'We moeten die nietszeggende labels zoals schizofrenie afschaffen'

'De hele psychiatrie staat op losse schroeven", stelde Jim van Os van de Universiteit van Maastricht onlangs in Vrij Nederland. En: "Je kunt het hele systeem van labels onderuithalen en zeggen: het is pure labelarij. Ik wil al die hokjes afschaffen." Sterke uitspraken voor de man die werd uitgeroepen tot Nederlands toppsychiater. En zeker voor één van de weinige Europeanen in de commissie die de nieuwe editie van de Amerikaanse Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) voorbereidt. De DSM is de bijbel van de psychiatrie die alle labels opsomt die zo in zwang zijn.

De kritiek op de DSM groeit. Uitgerekend Allen Frances, de baas van de vorige editie, stelt dat de criteria te ruim waren waardoor "te veel mensen zijn gediagnosticeerd en behandeld die niet echt ziek of ziek genoeg waren". De nieuwe editie dreigt dat volgens Frances nog te verergeren. Drie nieuwe boeken van andere auteurs stellen dan weer "de illusies van de psychiatrie" aan de kaak. Tijd om met Jim van Os te praten. Als expert schizofrenie stelt hij dat de ziekte schizofrenie niet bestaat. "Ik heb alle diagnoses van psychotische stoornissen afgekraakt. Ik ben net uitgenodigd in het comité als criticaster, omdat iedereen de noodzaak tot vernieuwen voelt."

U bent meermaals bekroond, dus moet u wel weten wat een goeie psychiater is.

(lacht) "Iemand die luistert en zich inspant om te horen wat er echt aan de hand is en probeert daar concreet iets aan te doen. Iemand met erg goede voelsprieten. Die vindt dat je ook gerust iets niet mag weten en zich niet puur laat leiden door allerlei modellen, of het nu een biologisch, psycho-analytisch of antropologisch model is. Die zijn nodig voor de wetenschappelijke discussie, maar het wordt problematisch als een model een religie wordt. Veel mensen vinden het ondraaglijk om niet te weten. Dus vullen ze dat in met een model. Maar is het ethisch om jouw religie te projecteren op andere mensen? Ik vind dat je moet vertrekken van eeuwige twijfel en nood aan empirische vernieuwing."

Waarom horen we dat dan zo weinig?

"Je moet een onderscheid maken tussen de Amerikaanse academische psychiatrie en psychologie en de mensen in het veld. Die laatsten weten dat je met absoluut geloof in een model niet veel bereikt in de echte wereld. Maar academici moeten hun ideeën vandaag ook heel erg verkopen. Voor twijfel is geen ruimte meer. Als je leuke plaatjes hebt van hersenen die een verschil laten zien tussen mannen en vrouwen, wordt dat enorm opgeblazen in de media. Maar het echte verschil verdwijnt in de zee van alles wat mannen en vrouwen met elkaar gemeen hebben."

U vindt dat het hele systeem van de psychiatrie op de schop moet?

"De consument weet niet meer wie hij moet geloven: de labels van de DSM, de kracht van de pil of de complottheorie dat de psychiatrie de mens bestookt met pillen samen met de farma-industrie. Die drie niet-wetenschappelijk onderbouwde krachten bepalen steeds meer de context. De commerciële belangen van de farma-industrie hebben tot excessen geleid, maar de industrie beseft inmiddels ook dat dat hen meer weerstand oplevert dan voordelen. De complottheorie bevat een kern van waarheid, maar de gemiddelde psychiater is zo niet. Die loopt zich uit de naad voor zijn patiënten. En dan heb je nog de niet-wetenschappelijke DSM. Dat boekje wordt massaal geprint en stuurt labels de wereld in waarvan mensen denken dat het ziektes zijn die bestaan."

Intussen worden die labels wel steeds meer geplakt. Als je geen stoornis hebt, lijk je niet meer normaal. Is er volgens u overlabeling?

"Daarvoor moet je precieze cijfers kennen. De labeling zal waarschijnlijk wel terecht zijn, maar de behandeling komt vaak niet overeen met de ernst van het ziektebeeld. Je mag niet vergeten dat de DSM steunt op observaties van een eeuw geleden in psychiatrische ziekenhuizen. Ziekenhuistypetjes dus. Als je die ziekenhuislabels gaat gebruiken in de algemene populatie blijkt echter dat ook heel veel normale mensen aan die symptomen voldoen. Dat bekent niet dat die labels verkeerd zijn. Nee. Iemand kan best symptomen hebben van een milde depressie, alleen heeft die daarom nog geen stoornis die behandeld moet worden. Het etiket klopt, maar er is geen behoefte aan zorg. Mensen zijn nu eenmaal zenuwachtig, somber, ze horen wel eens een stemmetje. Dat is la condition humaine, dat is de prijs die we betalen voor ons brein en onze complexe maatschappij.

"Uit die labels wordt snel geconcludeerd dat één op de vijf mensen in hun leven een psychische stoornis krijgt. Formeel klopt dat wel, maar het is geen alles-of-niets-fenomeen. Je hebt niet aan de ene kant normaal menselijk functioneren en aan de andere kant psychiatrische stoornissen. Dat is een continuüm en je beweegt daarop. Iedereen heeft wel eens wat last van depressie. Net vanwege die continuïteit geeft dat een vergelijkbare ervaring als iemand met een heel zware depressie. Maar kwantitatief is dat verschil enorm.

"Als je behalve het label ook zou nagaan of iemand zorg nodig heeft, gaan de cijfers een stuk naar beneden. Vaak weet iemand een mild psychisch probleem bijvoorbeeld te compenseren door een ruime vriendenkring. Probleem is dat in dat continuüm van normale stemmingswisselingen naar ernstige stoornissen de grens waarop je behandelt, te dicht bij het normale is gaan aanleunen. Er wordt te snel behandeld bij veeleer milde symptomen."

