Als alleen nog het buitenland soelaas biedt

"Hij heeft dringend nood aan vakantie", dachten Lenny Sterckx en Manu Hendrix toen hun zoontje Max vorige winter klaagde over hoofdpijn en lastig deed aan tafel. Maar de kerstperiode deed de jongen van zes geen deugd. Zijn klachten werden erger en een uitstap aan zee eindigde in het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken kregen de ouders dit te horen: "Uw kind heeft een zeldzame hersenstamtumor." Gevolgd door: "Het spijt ons maar we kunnen hier niets aan doen."

De wereld van Lenny en Manu stortte in. Verbijstering, ongeloof. "We hebben meteen gevraagd of er nergens ter wereld een klinische studie was waarmee we Max zouden kunnen genezen. Tevergeefs. Het harde verdict bleef overeind." Begin dit jaar bleek er plots wel een project in Frankrijk te zijn. De biopsie, bestralingen en chemotherapie maakten echter alles erger. De jongen kon daarna niet meer slapen, spreken, eten. "We hebben alle specialisten ter wereld aangeschreven en zijn ook naar Nederland, Engeland en Duitsland getrokken." Telkens eindigde het contact met dezelfde boodschap: we kunnen Max niet helpen.

In de lente bleek er ineens een lichtpuntje. Tijdens hun zoektocht kwam het Vlaams-Brabantse gezin terecht bij G-Tac, een vereniging van kinderen die net als Max een ponsglioom hebben. Zo hoorden ze over Mexico en Clínica 0-19. In dat ziekenhuis boeken ze naar eigen zeggen hoopgevende resultaten met een intra-slagaderlijke chemo- en immuuntherapie. Nergens anders ter wereld combineren ze die twee behandelingen. "Een week nadat we de artsen contacteerden, zaten we al op het vliegtuig." En daar zijn Lenny en Manu blij om. "De therapie slaat aan. Elke dag kan Max meer. Hij is weer wat zelfstandiger en speelt zelfs met zijn broertje. Fantastisch om te zien." Of hij kan genezen, weten ze niet. "Maar deze vooruitgang hadden we nooit kunnen bereiken door gewoon thuis te blijven."

Campagne

De verhuis van Max en co. naar Mexico heeft wel een keerzijde: zijn behandeling kost handenvol geld. Minstens 250.000 euro om precies te zijn. "De artsen thuis kunnen deze therapie niet aanraden omdat ze er te weinig van weten. Wat hier in Mexico gebeurt, is ook allemaal redelijk nieuw." Gevolg: een terugbetaling hoort niet tot de mogelijkheden. "We voelen ons in de steek gelaten. We betalen toch ook onze bijdragen aan de samenleving? Wij kunnen er niets aan doen dat onze zoon een uitzonderlijke en agressieve tumor heeft waar artsen in België geen raad mee weten." Omdat tegemoetkomingen geen optie zijn, hebben Lenny en Manu een grootse campagne opgezet, 'Steun Max'. Daarmee hebben ze al 18.000 euro opgehaald.

Lenny en Manu betreuren dat ze zich helemaal alleen een weg moeten banen naar een hoopgevende therapie. "In België krijgen we op dat vlak geen begeleiding. De artsen hebben ons de boodschap gegeven dat het geen zin heeft om naar het buitenland te trekken, dat er geen bewezen behandeling voorhanden is." Ze kunnen daar begrip voor opbrengen. "De artsen willen ons behoeden voor emotionele en financiële schade. Daar zit een stukje waarheid in. Maar niet iedereen in deze wereld is een charlatan."

Hoeveel Belgen, net als het Vlaams-Brabantse gezin, eigenhandig een medische reis op poten zetten, is niet duidelijk. Maar dat enkelen van hen het standpunt van Lenny en Manu onderschrijven, staat vast. "We hebben het gevoel dat de overheid ons laat vallen", zei de vader van Maithili Vanhille eerder deze zomer. Zijn tienerdochter heeft net als Max een hersenstamtumor en verblijft ook voor een behandeling in Mexico. Ook die bekostigen ze helemaal zelf. Een kleine zoektocht op het internet leert dat er nog wel meer Belgen zijn die eigenhandig op zoek gaan naar een remedie en daarvoor hopen geld over hebben.

