Viktor kan weer lachen

De hele saga begint op 25 mei 2012, als het farmabedrijf Alexion aanklopt bij de Commissie voor Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG). Hun dure geneesmiddel Soliris wordt op dat moment al terugbetaald voor patiënten die lijden aan 'paroxismale nachtelijke hemoglobinurie' (PNH), maar Alexion wil een uitbreiding van die regeling en wil ook een tussenkomst voor de zogenaamde aHUS-patiënten ('atypische hemolytisc en uremisch syndroom').

De experts van het CTG buigen zich over de kwestie en leggen een voorstel op tafel, waarna de firma een tegenvoorstel kan doen. Zo gaat het dossier verschillende keren over en weer. Op vraag van de firma wordt de procedure ook even geschorst, zodat ze meer tijd krijgen om een degelijk voorstel uit te werken. De klok van 180 dagen staat dan officieel stil.

Uiteindelijk legt de CTG een definitief voorstel op tafel. Concreet willen de experts dat Alexion de prijs van het geneesmiddel voor de PNH-patiënten met 3,69 procent naar beneden haalt. Voor de aHUS-terugbetaling stellen ze een prijskorting van 14 procent voor. Alexion is niet onder de indruk en countert met een luide njet, waarna de CTG op 26 maart een negatief advies geeft.

Het is dan aan de minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) en Alexion om tot een vergelijk te komen. Lukt dat niet, begint de hele procedure van voor af aan.

Geert en Elke Ameys uit Aalst moeten dan al twee keer per maand naar het ziekenhuis met hun zoontje Viktor. Daar krijgt hij het Amerikaanse wondermiddel Soliris Eculiziumab, een infuus van 9.000 euro. "In januari werd hij plotseling ziek", vertelt Geert Ameys. "Griep, dachten we, maar het bleek uiteindelijk om een zeldzame nierziekte te gaan. Alleen dat medicijn kon zijn leven redden."

Het UZ Jette betaalt voorlopig de kosten, in afwachting van een akkoord over de terugbetaling. Elke maand 18.000 euro neertellen, kan het gezin Ameys hoegenaamd niet, maar ze gaan ervan uit dat er een regeling komt. In hun zoektocht naar lotgenoten op het internet, stuiten ze op Baukje, een Nederlandse vrouw wiens 12-jarig zoontje dezelfde ziekte heeft als Viktor. Ze sturen elkaar verschillende mails.

Ondertussen is G+ Europa, het pr-bureau van Alexion, in actie geschoten na het negatief advies van de Commissie. Communicatiestrateeg Richard Sterneberg krijgt de opdracht om 'mediagenieke cases' in België te zoeken. Patiënten met het aHUS-syndroom dus, die hier via de pers druk kunnen uitoefenen op de minister.

Om die reden contacteert hij de Nederlandse Maryze Schoneveld van der Linden. Zij is zaakvoerster van Patient Centered Solutions, een bedrijf dat voor Alexion een patiëntenvereniging op poten heeft gezet voor aHUS-patiënten. Of zij misschien Belgische patiëntjes kent? Want de terugbetaling dreigt daar in het gedrang te komen, waarschuwt Sterneberg. Schoneveld legt dezelfde vraag voor in de patiëntenvereniging en komt uiteindelijk terecht bij Baukje.

"Op vrijdag (26 april, SV)stuurde Baukje ons een onrustwekkend mailtje", zegt Ameys. "De kans was volgens haar groot dat Soliris in België niet terugbetaald zou worden", zegt Ameys. "Een ramp, want wij kunnen zulke sommen nooit op tafel leggen. De minister zou volgens haar op 7 mei een definitieve beslissing nemen."

Mediacampagne

De familie Ameys beseft dat ze actie moet ondernemen om dat rampscenario te vermijden. Nog diezelfde dag contacteren ze Alexion om de informatie te checken. "Daar bevestigden ze ons het nieuws", zegt Ameys. "Er was inderdaad een negatief advies. 'Wat kunnen wij doen?', heb ik toen aan die vrouw van Alexion gevraagd. 'Wij, als farmabedrijf, kunnen sowieso niets meer doen', zei ze. 'Het enige dat jullie kunnen doen is naar de media stappen. Dat is de enige uitweg, maar weet goed dat er niet veel tijd meer is."