De Amerikaanse psychiater Daniel Carlat schrijft: 'Wij creëren de illusie dat we heel goed weten wat er aan de hand is met een patiënt, terwijl we ook gewoon een labeltje opkleven. Meer niet.'

"Precies. En we moeten dat ook zeggen. In de geestelijke gezondheidszorg weet iedereen dat het maar labels zijn die niets voorstellen. Ooit waren ze wel nodig om te zorgen dat iedereen dezelfde taal sprak. Helaas is het sindsdien daarbuiten nogal een eigen leven gaan leven. De DSM is geen kookboek dat zomaar iedereen kan gebruiken. Het is bedoeld voor de geesteszorg, voor mensen met écht ernstige psychiatrische stoornissen. Het is dus niet bedoeld om te gebruiken op school waar kinderen rondlopen met allerlei variaties die best wel wat trekjes zullen hebben van de types in de DSM. Die moet je daar vooral níét mee diagnosticeren.

"Het hoofdprobleem is dat ongeschoolde mensen links en rechts de DSM gebruiken om snel diagnoses te vellen en pillen voor te schrijven. Je hebt experts nodig die het goed kunnen inschatten. En je moet werken met objectieve cijfers en getoetste modellen. Dat is saaier, maar veel beter dan beslissen op basis van allerlei kreten en meningen."

U verzet zich tegen het dominante neurobiologische model dat je brein niet deugt.

"Vanuit een geloof in het breinonderzoek heerst nu de idee dat je je brein bent. Als daar een onevenwicht ontstaat, functioneer je niet meer. Ergo: alle psychiatrische ziektebeelden zijn veroorzaakt door het brein. Of nog: het brein veroorzaakt de geest. Niet alleen is dat model al lang achterhaald, we kennen de relatie tussen brein- en geestesactiviteit nog steeds niet. Zijn het twee kanten van hetzelfde onderliggende geheel? Ontstaat het bewustzijn als gevolg van een soort causale opdracht van het brein? Of heeft de geest de regie over het brein? Wat wél zeker is: het brein is een klomp cellen die gesynchroniseerde activiteit produceren. Maar hoe daaruit geestesactiviteit ontstaat, kunnen we helemaal niet uitleggen.

"Het gekke is dat we zijn vergeten dat alle psychiatrische ziektes ervaren worden op het niveau van de geest. Onterecht is er een geloof ontstaan dat geestesproblemen lineair te herleiden zijn tot pathologie in het brein. En omdat antidepressiva serotonine (een stof in de hersenen) verhogen, zeggen we: depressie komt door te weinig serotonine. Maar dat is een omgekeerde wetenschappelijke redenering. Dat idee is zo lek als een mandje.

"Hersenonderzoek is waanzinnig interessant, maar je mag op basis daarvan mensen geen onwetenschappelijk model verkopen. De waarheid is oneindig veel ingewikkelder. De geestesactiviteit wordt gevormd in de interactie van ons brein met de omgeving. Dat is zo logisch als wat. Veel gecompliceerder, maar wel juister om mee te werken."

Hoewel u expert schizofrenie bent, zegt u dat die ziekte niet bestaat. Er is geen etiket dat iemand met schizofrenie onderscheidt van borderline of een normaal persoon.

(knikt) "Ik begrijp ook niet dat psychiaters zeggen: u hebt schizofrenie. Alsof ze weten wat het is. Wat je mag zeggen is: 'U hebt een kwetsbaarheid om psychotisch te reageren op momenten van stress en moet daar iets aan doen." Maar niet: schizofrenie is een ernstige hersenziekte die te maken heeft met een stoornis in het dopaminehuishouden.

"Ik pleit ervoor om die labels af te schaffen en te werken met een verzamelcategorie, het psychotisch syndroom. Daarbinnen kijk je per patiënt hoe die scoort op verschillende dimensies. Die kwetsbaarheid is wél echt. Er is bewijs dat omgevingsfactoren bij bepaalde mensen psychoses kunnen uitlokken. Om te weten welke factoren een risico vormen, moet je naar je patiënten luisteren. Als zij een trauma vermelden of zwaar cannabisgebruik, weet je dat dat er wel iets mee te maken kan hebben. Daar kun je mee aan de slag. Vaak weten mensen zelf hoe ze die kwetsbaarheid zo laag mogelijk kunnen houden. Ze willen helemaal niet horen: je brein deugt niet, neem een pil, je kunt er zelf niets aan doen. Ze willen er zelf iets aan kunnen doen. En kunnen dat vaak ook."

Wat moet er volgens u nu gebeuren?

"We hebben nood aan getoetste gegevens én we moeten de patiënt wapenen om zichzelf te diagnosticeren. Dan hoeft hij niemand meer zomaar te geloven.

"Wij hebben een toestelletje ontwikkeld dat je bij je draagt: de PsyMate. Bij een piep moet je een vragenlijstje invullen over wat je doet en hoe je je daarbij voelt. Zo krijg je zicht op de variatie aan emoties in je dagelijks leven. Waarom dip je altijd als je dit doet of dát? Waarom geeft iets anders je positieve energie? Zo word jij je beter bewust van je eigen emotionele patronen en je huisarts ook. Wij stellen voor dat iedereen zo eerst zijn adem inhoudt en kijkt hoe het echt zit voor er iets wordt voorgeschreven. Het is nog in ontwikkeling, maar ik vermoed dat het 25 euro zal kosten. En voor u het vraagt: nee, wij hebben daar geen persoonlijk financieel belang bij."