Amper twee maanden na de eerste klachten overleed de Hasseltse Nele Leeten (49) op 5 november aan de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Door die uiterst zeldzame ziekte takelt het lichaam razendsnel af, altijd met fatale afloop. Neles man en kinderen willen nu alsnog haar grote droom realiseren: zo veel mogelijk bomen planten. [naar artikel]
Een Amerikaanse vrouw met een zeldzame dubbele baarmoeder is binnen twee dagen twee keer bevallen. Beide dochters zijn na een bevalling van twintig uur gezond ter wereld gekomen. De kans op zo'n zeldzame dubbele zwangerschap werd door dokters omschreven als ‘één op een miljoen’. [naar artikel]
Een week geleden sprong Marc Coucke in de bres voor tien Belgen met de zeldzame stofwisselingsziekte CTX. Zij zaten al twee maanden zonder... [naar artikel]
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
Tien Belgen die lijden aan de zeldzame en levensbedreigende ziekte CTX moeten het al twee maanden zonder medicatie doen, omdat het Italiaanse farmabedrijf dat het medicijn produceert de prijs in tien jaar 335 maal duurder heeft gemaakt. Dat schrijft Het Laatste Nieuws. Tot woede van de patiënten en hun families, die spreken over “pure maffia”-praktijken. [naar artikel]
Aurélien, het zoontje van Josephine en Benjamin, stierf tien maanden na zijn geboorte aan een onbekende en zeldzame ziekte. Het kindje werd gezond... [naar artikel]
Mensen met een zeldzame ziekte in België kunnen voortaan naar het nummer 0800 928 02 bellen. Dat zal fungeren als tussenstation naar patiëntenverenigingen. Het gaat om een initiatief van de vzw Rare Disorders Belgium (RDB). Hockeyspeler John-John Dohmen, die zelf een zeldzame ziekte heeft, is peter. [naar artikel]
Naar schatting 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. RaDiOrg, de koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, vraagt op deze Zeldzame Ziektendag meer aandacht voor de noden van patiënten. Volgens de organisatie bestaat er nog altijd te weinig gespecialiseerde zorg en duurt het te lang vooraleer patiënten een juiste diagnose krijgen. [naar artikel]
Kobe Ilsen (41) en zijn verloofde Sara Vermassen (34) kunnen opgelucht ademhalen: Magnus (16 maanden) heeft dan toch niet de zeldzame ziekte van Hirschsprung. Hun zoontje sukkelde een jaar lang met ernstige darmklachten, waarbij hij geen stoelgang kon maken. Intussen is hij aan de beterhand, al was het geen gemakkelijk parcours. “Voortdurend ziekenhuis in en uit. Van de ene arts naar de andere, met vaak tegenstrijdige adviezen.” [naar artikel]
Het aantal klachten lag in de eerste zes maanden van dit jaar 40 procent hoger dan in de eerste zes maanden sinds de lancering in februari 2016. In 43 procent van de gevallen stelde de FOD een breder fraudeonderzoek in. [naar artikel]
Om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten is het vandaag, 28 februari, Rare Disease Day. In België lijden meer dan 500.000 patiënten aan een zeldzame ziekte. Viktor Vanlook (8) uit Oelegem is één van hen. “We waren opgelucht toen zijn aandoening eindelijk een naam kreeg”, vertelt mama Lien Oudermans. “Ook al was het geen goed nieuws.” [naar artikel]
De kans dat je sterft in een verkeersongeval is klein, maar de kans dat je sterft bij een terroristische aanslag is nog veel kleiner. Toch [naar artikel]
De kans dat je sterft in een verkeersongeval is klein, maar de kans dat je sterft bij een terroristische aanslag is nog veel kleiner. Toch [naar artikel]
Fleur Willems (4) uit Tielen (Kasterlee) lijdt aan de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerose Complex (TSC). Het glasbedrijf Pglas uit Tielen zamelde 5.270 euro in voor het onderzoek naar de aandoening. [naar artikel]
Een tweejarige peuter uit het Luikse Plombières met een uiterst zeldzame ziekte wordt in een kunstmatige coma gehouden, nadat hij via zijn grootvader besmet raakte met het coronavirus. Dat meldt 7sur7. [naar artikel]
Een zeldzame neushoorn is maandag dood aangetroffen in het grootste beschermde natuurreservaat van Nepal. Het is het tweede overlijden in minder dan twee weken, volgens een parkmedewerker. [naar artikel]
Als businessplan is het even lucratief als cynisch: koop de rechten op een goedkoop geneesmiddel dat toevallig blijkt te helpen bij een zeldzame ziekte, verhoog de prijs met factor 500 en blok de concurrentie af. De patiënt, om wie het hoort te draaien, gaat eraan kapot. Dit is het verhaal van Lucas. [naar artikel]
Hart- en vaatziekten, kanker, diabetes en andere niet-overdraagbare ziekten worden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wereldwijd onderschat. Elke twee seconden sterft er in de wereld iemand jonger dan 70 jaar aan een dergelijke ziekte, meldt de WHO woensdag. [naar artikel]
Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]
Nele Symons heeft een erfelijke ziekte waardoor ze sinds haar 18de slechtziend is. Ze leerde zichzelf allerlei technieken aan om toch zelf make-up... [naar artikel]
Drie maanden geleden stierf baby William aan een zeldzame ziekte. Het jongetje uit Brugge werd amper 14 maanden oud. Zijn ouders vinden nu voor het eerst de moed om hun verhaal te doen. Over onmenselijk afscheid, geld voor andere zorgouders en onderzoek en euthanasie bij kinderen. [naar artikel]
In Groot-Brittannië is een eerste geval van apenpokken vastgesteld, zo berichten Britse media zaterdag op basis van een waarschuwing van de nationale gezondheidsdienst. De ziekte werd aangetroffen bij een Nigeriaan die vorige week vanuit zijn thuisland naar Londen is gevlogen. Apenpokken is een zeldzame virale aandoening, die minder gevaarlijk is dan de pokken en verkregen wordt na contact met dieren. De kans dat mensen elkaar besmetten, is erg beperkt. De meeste mensen genezen ook na enkele weken. [naar artikel]
© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.