Opnieuw hoop voor ouders van doodzieke baby Pia: brengt duurste medicijn ter wereld toch redding?
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Al massa sms’jes voor doodzieke Pia: baby’tje heeft 1,9 miljoen euro nodig voor geneesmiddel en Vlaanderen laat zijn warm hart zien (17/09/2019 - Het Nieuwsblad)
De sms-actie die de ouders van baby Pia gestart hebben om hun kind te redden die lijdt aan de genetische, ongeneeslijke spierziekte SMA, is meer dan een schot in de roos. 300.000 mensen hebben al een bericht gestuurd in de hoop dat de 1,9 miljoen euro wordt verzameld voor de behandeling met Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block zegt intussen dat zij over de kostprijs niet kan onderhandelen. [naar artikel]
2. Waarom het medicijn voor baby Pia zo duur is en de overheid niets kan doen (17/09/2019 - Gazet van Antwerpen)
Bijna zeshonderdduizend Vlamingen hebben al een sms gestuurd in de hoop dat de ouders van baby Pia de 1,9 miljoen euro kunnen verzamelen om een behandeling met het revolutionaire geneesmiddel Zolgensma te bekostigen. Pia lijdt aan de genetische, ongeneeslijke spierziekte SMA. De eenmalige behandeling met het duurste medicijn ter wereld zou waarschijnlijk haar leven compleet veranderen. Maar waarom is het medicijn zo duur? En werkt het wel? En waarom kan ons land die prijs niet drukken? [naar artikel]
3. Novartis heeft duurste medicijn ter wereld: 2,1 miljoen dollar (25/05/2019 - De Tijd)
14:14 Het Zwitsere farmaconcern Novartis mag het duurste medicijn ter wereld verkopen. Het gaat om een eenmalige gentherapie voor de behandeling van een dodelijke spierziekte bij baby's. [naar artikel]
4. Hoe kan Pia haar levensreddend medicijn zo duur zijn? En kan de overheid écht niks doen? (17/09/2019 - Het Belang van Limburg)
Bijna zeshonderdduizend Vlamingen hebben al een sms gestuurd in de hoop dat de ouders van baby Pia de 1,9 miljoen euro kunnen verzamelen om een behandeling met het revolutionaire geneesmiddel Zolgensma te bekostigen. Pia lijdt aan de genetische, ongeneeslijke spierziekte SMA. De eenmalige behandeling met het duurste medicijn ter wereld zou waarschijnlijk haar leven compleet veranderen. Maar waarom is het medicijn zo duur? En werkt het wel? En waarom kan ons land die prijs niet drukken? [naar artikel]
5. VIDEO. ‘Woordvoerder Novartis’ lacht met duur medicijn: “Even een traantje wegpinken voor baby Pia” (25/10/2019 - Metro)
Dankzij het medicijn Zolgensma van farmabedrijf Novartis is baby Pia gered. Toch schoot de enorme kost van het medicijn bij velen in het verkeerde keelgat. ‘De Ideale Wereld’ maakte een hilarische parodie op hoe het er bij Novartis aan toe zou gaan. Maar liefst 1,9 miljoen euro was er nodig om het leven van Pia […] Het bericht VIDEO. ‘Woordvoerder Novartis’ lacht met duur medicijn: “Even een traantje wegpinken voor baby Pia” verscheen eerst op Metro. [naar artikel]
6. Op wandel met Ellen De Meyer (34), mama van baby Pia: "Ik hoop dat ik ooit een trouwjurk met haar kan kopen" (31/05/2020 - Het Laatste Nieuws)
Acht maanden geleden kreeg Pia Boehnke het duurste medicijn ter wereld toegediend. Haar ouders konden dat alleen maar betalen dankzij een ongeziene... [naar artikel]
7. Novartis verloot ‘Pia-medicijn’ onder zieke baby’s (20/12/2019 - Express)
Het Zwitserse farmabedrijf wil 100 dosissen van zijn peperdure medicijn Zolgensma gratis weggeven. Dat creëert verontwaardiging, want het neigt naar een loterij die sowieso baby’s uitsluit. Het medicijn van 2 miljoen dollar – het duurste ter wereld – behandelt de dodelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA). SMA komt voor bij een op de tienduizend pasgeborenen […] The post Novartis verloot ‘Pia-medicijn’ onder zieke baby’s appeared first on Business AM. [naar artikel]
8. Ophef over loting ‘Pia-medicijn’: ‘Moeten we het niet gunnen aan wie lot trekt?’ (20/12/2019 - De Standaard)
Novartis zal via loting honderd baby’s selecteren voor een behandeling met het duurste medicijn ter wereld, de gentherapie Zolgensma. De reacties zijn ronduit negatief. ‘Daar heb ik alle begrijp voor’, zegt professor Nathalie Goemans (UZ Leuven). ‘Maar het geeft ook hoop voor een aantal patiënten.’ [naar artikel]
9. DISCUSSIE. Een loting voor een peperduur medicijn? (22/12/2019 - Gazet van Antwerpen)
De Zwitserse farmareus Novartis gaat het levensreddende geneesmiddel Zolgensma volgend jaar wegschenken aan honderd baby’s. Het bedrijf wil de lotgenoten van baby Pia, die het ‘duurste medicijn ter wereld’ toegediend kreeg na een inzamelactie, selecteren via loting. Er klinkt heel wat kritiek op die keuze. [naar artikel]
10. Duurste medicijn ter wereld komt op de markt: 2,1 miljoen dollar voor een behandeling (25/05/2019 - Het Laatste Nieuws)
De Zwitserse farmagigant Novartis heeft in de Verenigde Staten de toestemming gekregen om het duurste medicijn ter wereld te verkopen. Het gaat om... [naar artikel]
