

"Onze ultieme droom is dat we kunnen afstappen van al die labels: die persoon is schizofreen, die is bipolair, die is psychotisch. Labelen heeft altijd meer negatieve effecten dan positieve. Er kunnen nog wel grote labels zijn, maar geen 400 verschillende hokjes meer, zoals in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, SMU). We hebben Europees geld gekregen om aan zo'n nieuw diagnostisch systeem te werken.

"Voor alle duidelijkheid: we willen niet alleen maar schelden op de psychiatrie en op de DSM, we willen echt een aantal dingen verbeteren. Daarom werken we hier in Maastricht ook multidisciplinair: psychologie en psychiatrie onder één dak."

En welke veranderingen kan Docu, dwaas en deskundig teweegbrengen?

Elisabeth: "Onlangs had ik een stagiaire op het werk. Ik had haar niets verteld over mijn aandoening, maar toen ze me na een halve dag afwezigheid vroeg waar ik was geweest, zei ik haar: 'Bij de vereniging voor manisch-depressieven en hun betrokkenen. Ik zit er in het bestuur.' Onmiddellijk zei ze: 'Oei, dat zijn wel heel gevaarlijke mensen, hoor.' En ik zei: 'Nou, ik ben ook manisch-depressief. Dus je hebt nu een heel gevaarlijke stagebegeleider.'

"Mensen doen zulke uitspraken omdat ze niet beter weten. Daarom is voorlichting zo belangrijk. En voor alle duidelijkheid: mijn stagiaire leeft nog altijd (lacht)."

De documentaire Docu, dwaas en deskundig (in regie van Sanne te Pas) wordt enkel op verzoek en tegen betaling vertoond. De opbrengst gaat naar onderzoek. Alle info: www.opdepedalen.eu

* Om privacyredenen wil Elisabeth niet met haar achternaam in de krant.