De Zwitserse farmareus Novartis gaat het levensreddende geneesmiddel Zolgensma volgend jaar wegschenken aan honderd baby’s. Het bedrijf wil de lotgenoten van baby Pia, die het ‘duurste medicijn ter wereld’ toegediend kreeg na een inzamelactie, selecteren via loting. Er klinkt heel wat kritiek op die keuze. [naar artikel]

Het levensreddende geneesmiddel Zolgensma, dat in ons land het leven van baby Pia redden, zal door de Zwitserse farmareus Novartis gratis geschonken worden aan honderd zieke baby’s. Dat zal volgend jaar gebeuren via een loting, meldt De tijd vrijdag. [naar artikel]

Zolgensma, het peperdure medicijn dat bij ons vooral bekend is door baby Pia, wordt vanaf december terugbetaald in ons land. Dat meldt federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) vrijdag. [naar artikel]

Baby Pia uit Wilrijk moet een peperduur medicijn van 1,9 miljoen euro krijgen. Hoe kan die prijs naar beneden gehaald worden? Kamagurka heeft een suggestie in de video hierboven. [naar artikel]

Baby Pia stelt het goed. De motoriek van haar vingertjes gaat beetje bij beetje vooruit en ze kan al veel beter rechtop zitten als ze wordt vastgehouden. Daarmee is duidelijk dat Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, aanslaat en Pia nu ook echt gered is – al heeft ze nog een zeer lange weg af te leggen. [naar artikel]

De Zwitserse farmareus Novartis wil met patiëntenorganisaties, dokters en overheden wereldwijd samenzitten in het kader van zijn plannen om het... [naar artikel]

Vanaf december zal Zolgensma, het peperdure medicijn dat twee jaar geleden het leven van baby Pia redde, terugbetaald worden. Een akkoord waar intense onderhandelingen aan vooraf gingen, klinkt het bij het kabinet van Volksgezondheid. Ellen De Meyer, de moeder van Pia, is opgelucht. “Natuurlijk wou ik dat we twee jaar terug konden in de tijd, maar ik ben vooral blij voor de andere kinderen.” [naar artikel]

Vanaf december zal Zolgensma, het peperdure medicijn dat twee jaar geleden het leven van baby Pia redde, terugbetaald worden. Een akkoord waar intense onderhandelingen aan vooraf gingen, klinkt het bij het kabinet van Volksgezondheid. Ellen De Meyer, de moeder van Pia, is opgelucht. “Natuurlijk wou ik dat we twee jaar terug konden in de tijd, maar ik ben vooral blij voor de andere kinderen.” [naar artikel]

Zolgensma, het peperdure medicijn dat in Vlaanderen bekend werd door de enorme SMS-actie voor baby Pia, wordt terugbetaald in België. Dat bevestigt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit). Terugbetaling van Zolgensma biedt belangrijke hoop voor kinderen met de zeldzame ziekte SMA en hun families. De therapie biedt aanzienlijke klinische vooruitgang en verbeterde levenskwaliteit. Maar tot nu toe was het prijskaartje dus duizelingwekkend. [naar artikel]

Bijna zeshonderdduizend Vlamingen hebben al een sms gestuurd in de hoop dat de ouders van baby Pia de 1,9 miljoen euro kunnen verzamelen om een behandeling met het revolutionaire geneesmiddel Zolgensma te bekostigen. Pia lijdt aan de genetische, ongeneeslijke spierziekte SMA. De eenmalige behandeling met het duurste medicijn ter wereld zou waarschijnlijk haar leven compleet veranderen. Maar waarom is het medicijn zo duur? En werkt het wel? En waarom kan ons land die prijs niet drukken? [naar artikel]

Meeuwenaar Raf Braeken (40) sukkelt al zijn hele leven met zijn gezondheid. Het minste griepje maakte hem zwaar ziek. “Ik lijd aan primaire immuundeficiëntie”, zegt Raf. “Simpel gezegd: ik heb geen soldaatjes in mijn lijf die tegen ziektes vechten.” Een peperduur medicijn, dat hij al vijf jaar lang elke zes weken krijgt toegediend, bracht redding. “Maar afgelopen dinsdag kregen we plots telefoon dat het medicijn niet meer wordt terugbetaald. Blijkbaar omwille van besparingen van minister De Block.” Raf en zijn vrouw Winnie Bloemen zijn ten einde raad. “We kunnen niet elke maand 1.500 euro tevoorschijn toveren voor deze levensnoodzakelijke medicatie.” [naar artikel]