11. Medicijn baby Pia verkoopt goed, Novartis haalt 328 miljoen binnen (29/01/2020 - Het Laatste Nieuws)
De verkoop van Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, zit in de lift. Dat blijkt woensdag uit de jaarcijfers die het Zwitserse farmabedrijf... [naar artikel]
12. Medicijn dat baby Pia redde vlot over de toonbank (29/01/2020 - Het Nieuwsblad)
De verkoop van Zolgensma - het duurste medicijn ter wereld - zit in de lift. Dat blijkt woensdag uit de jaarcijfers die het Zwitserse farmabedrijf Novaris heeft vrijgegeven. [naar artikel]
13. “Dit kan haar laatste redmiddel zijn. En toch krijgt ze het niet”: medicijn voor doodzieke Indiya (2) wordt geweigerd en dus doen ouders ultieme poging (19/08/2023 - Het Nieuwsblad)
De 2-jarige Indya heeft een zeldzame vorm van leukemie en is eigenlijk uitbehandeld. Haar ouders willen nog een experimenteel medicijn proberen, maar het bedrijf achter dat geneesmiddel weigert. Met een campagne hopen de ouders het bedrijf alsnog te overtuigen. [naar artikel]
14. Doodzieke Indya (2) krijgt dan toch experimenteel medicijn: “We zijn sprakeloos” (24/08/2023 - Het Belang van Limburg)
Indya Lebbe, het 2-jarige meisje dat lijdt aan een zeldzame vorm van leukemie, krijgt dan toch het experimentele medicijn van het farmabedrijf Elucida. Dat melden haar ouders op Instagram. Het bedrijf had eerst meermaals geweigerd het medicijn te leveren. “We hebben de afgelopen 12 uur gehuild!” [naar artikel]
15. Kritiek op ‘verloting’ van peperduur medicijn van baby Pia: “Een spelletje op leven of dood” (21/12/2019 - Gazet van Antwerpen)
De Zwitserse farmareus Novartis gaat het levensreddende geneesmiddel Zolgensma volgend jaar wegschenken aan honderd baby’s. Het bedrijf wil de lotgenoten van baby Pia, die het ‘duurste medicijn ter wereld’ toegediend kreeg na een inzamelactie, selecteren via loting. Een onethische zet, vindt wetenschapsfilosoof Gustaaf Cornelis (VUB). “Dit doet me denken aan de ‘Hunger games’, een spelletje op leven of dood.” [naar artikel]
16. Doodzieke baby Charlie kan volgens ziekenhuis niet thuis sterven zoals ouders wensen (25/07/2017 - Het Laatste Nieuws)
De ouders van de Engelse baby Charlie Gard willen de laatste dagen met hun doodzieke kind thuis doorbrengen, maar volgens het ziekenhuis kan dat [naar artikel]
17. 350.000 mensen eisen dat ziekenhuis doodzieke Charlie in leven laat (09/07/2017 - Het Belang van Limburg)
De ouders van Charlie Gard, een doodzieke baby van elf maanden, hebben zondag een petitie met meer dan 350.000 handtekeningen overhandigd aan het Londense ziekenhuis waar de baby op Intensieve Zorgen ligt. Ze eisen toestemming om de baby naar de Verenigde Staten te brengen voor een experimentele behandeling. [naar artikel]
18. Sms-actie voor zieke baby Pia ongezien succes: telecomoperatoren rekenen geen kosten meer aan (17/09/2019 - Gazet van Antwerpen)
De sms-actie die de ouders van baby Pia uit Wilrijk gestart hebben om hun kind te redden die lijdt aan de genetische, ongeneeslijke spierziekte SMA, is meer dan een schot in de roos. 300.000 mensen hebben al een bericht gestuurd in de hoop dat de 1,9 miljoen euro wordt verzameld voor de behandeling met Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld. De telecomoperatoren Telenet en Proximus lieten dinsdagmorgen weten dat ze geen kosten zullen aanrekenen voor deze liefdadigheidsactie. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block zegt intussen dat zij over de kostprijs niet kan onderhandelen. [naar artikel]
19. Baby Pia kan haar vingertjes al beter bewegen: peperduur medicijn slaat aan (23/11/2019 - De Morgen)
Baby Pia stelt het goed. De motoriek van haar vingertjes gaat beetje bij beetje vooruit en ze kan al veel beter rechtop zitten als ze wordt vastgehouden. Daarmee is duidelijk dat Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, aanslaat en Pia nu ook echt gered is – al heeft ze nog een zeer lange weg af te leggen. [naar artikel]
20. Nieuwe studie met 'Pia-medicijn' stilgelegd door veiligheidsproblemen (30/10/2019 - De Tijd)
16:32 De Amerikaanse geneesmiddelenwaakhond FDA heeft een nieuwe patiëntenproef met Zolgensma stilgelegd. Dat duurste medicijn ter wereld raakte in ons land bekend door een grote inzamelactie voor baby Pia. [naar artikel]
21. Eindelijk: baby Pia heeft levensreddend spuitje gekregen (12/10/2019 - Het Belang van Limburg)
AntwerpenBaby Pia reageert goed op het Zolgensma-spuitje dat ze woensdag kreeg. Voor de ouders van het tien maanden oude meisje met de zeldzame spierziekte SMA is het nu afwachten op de eerste resultaten van het duurste medicijn ter wereld. “We hopen dat Pia nu een mooi leven mag leiden.” [naar artikel]
22. Britse rechtbank buigt zich opnieuw over doodzieke baby Charlie (10/07/2017 - Het Laatste Nieuws)
Een Britse rechtbank buigt zich vandaag over "nieuwe bewijzen" in de zaak van de doodzieke Charlie Gard. De ouders van de 11 maanden oude baby [naar artikel]
