'Ik wil een zestienjarige niet meer uitleggen dat hij moet lijden'

In de loop van het gesprek zal hij zeggen zich straks even te moeten afzonderen. "Excuseer, maar als ik erover praat, komen al die gevallen me weer voor de geest. Ik heb in mijn carrière al tienduizenden kinderen zien passeren, maar geloof me vrij, deze herinner ik me nog haarscherp."

Deze, dat zijn de kinderen die zulke vreselijke pijnen doorstonden dat ze om euthanasie gevraagd hebben en die hij geholpen heeft. Ook al is dat vandaag nog altijd illegaal. Hij, dat is Gerlant van Berlaer (45). Als kinder- en spoedarts is Van Berlaer verbonden aan het UZ Brussel en als docent aan de VUB, daarnaast is hij ook de initiatiefnemer van de cri de coeur die u op de opiniepagina's leest. Als het aan hem en zijn vijftien collega-kinderartsen ligt, dan wordt de wet op euthanasie vandaag nog uitgebreid naar wilsbekwame minderjarigen voor wie er geen beterschap meer mogelijk is en die zodanig fysiek lijden, dat hen op geen enkele manier nog een waardig leven geboden kan worden.

"Wij zouden hen willen kunnen helpen, maar vandaag bestaat daarvoor geen enkel wettelijk kader. Volwassenen die hun leven beëindigd willen zien, kunnen een beroep doen op een team van artsen. Dat mag bij kinderen nu niet, ook al is het duidelijk de minst slechte van alle opties. Wij mogen er in feite zelfs niet eens met collega's over praten. En toch gebeurt het, ja. Kinderartsen zitten geprangd tussen twee werkelijkheden. Enerzijds wil je helpen en ben je blij dat te kunnen doen, want dat is toch waar wij ervoor zijn. Maar anderzijds druist het in tegen alles wat je ooit geleerd hebt. Die balans krijg je heel moeilijk goed. Bovendien riskeren we vervolgd te worden."

Vijftien jaar is Van Berlaer nu actief als kinderarts en de vragen om euthanasie kan hij nog altijd op twee handen tellen, geeft hij grif toe. "Het is zelfs zo weinig dat het onbenullig lijkt om voor zo'n kleine groep de wet aan te passen." Maar dat is het niet, vinden hij en zijn collega's.

"Wees toch maar die zestienjarige die aan een fatale spierziekte zoals de ziekte van Duchenne lijdt en die perfect weet dat hij nooit nog buiten zal kunnen komen, binnenkort niet meer zelfstandig zal kunnen eten of ademen en wellicht niet ouder wordt dan achttien jaar. Hem rest alleen nog kijken hoe zijn lotgenoten naast hem in het ziekenhuis een voor een bezwijken. Hem krijg je toch niet uitgelegd dat als hij twee jaar ouder zou zijn, de kaarten anders zouden liggen? Dat hij dan wel zelf zou kunnen kiezen hoe hij waardig wenst te gaan? Ik kan dat niet uitleggen."

En er zijn nog voorbeelden. "Nu ik begin te graven in mijn hoofd, komen ze allemaal naar boven", zegt Van Berlaer onder de indruk van zijn eigen verhaal. Hij weet bijvoorbeeld van leukemiepatiëntjes die zulke enorme botpijnen hadden, dat het verhogen van medicatie geen enkel effect meer had en op den duur ook het roken van - illegale - cannabis geen soelaas meer bracht. Een kind dat aan een zenuwziekte leed en na verloop van tijd amper nog kon slikken. "Zo'n kind weet ook dat het op den duur zal stikken. Of een kind dat een bloedklonter in de hersenen heeft gehad en nu aanhoudende spasmen heeft. Dat is een kramp die eeuwig aanduurt, dat is verschrikkelijk. Het enige dat we voor zo'n kind nu kunnen doen om zijn lijden te verzachten, is zijn pezen doorsnijden. En ja, dan zijn er ouders die naar je toekomen en zeggen: dokter, waar zijn we nu toch mee bezig?"

Het ondenkbare

De slotsom van Van Berlaer is doodeenvoudig: de wet moest al lang aangepast zijn aan de realiteit. Tegenstanders die argumenteren dat er lichtzinnig zou kunnen worden omgesprongen met een uitgebreidere wetgeving, snoert hij radicaal de mond.