Het Zwitserse farmabedrijf wil 100 dosissen van zijn peperdure medicijn Zolgensma gratis weggeven. Dat creëert verontwaardiging, want het neigt naar een loterij die sowieso baby’s uitsluit. Het medicijn van 2 miljoen dollar – het duurste ter wereld – behandelt de dodelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA). SMA komt voor bij een op de tienduizend pasgeborenen […] The post Novartis verloot ‘Pia-medicijn’ onder zieke baby’s appeared first on Business AM. [naar artikel]

01:01 Toen Vlaanderen baby Pia sms’end aan een peperduur medicijn hielp, was duidelijk dat er nog Pia’s zouden volgen. Ook de vier maanden oude Victor lijdt aan de spierziekte SMA. Zijn ouders vertellen één... [naar artikel]

11:32 De eenmalige gentherapie van het Zwitserse farmabedrijf voor de behandeling van een zeldzame spierziekte bij baby's, bij ons bekend als het 'baby Pia-medicijn', wordt vanaf 1 december in België terugb... [naar artikel]

Waarom komt de overheid niet tussen in de betaling van het medicijn voor baby Pia? [naar artikel]

19:21 De Belg Luk Vandenberghe lag mee aan de basis van het medicijn dat baby Pia in leven houdt. Met dezelfde gentechnologie, Trojaanse paarden en gecastreerde virussen werkt hij nu vanuit Boston aan een c... [naar artikel]

Het Zwitserse farmabedrijf Novartis gaat het dure, levensreddende geneesmiddel Zolgensma volgend jaar aan 100 baby's wereldwijd uitdelen. Dat medicijn - dat 1,9 miljoen euro kost - werd bekend in ons land door baby Pia. [naar artikel]

Een simpele wetswijziging, meer is er niet nodig om mensen die een peperduur medicijn – denk aan baby Pia – nodig hebben toch te ­helpen. Op kosten van de farma-industrie, nota bene. Dat stelt N-VA voor. [naar artikel]

Leerlingen van een Australische school hebben een levensreddend medicijn nagemaakt dat honderden dollars kost in de Verenigde Staten. Het [naar artikel]

Een jaar lang volgde De Morgen Tuur, een jongen van vier met de levensbedreigende ziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). De ‘ergste ziekte in ons land’, volgens het Riziv, die het in 2016 helemaal bovenaan de lijst zette met aandoeningen waar dringend nood is aan een behandeling. Er was namelijk niks dat tegen de ziekte kon helpen. Tot plots Spinraza op de markt kwam, een revolutionair maar peperduur medicijn. Of wat de impact kan zijn van Big Pharma op het leven van een kleine kleuter. [naar artikel]

Anders dan in verschillende buurlanden wordt het mucoviscidose-medicijn Orkambi in ons land niet terugbetaald. De onderhandelingen van de laatste... [naar artikel]

Het is nog niet zeker of baby Pia met het peperdure medicijn Zolgensma kan behandeld worden. Dat zei professor Guy Hans van het UZ Antwerpen in De Zevende Dag. [naar artikel]

Mucoviscidosepatiënten vragen dat de terugbetaling van een veelbelovend medicijn wordt uitgebreid naar meer zeldzame varianten. Kaftrio is een medicijn dat met veel succes iets doet aan de oorzaak van de ziekte. "Het verbetert de levensverwachting en de levenskwaliteit gigantisch, maar het is peperduur", zegt Stefan Joris van de Mucovereniging. De vraagprijs voor een behandeling is 235.000 euro per patiënt per jaar. Kaftrio wordt sinds ruim een jaar terugbetaald, maar niet voor iedereen. [naar artikel]

Prachtig nieuws voor de 5-jarige Luka Wolters uit het Nederlandse Rijssen. Hij is één van de dertig kinderen in Nederland die een peperduur... [naar artikel]