Een behandeling tegen mucoviscidose: een realiteit over 10 à 15 jaar?
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Via de hielprik ontdekt dat dochter aan mucoviscidose lijdt: ‘We beseffen het nu al: dit is een verloren strijd’ (14/01/2020 - De Morgen)
Sinds een jaar worden in Vlaanderen pasgeboren baby’s gescreend op mucoviscidose of taaislijmziekte. Op die manier raakten twaalf diagnoses heel vroeg aan het licht, meestal nog voor er symptomen merkbaar zijn. Onder meer Bo, de dochter van Karel en Faith, krijgt nu al een behandeling. [naar artikel]
2. Geneesmiddel tegen mucoviscidose Kaftrio nu ook terugbetaald voor jonge kinderen (23/12/2022 - Het Belang van Limburg)
Kaftrio, het geneesmiddel voor de behandeling van mucoviscidose van het farmaceutische bedrijf Vertex, zal vanaf 1 februari 2023 ook voor kinderen van 6 tot 11 jaar volledig terugbetaald worden. Dat meldt federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit), die daarover samen met het Riziv een akkoord gevonden heeft met Vertex. [naar artikel]
3. Mucoviscidose-medicijn volledig terugbetaald vanaf 1 september (15/07/2022 - De Tijd)
11:39 Het geneesmiddel Kaftrio, voor de behandeling van mucoviscidose, wordt vanaf 1 september volledig terugbetaald aan patiënten vanaf 12 jaar die in aanmerking komen. Minister van Sociale Zaken en Volksg... [naar artikel]
4. Karel en Faith ontdekten via de hielprik dat hun dochter Bo aan mucoviscidose lijdt: ‘We beseffen het nu al: dit is een verloren strijd’ (14/01/2020 - De Morgen)
Sinds een jaar worden in Vlaanderen pasgeboren baby’s gescreend op mucoviscidose of taaislijmziekte. Op die manier raakten twaalf diagnoses heel vroeg aan het licht, meestal nog voor er symptomen merkbaar zijn. Onder meer Bo, de dochter van Karel en Faith, krijgt nu al een behandeling. [naar artikel]
5. “Spectaculair” medicijn tegen mucoviscidose vanaf februari terugbetaald voor kinderen onder de 12 jaar: “Hiermee zal Fenna een normaler leven krijgen” (24/12/2022 - Het Nieuwsblad)
Kaftrio, het "spectaculaire" middel voor de behandeling van mucoviscidose, wordt vanaf 1?februari ook voor kinderen onder de 12 jaar terugbetaald. "Dat zal een wereld van verschil maken", zegt Stefan Joris van de Mucovereniging. [naar artikel]
6. “Wondermiddel” voor mucoviscidose wordt dan toch volledig terugbetaald (15/07/2022 - Het Belang van Limburg)
Het geneesmiddel Kaftrio – voor de behandeling van mucoviscidose – wordt vanaf 1 september dan toch volledig terugbetaald aan patiënten vanaf 12 jaar die in aanmerking komen. Dat heeft minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) aangekondigd, na een akkoord met farmabedrijf Vertex. [naar artikel]
7. Na twee jaar mucoscreening in Vlaanderen 23 baby’s met mucoviscidose ontdekt (26/01/2021 - Het Nieuwsblad)
In Vlaanderen kunnen ouders hun pasgeboren baby sinds 1 januari 2019 laten screenen op mucoviscidose en dat levert resultaten op. De voorbije twee jaar bleken 72 baby’s van de in totaal 125.732 gescreende pasgeborenen een afwijkend screeningsresultaat te hebben. Bij 23 van hen werd de diagnose van mucoviscidose gesteld. Dat meldt het Agentschap Zorg en Gezondheid dinsdag. [naar artikel]
8. Pasgeboren baby’s vanaf 2019 gescreend op mucoviscidose (20/12/2018 - De Standaard)
Pasgeboren baby’s zullen vanaf 1 januari 2019 met het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen ook gescreend worden op mucoviscidose. Zo wil minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen ervoor zorgen dat de erfelijke aandoening voor de leeftijd van 2 maanden wordt vastgesteld, zodat de behandeling al vroeg kan starten. [naar artikel]
9. ‘Wondermiddel’ voor mucoviscidose dan toch volledig terugbetaald: “Wat een opluchting!” (16/07/2022 - Het Belang van Limburg)
Het geneesmiddel Kaftrio – voor de behandeling van mucoviscidose – wordt vanaf 1 september dan toch volledig terugbetaald aan patiënten vanaf 12 jaar die in aanmerking komen. Dat heeft minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) aangekondigd, na een akkoord met farmabedrijf Vertex. Patiëntenvereniging Muco.be reageert bijzonder opgelucht. [naar artikel]
10. Eerste jaar mucoscreening in Vlaanderen: 12 baby's met mucoviscidose ontdekt (27/12/2019 - Het Laatste Nieuws)
Welgeteld 58.534 Vlaamse pasgeborenen werden in 2019 gescreend op mucoviscidose. 39 baby's hadden een afwijkend screeningsresultaat. Bij 12 van hen... [naar artikel]
11. Fietsen tegen mucoviscidose (04/03/2017 - Het Belang van Limburg)
Alle fietsliefhebbers zijn vandaag tussen 8 en 13 uur welkom voor de fietshappening tegen mucoviscidose in Donk (Herk-de-Stad). Het gaat om een feesteditie van dit fietsgebeuren. He vindt voor de 15de keer plaats. Inschrijven in de parochiezaal van Donk. [naar artikel]
12. “Wondermiddel” voor mucoviscidose wordt dan toch volledig terugbetaald: “Wat een opluchting!” (15/07/2022 - Het Nieuwsblad)
