Ouders van Victor, die zelfde ziekte heeft als baby Pia: “Deelnemen aan een verwerpelijke Win for Life”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Ouders van Victor, die zelfde ziekte heeft als baby Pia: “We worden gedwongen deel te nemen aan een verwerpelijke Win for Life” (30/12/2019 - Gazet van Antwerpen)
Baby Victor, vijf maanden oud, heeft SMA. Het is de spierziekte die ook Pia heeft, de baby voor wie Vlaanderen dit jaar het medicijn van 1,9 miljoen bijeen doneerde. De ouders van Victor zullen nu deelnemen aan de loterij waarmee farmareus Novartis 100 baby’s wil redden. Ze vinden die loterij verwerpelijk, onmenselijk en onaanvaardbaar. Maar ze kunnen niet anders, zeggen ze. “Want kunnen we verwachten dat de Belgische bevolking telkens opnieuw in de bres springt?” [naar artikel]
2. Goed nieuws voor baby Victor uit Moorsele (23/03/2020 - VRT NWS)
Baby Victor uit Moorsele, de baby die net zoals baby Pia de zeldzame spierziekte SMA heeft, kreeg het peperdure medicijn Zolgensma gratis van de producent. [naar artikel]
3. Beke beveelt nieuw advies aan over vroege screening SMA, de ziekte van Pia en Victor (30/12/2019 - De Morgen)
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
4. Psycholoog Frederik Anseel, oom van baby Victor, getuigt: ‘Een hielprik had dit kunnen voorkomen’ (30/12/2019 - De Morgen)
Victor is de nieuwe Pia. Opnieuw een hartverscheurend verhaal. Psycholoog Frederik Anseel, de oom van Victor, spreekt namens de ouders. ‘Dit is onbegrijpelijk.’ [naar artikel]
5. Dan toch screening op ziekte van Baby Pia als Beke positief advies krijgt (30/12/2019 - De Morgen)
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
6. Ouders weten weldra meteen of pasgeboren kindje ziekte van baby Pia heeft (24/03/2022 - Het Belang van Limburg)
Vanaf vandaag zullen pasgeboren kinderen niet op twaalf, maar op vijftien zeldzame ziekten gescreend worden. Tegen volgend jaar worden dat er zelfs negentien, waaronder SMA, de ziekte van baby Pia. [naar artikel]
7. Mogelijk toch screening op ziekte van Baby Pia als Beke positief advies krijgt (30/12/2019 - De Morgen)
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
8. De volgende Pia heet Victor (28/12/2019 - De Tijd)
01:01 Toen Vlaanderen baby Pia sms’end aan een peperduur medicijn hielp, was duidelijk dat er nog Pia’s zouden volgen. Ook de vier maanden oude Victor lijdt aan de spierziekte SMA. Zijn ouders vertellen één... [naar artikel]
9. Elli (2) lijdt aan zelfde ziekte als baby Pia en krijgt nu hulp van Lotte Kopecky: “We dachten eerst dat ze gewoon als baby een beetje trager was” (17/08/2023 - Het Laatste Nieuws)
De kleine Elli uit Bassvelde is nog maar twee jaar, maar heeft al voor hete vuren gestaan. Het meisje lijdt aan de ongeneselijke ziekte SMA, dezelfde ziekte waar baby Pia vier jaar geleden het wereldnieuws mee haalde. Het medicijn wordt sinds enkele jaren terugbetaald, maar andere kosten die bij SMA komen kijken, zijn torenhoog. Daarom zette een grote groep vrienden onder wie vriendin Virginie een benefiet op poten om Elli en haar gezin te ondersteunen. De nieuwe wereldkampioene en Assenedenaar Lotte Kopecky deed alvast haar duit in het zakje. [naar artikel]
10. Topexpert neurologische spierziekte: ‘De ziekte van Pia en Victor niet opnemen in de hielprik is een aberratie’ (02/01/2020 - De Morgen)
‘Het is een medische, wetenschappelijke, ethische en economische dwaling.’ Professor Laurent Servais (University of Oxford en CHU Liège) overtuigde de Franstalige gemeenschap om pasgeborenen wel te testen op SMA, de aandoening waar baby’s Pia en Victor aan lijden, en heeft ‘geen begrip’ voor de Vlaamse overheid die dat tot nu niet doet. [naar artikel]
11. Victor kreeg inspuiting tegen zeldzame ziekte waaraan ook baby Pia lijdt (23/03/2020 - De Standaard)
Hoop in tijden van crisis. Victor, het jongetje van acht maanden uit Moorsele met de ongeneeslijke spieraandoening SMA, kreeg vorige week een inspuiting met het medicijn Zolgensma. Hij zal nu, in quarantaine, verder behandeld worden. [naar artikel]
12. Hele buurt en cyclocrosser steunen ouders van baby met zeldzame ziekte (25/02/2017 - Gazet van Antwerpen)
De toen amper zeven maanden oude baby Siebe Van Reusel onderging in januari een beenmergtransplantatie. Voor het doorbijtertje en zijn ouders vindt in Noorderwijk (Herentals) een benefiet plaats. Profveldrijder Corné van Kessel steunt de actie. [naar artikel]
13. Ouders van baby Pia vragen om ziekte SMA op te sporen met simpele hielprik: “Dan zou Pia niet het vooruitzicht hebben gehad in een rolstoel te zitten” (16/07/2020 - Het Laatste Nieuws)
In september is het een jaar geleden dat heel Vlaanderen massaal sms’te om baby Pia, toen negen maanden uit, te helpen. Vandaag doet baby Pia het... [naar artikel]
14. Baby Victor lijdt aan dezelfde spierziekte als baby Pia en kreeg via loting een spuitje van 1,9 miljoen: “Hij kan al spelen met zijn harnasje, maar de weg is nog lang” (18/12/2020 - Het Laatste Nieuws)