Zondagavond 28 april sturen Geert en Elke via Facebook een petitie de wereld in. De noodkreet krijgt meteen de nodige bijval en tientallen mensen steunen de actie. Een dag later richten de ouders van Viktor hun pijlen op de pers. Kranten- en televisieredacties pikken het verhaal van Viktor op. In luttele dagen wordt Viktor een begrip, een symbool van onschuld in een venijnig spel tussen de farma-industrie en de overheid.

De zwarte piet verandert in die dagen snel van eigenaar. Onkelinx krijgt het verwijt dat ze niet voor rede vatbaar is en dat ze onder het mom van besparingen mensenlevens op het spel zet. Alexion wordt er van beticht geen duimbreed toe te geven en wil volgens sommigen louter de jaarlijkse, nu al imposante, nettowinst spijzen.

Initieel wil Alexion inderdaad niet onderhandelen. Een prijsdaling is volgens hen onbespreekbaar en ook een prijs-volume-contract, een geheim akkoord met de minister waarbij het bedrijf dan later een deel van dat geld moet terugbetalen aan het Riziv, was volgens de farmareus niet aan de orde. Maar de druk neemt toe en op donderdag 2 mei verschijnt Alexion opnieuw aan de onderhandelingstafel.

Witte rook

Met succes, zo lijkt eerst. De woordvoerster van Onkelinx belt de ouders van Viktor vrijdag 3 mei op met goed nieuws. "Blijkbaar was er een akkoord in de maak", zegt Ameys. "Ze verzekerde ons dat alles in orde zou komen." Alexion is bereid om een prijs-volume-contract te onderhandelen, al is de finale krabbel op dat moment nog veraf. Meer zelfs, het bedrijf stuurt 's avonds laat een vlammende communiqué naar de pers. De teneur: 'Het getreuzel van de minister kost levens.'

Waar die demarche vandaan komt, is niet helemaal duidelijk. Feit is dat de dag erna bekend raakt dat het farmabedrijf zelf de hele mediaheisa rond Viktor mee heeft aangestuurd. Niet alleen het imago van Alexion krijgt een nieuwe deuk, de hele farmaceutische industrie ligt onder vuur. De ouders van Viktor laten weten dat ze zich gebruikt voelen door het farmabedrijf.

Het hele weekend zijn er gesprekken tussen de minister en afgevaardigden van Alexion. Dat het farmabedrijf telkens moet overleggen met de moederafdeling in de Verenigde Staten, veroorzaakt door het tijdsverschil de nodige vertragingen. In de nacht van maandag op dinsdag, rond 1 uur, sluiten ze een finaal akkoord. Vijf uur later zijn ook de media daarvan op de hoogte.

Beide partijen hebben water in de wijn gedaan, zo benadrukt Onkelinx in het persbericht. Hoeveel water en hoeveel wijn, blijft gissen. De modaliteit van het akkoord blijven vertrouwelijk (zie kader). Vast staat dat het Riziv vanaf 1 juli Soliris zal terugbetalen, zowel voor PNH- als aHUS-patiënten. Tot die tijd zal Alexion zelf alle eventuele behandelingen van aHUS kosteloos op zich nemen.

Geert Ameys verneemt het nieuws via zijn schoonvader, die hem in de vroege ochtend per telefoon uit zijn bed licht. "De opluchting is enorm", klinkt het opgewekt. "Hoe dan ook zijn we blij dat we die bewuste vrijdag dat mailtje hebben gekregen. Anders hadden we misschien helemaal niet geweten dat de behandeling van onze zoon in gevaar was. Voor Viktor wordt het afkicken denk ik, na alle aandacht die hij de voorbije week heeft gekregen. Laat ons nu maar opnieuw een gewoon gezinnetje zijn."