Het geneesmiddel Kaftrio – voor de behandeling van mucoviscidose – wordt vanaf 1 september dan toch volledig terugbetaald aan patiënten vanaf 12 jaar die in aanmerking komen. Dat heeft minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) aangekondigd, na een akkoord met farmabedrijf Vertex. Patiëntenvereniging Muco.be reageert bijzonder opgelucht. [naar artikel]
13. Twee jaar screening: 23 baby's met mucoviscidose gevonden (26/01/2021 - VRT NWS)
Sinds 1 januari 2019 worden pasgeborenen in Vlaanderen na hun hielprikje ook systematisch gescreend op mucoviscidose: van de ruim 125.000 geteste baby's bleken er uiteindelijk 23 mucoviscidose te hebben. Die diagnose werd gesteld binnen de eerste twee maanden, zoals het plan was, wat hun levensverwachting en levenskwaliteit ten goede kan komen, meldt het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid: "Er zijn aanzienlijke positieve effecten voor de persoon in kwestie." [naar artikel]
14. Pasgeboren baby's vanaf volgend jaar gescreend op mucoviscidose (20/12/2018 - Het Laatste Nieuws)
Pasgeboren baby's zullen van 1 januari 2019 met het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen ook gescreend worden op mucoviscidose. Zo wil... [naar artikel]
15. “Mucoviscidose kan op verschillende plekken in het lichaam tot complicaties leiden”: zo herken je de erfelijke aandoening (19/03/2024 - Het Laatste Nieuws)
“Ongeveer één op 3.000 pasgeborenen lijdt aan mucoviscidose of taaislijmziekte”, schat longarts dr. Yannick Vande Weygaerde (UZ Gent). Dat maakt het de meest voorkomende aangeboren, erfelijke aandoening in West-Europa. Maar wat houdt deze ingrijpende ziekte in? Hoe wordt de diagnose gesteld? En welke behandeling bestaat er? “De nieuwe medicatie is voor de meeste patiënten een échte game changer.” [naar artikel]
16. Hoe is het om met maar 30% longcapaciteit te leven? 4 bekende Vlamingen steunen onderzoek naar mucoviscidose (20/11/2018 - Het Laatste Nieuws)
Op maandag 19 november startte de Europese Mucoweek. Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.275... [naar artikel]
17. Drie pilletjes per dag tegen muco, maar terugbetaling zit er na vier jaar nog steeds niet in: “Dit medicijn heeft me mijn leven teruggegeven” (22/02/2021 - Het Nieuwsblad)
Sophie Huysmans (28) heeft mucoviscidose. Tot vorig jaar legde de taaislijmziekte haar leven zo goed als lam. Dankzij een revolutionair medicijn kan ze weer werken, sporten, léven. Sophie krijgt de behandeling bij uitzondering, want België betaalt ze niet terug. “Ik heb hier 28 jaar op moeten wachten. Het is echt niet oké dat zoveel andere mucopatiënten dat nog steeds moeten doen.” [naar artikel]
18. Hoe herken je mucoviscidose, de meest voorkomende aangeboren erfelijke aandoening? “Soms wordt de diagnose toevallig op 60-jarige leeftijd gesteld” (19/03/2024 - Het Laatste Nieuws)
“Ongeveer één op 3.000 pasgeborenen lijdt aan mucoviscidose of taaislijmziekte”, schat longarts dr. Yannick Vande Weygaerde (UZ Gent). Dat maakt het de meest voorkomende aangeboren, erfelijke aandoening in West-Europa. Maar wat houdt deze ingrijpende ziekte in? Hoe wordt de diagnose gesteld? En welke behandeling bestaat er? “De nieuwe medicatie is voor de meeste patiënten een échte game changer.” [naar artikel]
19. Jasmine (18) heeft mucoviscidose: "Ik droom van een diploma en een job. Normale dingen die voor iedereen vanzelfsprekend zijn." (22/11/2017 - Het Laatste Nieuws)
Van 20 tot 26 november is het Week van de Mucoviscidose, die aandacht vraagt voor de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in... [naar artikel]
20. Met 1 paar sokken help je 1.320 Belgen met de ongeneeslijke longziekte mucoviscidose (17/11/2020 - Het Laatste Nieuws)
Het is de Europese Mucoweek en zeker dit jaar is het belangrijk om daarbij stil te staan. 1.320 Belgen hebben de ongeneeslijke longziekte mucoviscidose en zij worstelen niet alleen met zwakkere longen en een levensverwachting van 30 à 50 jaar, maar nu ook met de angst voor corona erbovenop. Samen met een pak BV's brengt de nationale campagne #mucosocks het probleem onder de aandacht, en de actie laat je met een simpel paar sokken het onderzoek naar de ziekte steunen. [naar artikel]
21. Hoog spel over dure medicatie (25/07/2022 - De Tijd)
22:11 De moeizame terugbetalingsdeal tussen de overheid en het farmabedrijf Vertex over een behandeling voor mucoviscidose illustreert het complexe vraagstuk rond dure medicatie. ‘Farmabedrijven spelen lids... [naar artikel]
22. Fenna (6) uit Herne krijgt mooi kerstcadeau: medicijn voor muco eindelijk terugbetaald (23/12/2022 - VRT NWS)
Kaftrio, het geneesmiddel voor de behandeling van mucoviscidose van het farmaceutische bedrijf Vertex, zal vanaf 1 februari 2023 ook voor kinderen van 6 tot 11 jaar volledig terugbetaald worden. Dat is goed nieuws voor de 6-jarige Fenna uit Herne die muco heeft. [naar artikel]
