Vandaag is het Zeldzameziektendag. Een ziekte is zeldzaam als ze minder dan één op 2.000 mensen treft. Ongeveer 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Eén zeldzame ziekte treft dus slechts een handvol mensen, terwijl alle patiënten samen talrijk zijn*. Wij brengen vandaag het verhaal van Ferre, die aan hypogammaglobulinemie lijdt. PID ‘Hypogammaglobulinemie is een […] Het bericht ZELDZAMEZIEKTENDAG Ferre (5) lijdt aan hypogammaglobulinemie ‘Als Ferre koorts heeft, gaan we onmiddellijk naar de kinderarts’ verscheen eerst op Gezond.be. [naar artikel]

Een fout in het celdelingsproces kan tot een verstandelijke beperking leiden. [naar artikel]

Sinds de geboorte van hun dochter Léa (4) staat de wereld van het Gentse koppel Anne Temmerman (37) en Vincent Pottier (40) op zijn kop. Het meisje lijdt aan een zeldzame ziekte, waardoor haar ontwikkeling achteruitgaat. Vrienden van het gezin zamelen geld in voor een speciale fiets die het Léa mogelijk maakt alsnog van het leven te genieten. [naar artikel]

Mensen met een zeldzame ziekte in België kunnen voortaan naar het nummer 0800 928 02 bellen. Dat zal fungeren als tussenstation naar patiëntenverenigingen. Het gaat om een initiatief van de vzw Rare Disorders Belgium (RDB). Hockeyspeler John-John Dohmen, die zelf een zeldzame ziekte heeft, is peter. [naar artikel]

Naar schatting 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. RaDiOrg, de koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, vraagt  op deze Zeldzame Ziektendag meer aandacht voor de noden van patiënten. Volgens de organisatie bestaat er nog altijd te weinig gespecialiseerde zorg en duurt het te lang vooraleer patiënten een juiste diagnose krijgen.  [naar artikel]

Een tweejarige peuter uit het Luikse Plombières met een uiterst zeldzame ziekte wordt in een kunstmatige coma gehouden, nadat hij via zijn grootvader besmet raakte met het coronavirus. Dat meldt 7sur7. [naar artikel]

Als businessplan is het even lucratief als cynisch: koop de rechten op een goedkoop geneesmiddel dat toevallig blijkt te helpen bij een zeldzame ziekte, verhoog de prijs met factor 500 en blok de concurrentie af. De patiënt, om wie het hoort te draaien, gaat eraan kapot. Dit is het verhaal van Lucas. [naar artikel]

Amper twee maanden na de eerste klachten is de Hasseltse Nele Leeten (49) overleden aan de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Door die uiterst zeldzame ziekte takelt het lichaam razendsnel af, altijd met fatale afloop. Neles man en kinderen willen nu alsnog haar grote droom realiseren. [naar artikel]

Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]

Een mysterieuze aandoening, de ziekte van Kawasaki, blijft de gemoederen beroeren. Ze treft kinderen en zou gelinkt kunnen zijn aan Covid-19. Moeten ouders zich zorgen maken nu straks de scholen gedeeltelijk heropenen? ‘Kinderartsen weten heel goed hoe ze de ziekte kunnen herkennen en behandelen.’ [naar artikel]

Patiënten met een zeldzame ziekte en hun familie zijn vooral op zoek naar psychosociale ondersteuning, terwijl zorgverstrekkers vooral bezig zijn... [naar artikel]

In het beroemde Amerikaanse nationaal park Yellowstone is een dood hert aangetroffen dat positief heeft getest op de zeldzame maar zeer besmettelijke ziekte CWD, die ook weleens onheilspellend de ‘zombiehertenziekte’ wordt genoemd. Het voorval doet zorgen rijzen of de dodelijke hersenziekte op een dag kan overslaan op de mens. [naar artikel]

“Ik verloor twaalf kilo, had geen kracht meer om te wandelen en was zo ondervoed dat ik sondevoeding kreeg.” Voor vrouwen die aan Hyperemesis Gravidarum (HG) lijden is zwanger zijn werkelijk een hel. Saonah en Jessica getuigen over de zware, nog te weinig bestudeerde ziekte die zelfs sommige vrouwen doet twijfelen om de zwangerschap te beëindigen. Gynaecoloog Wilfried Gyselaers legt uit wat er wél al geweten is over de ziekte die 1 tot 3 op de honderd zwangere vrouwen treft. [naar artikel]

Een mysterieuze aandoening, de ziekte van Kawasaki, blijft de gemoederen beroeren. Ze treft kinderen en zou gelinkt kunnen zijn aan Covid-19. Moeten ouders zich zorgen maken nu straks de scholen gedeeltelijk heropenen? ‘Kinderartsen weten heel goed hoe ze de ziekte kunnen herkennen en behandelen.’ [naar artikel]

Met een fietstocht samen met zijn zieke zoon wil Matthias Malfrere aandacht vragen voor een zeldzame stofwisselingsziekte. Door zo’n ziekte liep de nu 13-jarige Camiel als baby een mentale en visuele beperking op. [naar artikel]

Een 43-jarige vrouw uit Maaseik lijdt aan een zeldzame ziekte genaamd het overdruksyndroom dat gepaard gaat met Tarlov-cysten. De vrouw kan niet meer wandelen en heeft twintig jaar lang op de juiste diagnose moeten wachten. Daarom wil ze de ziekte in de kijker plaatsen en hoopt ze ook op financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek. [naar artikel]

Een tweejarige peuter uit het Luikse Plombières met een uiterst zeldzame ziekte wordt in een kunstmatige coma gehouden, nadat hij via zijn grootvader besmet raakte met het coronavirus. Dat meldt 7sur7. [naar artikel]

Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]

Gillian Copejans (19) uit Mol is zaterdag overleden. Gillian kampte met GAN (Giant Axonal Neuropathy), een uiterst zeldzame neurologische ziekte die de werking van de spieren verstoort. [naar artikel]