Bij elke maaltijd pillen moeten nemen om de spijsvertering op gang te brengen en elke dag uren besteden aan aerosollen en kinesitherapie om goed te kunnen ademen. Voor de 1.362 Belgen die aan mucoviscidose lijden is het dagelijkse kost. Naar aanleiding van de Europese mucoweek lanceert de Mucovereniging de campagne #mucosocks. De opbrengst van deze online vrolijke sokkenverkoop gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar muco. Stan Van Veen (8) en Lieze Schelkens (24) vertellen waarom een paar kleurrijke sokken kopen voor hen zo belangrijk is. [naar artikel]

De Mucovereniging lanceert maandag tijdens de Europese Mucoweek een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte mucoviscidose. Liefst 180 Belgische burgemeesters scharen zich achter de actie en helpen de campagne door mucosokken te dragen. [naar artikel]

Sinds 1 januari kunnen ouders in Vlaanderen hun pasgeboren baby laten screenen op muco(viscidose) of taaislijmziekte. Dat is een levensbedreigende aangeboren aandoening van de longen. Op die manier is het afgelopen jaar bij twaalf baby’s muco vastgesteld, meestal nog voor ze symptomen van de ziekte hadden. Dat is belangrijk voor hun behandeling en levensverwachting. [naar artikel]

Sinds 1 januari kunnen ouders in Vlaanderen hun pasgeboren baby laten screenen op muco(viscidose) of taaislijmziekte. Dat is een levensbedreigende aangeboren aandoening van de longen. Op die manier zijn er het afgelopen jaar twaalf baby’s met muco gevonden, meestal voor ze symptomen van de ziekte hadden. Dat is belangrijk voor hun behandeling en levensverwachting. [naar artikel]

Vandaag begint de Europese Mucoweek. Dat is een initiatief dat aandacht vraagt voor een levensbedreigende erfelijke aandoening: muco(viscidose) of taaislijmziekte. De Belgische Mucovereniging zamelt deze week geld in voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. [naar artikel]

Ine Hendrikx (33) uit Peer is één van de 1.319 Belgen die lijdt aan de longaandoening mucoviscidose. Ze schittert nu in de nationale campagnevideo van de Belgische Mucovereniging waarin ze ‘muco socks’ aanprijst om onderzoek naar de ongeneeslijke ziekte te bekostigen. [naar artikel]

1.362 Belgen lijden momenteel aan muco, een ongeneeslijke ziekte, en elke 10 dagen komt een nieuw kind met de aandoening ter wereld. Daarom verkoopt de Belgische Mucovereniging ook dit jaar tijdens de Europese Mucoweek kleurrijke ‘mucosocks’, om het onderzoek naar behandelingen te steunen. Stan (8) en Louise (21) lijden aan de ziekte: “Ik neem tot 50 pillen per dag.” [naar artikel]

Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start. De Mucovereniging pakt daarom opnieuw uit met een unieke sokkencollectie voor volwassenen en kinderen. Met deze  #mucosocks-campagne wordt er aandacht gevraagd voor mucoviscidose, de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Maar liefst 180 Belgische burgemeesters scharen zich achter de actie en helpen de campagne een handje […] Het bericht Europese Mucoweek: 180 burgemeesters dragen vandaag #mucosocks verscheen eerst op Gezond.be. [naar artikel]

Van 17 tot 24 november vindt de Europese Mucoweek plaats. Naar aanleiding daarvan lanceert de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte. “Onze kennis over mucoviscidose wordt elke dag beter, maar jammer genoeg blijft muco tot op heden ongeneeslijk”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. Mucoviscidose, […] Het bericht Mucovereniging vraagt aandacht voor ziekte tijdens Europese Mucoweek verscheen eerst op Metro. [naar artikel]

Muco is de meest voorkomende levensbedreigende ziekte in ons land. Maar liefst een op de twintig Belgen draagt het gen dat ademhalen steeds moeilijker maakt. Lorenzo De Wilder (38) is aan zijn laatste rit begonnen en leeft al van kinds af aan met een deadline, vertelt hij tijdens deze Europese mucoweek. “Mijn familie beseft dat ze me zullen moeten afgeven. Dat besef maakt veel kapot.” [naar artikel]