Jean-Jacques Cassiman, professor genetica en voorzitter van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, noemt het een erg lastig gegeven. "Ik begrijp heel goed dat iemand die chronisch ziek is of een complexe kanker heeft, wil blijven zoeken naar manieren om zijn of haar leven te verlengen of lijden te verlichten. Evenzeer is het begrijpelijk dat zo iemand, vanuit een uitzichtloze situatie, beslist om erg risicovolle behandelingen te volgen. Maar als arts kun je hier niet in meegaan. Je kunt geen therapie of geneesmiddel voorschrijven waarvan de uitkomst onduidelijk is of waarvan je weet dat ze geen effect heeft. Zoiets doe je alleen als er uitgebreide klinische tests zijn geweest en als de veiligheid en effectiviteit ervan is bewezen.

Volgens de geneticus heeft het weinig zin om in je eentje een zoektocht te starten - de artsen hier zijn volgens hem erg goed op de hoogte van het innovatieve werk van buitenlandse collega's. "En met de Europese Referentienetwerken hebben we op dit vlak net een grote stap vooruit gezet."

Vage antwoorden

In deze netwerken, die begin dit jaar opgericht werden, wordt alle expertise rond het onderzoek, de behandeling en de diagnose van zeldzame of complexe aandoeningen gebundeld. Specialisten kunnen dankzij de oprichting ervan makkelijker en sneller informatie uitwisselen en patiëntendossiers bespreken. Op die manier moeten mensen die ziek zijn sneller op de juiste plek terechtkomen en kan ook voorkomen worden dat ze moeten reizen.

Volgens Cassiman mogen het dan wel Europese netwerken zijn, ze reiken veel verder. "Als je vandaag tot expert wordt gerekend binnen de Europese Unie, dan is het vanzelfsprekend dat je ook in nauw contact staat met internationale collega's. Zo iemand weet echt wel wat in Mexico of China in zijn of haar vakgebied gebeurt, en kan, als het nodige bewijs er is, ook dan doorverwijzen."

In de netwerken wordt in elk geval wel degelijk kennis gedeeld over tumoren als die van Max, vult Leen Willems, kinderhemato- en oncoloog aan het UZ Gent. Dat patiënten ondanks het bestaan ervan zelf naar het buitenland trekken, heeft volgens haar niet alleen te maken met het feit dat de netwerken nog nieuw en soms onbekend zijn. "Dat er voor een bepaalde aandoening geen levensreddende behandeling bestaat: dat blijft gewoonweg een heel moeilijke boodschap om te verwerken", meent ze. "Het ene gezin legt zich daarbij neer, maar het andere neemt er geen vrede mee en besluit een eigen weg te gaan. Je kunt dat als arts niet verbieden. Het enige wat je in dat geval nog kunt doen is uitleg geven over wat volgens jou goede en slechte zorg is en wijzen op het feit dat sommige mensen misbruik willen maken van iemands kwetsbare positie."

Willems zelf probeert altijd uit te leggen waarom wetenschappelijke onderbouw en een gecontroleerde omgeving nodig zijn bij experimenten. "Alleen op die manier kunnen artsen lessen trekken en op termijn mogelijk met een oplossing komen voor lotgenoten."

Dat ook Willems begrip kan opbrengen voor situaties als die van Max en Maithili, moet getuigen uit haar inspanningen: "Ik heb zelf al contact opgenomen met de artsen in Mexico. Maar op alle vragen die ik per mail stel, krijg ik enkel vage antwoorden terug. Wetenschappelijke publicaties zijn niet terug te vinden."

Verdacht

De experts merken nog op dat buitenlandse artsen die exuberante bedragen aan patiënten vragen voor een behandeling, zich sowieso verdacht maken. Cassiman: "Wie aan een grote klinische test meewerkt, of een nieuwe behandeling op punt stelt, laat patiënten niet betalen. Voor zulke testen wordt voldoende geld vrijgemaakt door de onderzoeker of het bedrijf. Van patiënten wordt in zo'n geval alleen verwacht dat ze hun medewerking verlenen."

Voor Lenny en Manu zijn die successen die ze in Mexico met eigen ogen bij hun zoon kunnen vaststellen voldoende. Wachten op wetenschappelijke publicaties heeft voor hen geen zin: "Zodra je hoort dat je kind deze kanker heeft, wordt tijd je vijand. Dit monster is meedogenloos. Als je iets wilt ondernemen moet je snel zijn."

Hoe lang ze nog in Mexico blijven is niet duidelijk. "We zijn tot alles bereid om Max te helpen, we willen het beste voor hem, zo veel mogelijk levenskwaliteit. We geven ons kind niet op."