Ze kregen rond deze periode vorig jaar het nieuws dat geen enkele ouder wil krijgen. Victor, het zoontje van Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle, leed aan dezelfde levensbedreigende spierziekte als baby Pia: spinale musculaire atrofie (SMA). Een keiharde klap, want het koppel uit Moorsele verloor 4 jaar geleden al dochtertje Julie (5), ook al aan een zeldzame ziekte. In maart kwam dan het ‘mirakeltelefoontje’, dat Victor uitgeloot was om de peperdure inspuiting met ‘Zolgensma’ van 1,9 miljoen euro te krijgen. “Het lot kan je tarten, maar plots draaide alles in ons voordeel uit”, vertelt papa Kristoffel (37). Meer verhalen uit West-Vlaanderen in de reeks ‘De 20 van 20', lees je hier. [naar artikel]
15. De eerste Vlaamse "Blind getrouwd"-baby heet Victor (07/03/2018 - VRT NWS)
Stijn en Nuria, een van de koppels uit het programma "Blind getrouwd" dát ook gehuwd bleef, zijn de ouders geworden van een zoontje. De jongen kreeg de naam Victor. Daarmee is de eerste "Blind getrouwd"-baby in Vlaanderen een feit. [naar artikel]
16. Elke maand wordt in Vlaanderen één baby met muco geboren (27/12/2019 - Het Belang van Limburg)
Sinds 1 januari kunnen ouders in Vlaanderen hun pasgeboren baby laten screenen op de levensbedreigende aangeboren aandoening mucoviscidose. Bij twaalf baby’s werd de ziekte ontdekt, meestal nog voor ze symptomen hadden. [naar artikel]
17. Ongeneeslijk zieke baby gestorven na beslissing van Britse rechtbank om beademingsapparatuur stop te zetten (13/11/2023 - Het Laatste Nieuws)
Indi Gregory, een acht maanden oude baby uit het Verenigd Koninkrijk die een ongeneeslijke ziekte had, is overleden. Er was een hevige juridische strijd losgebarsten tussen artsen en de ouders van het meisje. Uiteindelijk heeft een rechter beslist dat de ernstig zieke baby niet langer in leven gehouden moest worden. [naar artikel]
18. Eén op de drie ouders van een premature baby neigt naar een depressie (14/11/2016 - De Redactie)
Ouders van een te vroeg geboren baby kunnen kampen met een depressie. De ouders voldoende betrekken bij de zorgen van hun prematuur kind, kan hen als de baby ten goede komen. [naar artikel]
19. “Vlaanderen gaat screenen op ziekte van baby Pia” (09/03/2021 - Het Nieuwsblad)
Vlaanderen onderzoekt of het vanaf 2022 via de hielprik kan laten screenen op de ziekte SMA. Die dodelijke spierziekte kent u ook als de ziekte waar baby Pia aan lijdt. Dat heeft minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) laten weten, meldt De Morgen. [naar artikel]
20. Schattig: hier is de eerste baby pinguïn van het jaar (16/03/2018 - Het Laatste Nieuws)
In Sea Life Blankenberge is gisteren de eerste pinguïnbaby van het jaar geboren. Het is meteen ook de eerste baby voor de trotse ouders Winny en... [naar artikel]
21. Elli (2) lijdt aan zelfde ziekte als baby Pia, Lotte Kopecky schenkt kampioenentrui weg voor benefiet: “We moeten zelfs onze woning aanpassen” (17/08/2023 - Het Laatste Nieuws)
De kleine Elli uit Bassvelde is nog maar twee jaar, maar heeft al voor hete vuren gestaan. Het meisje lijdt aan de ongeneselijke ziekte SMA, dezelfde ziekte waar baby Pia vier jaar geleden het wereldnieuws mee haalde. Het medicijn wordt sinds enkele jaren terugbetaald, maar andere kosten die bij SMA komen kijken, zijn torenhoog. Daarom zetten een grote groep vrienden waaronder vriendin Virginie een benefiet op poten om Elli en haar gezin te ondersteunen. De nieuwe wereldkampioene en Assenedenaar Lotte Kopecky deed alvast haar duit in het zakje. [naar artikel]
22. Zo volgden de ouders van Victor Campenaerts de tijdrit van hun zoon (04/05/2018 - Gazet van Antwerpen)
Europees kampioen tijdrijden Victor Campenaerts moest vandaag de Belgische eer hoog houden tijdens de proloog van de Giro. Gazet van Antwerpen volgde de tijdrit van Victor mee in café Mombasa in Borgerhout, waar zijn kersverse supportersclub is gevestigd. Gino en Marianne, de ouders van Victor, zagen we trillen van spanning, maar vooral blinken van trots tijdens de goede prestatie van hun zoon. [naar artikel]
23. Mama weigerde chemotherapie zodat haar baby kon leven. Nu is de kleine Life Lynn ook gestorven (22/09/2017 - Het Laatste Nieuws)
Het Amerikaanse baby'tje Life Lynn kwam ter wereld op 24 weken. Haar moeder overleed twee dagen later aan de gevolgen van een agressieve [naar artikel]
24. Ouders na overlijden van dappere William (1): “Hij heeft gevochten als een leeuw” (03/06/2022 - Het Nieuwsblad)
“William heeft gevochten als een leeuw om bij ons te mogen blijven. Helaas was zijn strijd ongelijk.” Dat zeggen de ouders van baby William, het jongetje dat donderdag is overleden na een strijd tegen de ziekte van Wenkes. Het geld dat ingezameld werd via de VZW Voor William wordt besteed aan de strijd tegen de ziekte. [naar artikel]