Muco is de meest voorkomende levensbedreigende ziekte in ons land. Maar liefst één op de twintig Belgen draagt het gen dat ademhalen steeds moeilijker maakt. Lorenzo De Wilder (38) is aan zijn laatste rit begonnen en leeft al van kinds af aan met een deadline, vertelt hij tijdens deze Europese mucoweek. “Mijn familie beseft dat ze me zullen moeten afgeven. Dat besef maakt veel kapot.” [naar artikel]

Dinsdagochtend lanceerde de Mucovereniging een campagne en een petitie om te pleiten voor de terugbetaling van een reeks hoopvolle geneesmiddelen tegen muco. Die werd ondertussen al 25.000 keer ondertekend. [naar artikel]

Dinsdagochtend lanceerde de Mucovereniging een campagne en een petitie om te pleiten voor de terugbetaling van een reeks hoopvolle geneesmiddelen tegen muco. Na amper een halve dag hebben al meer dan 3.600 mensen die petitie ondertekend. [naar artikel]

HasseltDinsdagochtend lanceerde de Mucovereniging een campagne en een petitie om te pleiten voor de terugbetaling van een reeks hoopvolle geneesmiddelen tegen muco. Na één dag hebben al meer dan 8.000 mensen die petitie ondertekend. [naar artikel]

De beelden van de doodziekte Jolien, maandagavond in het Eén-programma ‘Spoed 24/7’, gingen door merg en been. De muco-patiënte vocht haar leven lang tegen de ziekte maar overleed deze zomer op 26-jarige leeftijd. Ook Noa Muysoms (19) lijdt aan mucoviscidose en wacht op het verlossende telefoontje dat er donorlongen voor haar gevonden is. [naar artikel]

In Milaan zijn honderden Italiaanse burgemeesters gisteravond bijeen gekomen om Liliana Segre te steunen. De bijna negentigjarige overlevende van de Holocaust krijgt bedreigingen, omdat ze opkomt tegen racisme, antisemitisme en haat op het internet. [naar artikel]

Op 34-jarige leeftijd heeft Annouck Hurkmans uit Pelt maandagavond de strijd verloren tegen mucoviscidose. Dat laten haar naasten weten via haar blog ‘Mama met Muco’. “Ze heeft op een mooie manier afscheid kunnen nemen van haar familie, kinderen en vrienden, wat wegens Corona niet zo simpel was.” [naar artikel]

Op maandag 19 november startte de Europese Mucoweek. Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.275... [naar artikel]

De Mucovereniging heeft het voorbije weekend de campagne #sickofwaiting afgetrapt. Daarmee hoopt de organisatie het ongenoegen van haar leden duidelijk te maken over de dreigende mislukking van de onderhandeling over de terugbetaling van een efficiënt, maar enorm duur medicijn. “Geen akkoord zou een aanslag zijn op de gezondheid van mensen met muco”, klinkt het. [naar artikel]

In Brussel is een honderdtal burgemeesters uit de Spaanse regio Catalonië aangekomen om hun afgezette regeringsleider Carles Puigdemont te steunen. [naar artikel]

Op Facebook en Twitter wordt beweerd dat coronavaccins het Stevens Johnson-syndroom veroorzaken. Dat is een uiterst zeldzame levensbedreigende ziekte. Maar volgens specialisten zal ze nog eerder opduiken na een covid-19-besmetting dan na een vaccinatie tegen het coronavirus. [naar artikel]

Een jaar lang volgde De Morgen Tuur, een jongen van vier met de levensbedreigende ziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). De ‘ergste ziekte in ons land’, volgens het Riziv, die het in 2016 helemaal bovenaan de lijst zette met aandoeningen waar dringend nood is aan een behandeling. Er was namelijk niks dat tegen de ziekte kon helpen. Tot plots Spinraza op de markt kwam, een revolutionair maar peperduur medicijn. Of wat de impact kan zijn van Big Pharma op het leven van een kleine kleuter. [naar artikel]

De sponsorloop in het Prinsenbos ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne bracht 36.000 euro op. Pieter Hoedemaekers (8), die lijdt aan de ziekte, kreeg nog goed nieuws: hij mag een medicijn testen. [naar artikel]

Sinds 1 januari kunnen ouders hun pasgeboren baby gratis laten screenen op mucovisci­dose, of in het kort muco. Een aangeboren en ongeneeslijke... [naar artikel]