"Ik snap werkelijk niet waar ze dat halen. Pas in allerlaatste instantie komt euthanasie in beeld. Altijd. Voor de patiënt, voor zijn familie, voor de hulpverleners. Vooraleer ouders aan een arts de vraag stellen of het niet beter is dat hun kind niet verder zou leven, hebben die al een ontzettend lange weg afgelegd. Het is een proces dat wij samen met hen doormaken. In het begin zullen zij altijd vragen om alles, maar dan ook alles uit de kast te halen om hun kind erbovenop te krijgen. Maar naarmate de situatie begint door te dringen - weken, maanden, soms zelfs jaren later - komen ze soms tot de conclusie dat het allerbeste misschien wel het ondenkbare is."

Dat ouders bij zo'n beslissing over één nacht ijs zouden gaan, is een idee waar Van Berlaer danig van op zijn paard raakt. "Die mensen blijven daarmee worstelen, ook al staan ze 100 procent achter hun beslissing. Allemaal hebben ze me destijds gezegd dat ze wilden meewerken aan het legaal maken van euthanasie bij minderjarigen. Dat ze mee op de barricaden willen gaan staan en hun verhaal naar buiten willen brengen. Maar wanneer je hen daar dan een hele tijd later, met lood in de schoenen, naar vraagt, haken ze allemaal af. Omdat zo'n beslissing je een leven lang blijft achtervolgen. Omdat ze er niet over kunnen praten. Wie zegt dat ouders misbruik zouden maken van een legalisering, die weet werkelijk niet waarover hij spreekt. Het is ook niet zo dat op de simpele vraag van een ouder wordt ingegaan, er zullen altijd veel voorwaarden vervuld moeten zijn. Ook wanneer het wettelijk wordt."

Zelf heeft hij alleen ervaring met ouders die als eerste aan de alarmbel trekken. Collega's, zeker degenen die werken met kankerpatiëntjes, krijgen de vraag vooral van de kinderen zelf. Van Berlaer is ervan overtuigd dat een leeftijd prikken op het recht op euthanasie, zinloos is. Want ook jonge kinderen kunnen oordelen, weet hij wel zeker, en daarom zou het beter zijn dat een deskundig team gewoon vaststelt of de patiënt in kwestie wilsbekwaam is.

"Ik ben kinderen van zeven tegengekomen die in zich veel beter bewust zijn van hun leven en toekomst dan een 35-jarige die nog nooit iets heeft meegemaakt. Een kind dat zwaar ziek is, heeft een heel snel rijpingsproces doorgemaakt. Als kinderarts mag je je tenen uitkuisen als je een discussie met hen wil voeren, hoor. (lacht) Ik heb gesprekken met kinderen gevoerd op een niveau dat ik met collega's niet haal. Zij weten perfect wat er aan de hand is en wat de opties zijn, die hebben zich gedocumenteerd. Het gaat hier over de internetgeneratie. Ze weten wat hun slaagkansen zijn, hoe hun toestand zal evolueren, alles."

Tegennatuurlijk

En toch blijft het steeds heel moeilijk om toe te geven dat een verdere behandeling zinloos is. Niet alleen voor de ouders en de kinderen in kwestie, ook voor de artsen, geeft Van Berlaer ruiterlijk toe. "Ja, we behandelen soms te lang. Maar het is ook zo moeilijk om te oordelen wanneer je een situatie hopeloos geworden is. Voor reanimatie bijvoorbeeld hanteren we wel richtlijnen: een half uur voor volwassenen. Lukt het niet binnen die tijd niet, dan weten we dat het zinloos is om nog verder te proberen, dan is de overlevingskans nul."

"Maar bij een kind gaan we makkelijk een uur, of anderhalf uur door. Onlangs nog heb ik dat zelf nog gedaan. Een collega heeft me met mijn neus op de feiten moeten drukken. Dat is best confronterend. Waarom wil je niet opgeven, niet zien dat het een verloren zaak is? Omdat het een kind is. Het is tegennatuurlijk. We willen onszelf ervan overtuigen dat we alles, maar dan ook alles gedaan hebben wat binnen onze mogelijkheden ligt."