Victor is de nieuwe Pia. Opnieuw een hartverscheurend verhaal. Psycholoog Frederik Anseel, de oom van Victor, spreekt namens de ouders. ‘Dit is onbegrijpelijk.’ [naar artikel]
“Mijn zoon heet ook Victor”, zegt Victor Janssen. “We namen in januari samen een nieuwe telefoon en abonnement bij Proximus. Sindsdien kunnen we niet meer bellen en krijgen we rekeningen aan voor achterstallige betalingen.” [naar artikel]
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
‘Het is een medische, wetenschappelijke, ethische en economische dwaling.’ Professor Laurent Servais (University of Oxford en CHU Liège) overtuigde de Franstalige gemeenschap om pasgeborenen wel te testen op SMA, de aandoening waar baby’s Pia en Victor aan lijden, en heeft ‘geen begrip’ voor de Vlaamse overheid die dat tot nu niet doet. [naar artikel]
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
01:01 Toen Vlaanderen baby Pia sms’end aan een peperduur medicijn hielp, was duidelijk dat er nog Pia’s zouden volgen. Ook de vier maanden oude Victor lijdt aan de spierziekte SMA. Zijn ouders vertellen één... [naar artikel]
Een arts van het UZ Leuven pleit voor een bijkomend onderzoek naar primaire immuundeficiëntie bij het uitvoeren van de hielprik. Volgens haar blijven te veel gevallen onder de radar. [naar artikel]
07:09 Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de hielprik. Tot nu toe werd die bij baby's afgehouden. [naar artikel]
Child Focus heeft woensdag een nieuw hulpmiddel gelanceerd dat moet voorkomen dat kwetsbare meisjes het slachtoffer worden van tienerpooiers. De nieuwe tool heet ‘GPS’ (Girl Power Squad) en moet ervoor zorgen dat begeleiders uit jeugdhulpvoorzieningen op een toegankelijke manier met meisjes kunnen praten over het gevaar van tienerpooiers. [naar artikel]
En dan zijn er nog de Belgen van Soudal-Lotto, want zo heet de ploeg in buitenlandse koersen. Volgens Tim Wellens (30) en Victor Campenaerts (30) is het zaak om in de Strade Bianche met zoveel mogelijk renners in de finale te komen. “Ik hoop dat we dan ‘s avonds lekker kunnen eten. En neen, dat doe je voor alle duidelijkheid niet na een tiende plaats.” [naar artikel]
‘Het is een medische, wetenschappelijke, ethische en economische dwaling.’ Professor Laurent Servais (University of Oxford en CHU Liège) overtuigde de Franstalige gemeenschap om pasgeborenen wel te testen op SMA, de aandoening waar baby’s Pia en Victor aan lijden, en heeft ‘geen begrip’ voor de Vlaamse overheid die dat tot nu niet doet. [naar artikel]
Victor vergezelt Siham en Hicham tijdens deze etappe, maar moet alleen vervoer kunnen fixen. Dat zorgt voor de nodige spanningen tussen Victor en [naar artikel]
Pasgeborenen in Vlaanderen worden voortaan gescreend op meer zeldzame aandoeningen. Zeven ziektes worden nu en in de komende maanden toegevoegd aan de zogeheten hielprik. Eén daarvan is de zeldzame spierziekte SMA, bekend van baby Pia. [naar artikel]
Dat hij tactisch op meerdere posities uit de voeten kan, wisten we al langer, maar nu blijkt Victor Vázquez (27) ook nog te kunnen lopen. En vooral blijven lopen. 'Hij gaat nu tot op de limiet', aldus de nieuwe physical coach Renaat Philippaerts. [naar artikel]
Wallonië doet het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - de ziekte van baby Pia - opsporen via de hielprik. "In maart kon ik nog aanvaarden dat corona een excuus was", zegt Ellen De Meyer, de mama van Pia. "Maar nu?" [naar artikel]
In Zonhoven kunnen inwoners sinds kort tijdelijk een ‘Victor Veilig’-mannetje in hun straat laten zetten. Normaal staan deze fluor-mannetjes aan schoolomgevingen. [naar artikel]
Victor en Line uit ‘Blind getrouwd’ zijn een jaar getrouwd. Voor de gelegenheid liet het koppel ‘nieuwe’ trouwfoto’s maken. Het resultaat deelde Victor op Instagram. [naar artikel]
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
Baby’tjes die vandaag ter wereld komen, worden nog steeds niet getest op de genetische ziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. Nochtans had voormalig minister voor Welzijn Wouter Beke (CD&V) beloofd dat SMA vanaf deze zomer in de hielprik opgenomen zou worden. Een technisch probleem ligt aan de oorzaak. [naar artikel]
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
Lees dit artikel: ‘De coronacrisis had voorkomen kunnen worden’ Het Independent Panel for Pandemic Preparedness and Response (IPPPR), een onafhankelijke expertencommissie, is bijzonder scherp voor de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de regeringen. Volgens die commissie hadden zij de coronapandemie kunnen voorkomen. Wereldwijd hebben al meer dan 3,3 miljoen mensen het leven gelaten ten gevolge van het coronavirus. In totaal zijn er al ruim 160 miljoen […] Lees dit artikel: ‘De coronacrisis had voorkomen kunnen worden’ [naar artikel]
Baby Victor, vijf maanden oud, heeft SMA. Het is de spierziekte die ook Pia heeft, de baby voor wie Vlaanderen dit jaar het medicijn van 1,9 miljoen bijeen doneerde. De ouders van Victor zullen nu deelnemen aan de loterij waarmee farmareus Novartis 100 baby’s wil redden. Ze vinden die loterij verwerpelijk, onmenselijk en onaanvaardbaar. Maar ze kunnen niet anders, zeggen ze. “Want kunnen we verwachten dat de Belgische bevolking telkens opnieuw in de bres springt?” [naar artikel]
Twee maanden nadat Victor V. (69) in zijn woning om het leven werd gebracht, zijn twee van de drie verdachten vrijgelaten onder voorwaarden, maar ondertussen blijven de twee zonen van Victor met een hoop vragen zitten. Want als de derde de dader zou blijken te zijn, wat zou dan het motief kunnen zijn geweest? Niets wees erop dat Victor problemen had. [naar artikel]
Baby Victor, vijf maanden oud, heeft SMA. Het is de spierziekte die ook Pia heeft, de baby voor wie Vlaanderen dit jaar het medicijn van 1,9 miljoen bijeen doneerde. De ouders van Victor zullen nu deelnemen aan de loterij waarmee farmareus Novartis 100 baby’s wil redden. Ze vinden die loterij verwerpelijk, onmenselijk en onaanvaardbaar. Maar ze kunnen niet anders, zeggen ze. “Want kunnen we verwachten dat de Belgische bevolking telkens opnieuw in de bres springt?” [naar artikel]
© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.