Blijdschap en verdriet in gezin Wolters: Luka (5) krijgt peperduur medicijn, zusje Mara (8) niet
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Meeuwenaar (40) krijgt peperduur medicijn plots niet meer terugbetaald (13/04/2017 - Het Belang van Limburg)
Meeuwenaar Raf Braeken (40) sukkelt al zijn hele leven met zijn gezondheid. Het minste griepje maakte hem zwaar ziek. “Ik lijd aan primaire immuundeficiëntie”, zegt Raf. “Simpel gezegd: ik heb geen soldaatjes in mijn lijf die tegen ziektes vechten.” Een peperduur medicijn, dat hij al vijf jaar lang elke zes weken krijgt toegediend, bracht redding. “Maar afgelopen dinsdag kregen we plots telefoon dat het medicijn niet meer wordt terugbetaald. Blijkbaar omwille van besparingen van minister De Block.” Raf en zijn vrouw Winnie Bloemen zijn ten einde raad. “We kunnen niet elke maand 1.500 euro tevoorschijn toveren voor deze levensnoodzakelijke medicatie.” [naar artikel]
2. Terugbetaling peperduur muco-medicijn mogelijk in Duitsland en Nederland, maar niet in België (18/07/2019 - Het Laatste Nieuws)
Anders dan in verschillende buurlanden wordt het mucoviscidose-medicijn Orkambi in ons land niet terugbetaald. De onderhandelingen van de laatste... [naar artikel]
3. Meeuwenaar kan medicijn niet meer betalen: “We kunnen niet elke maand 1.500 euro tevoorschijn toveren” (13/04/2017 - Het Belang van Limburg)
Meeuwen-Gruitrode - Raf Braeken lijdt aan primaire immuundeficiëntie. Hij krijgt al vijf jaar elke zes weken een peperduur medicijn toegediend. “Maar afgelopen dinsdag kregen we plots telefoon dat het medicijn niet meer wordt terugbetaald”, zegt Raf. “Blijkbaar omwille van besparingen van minister De Block. We kunnen onmogelijk elke maand 1.500 euro betalen voor deze levensnoodzakelijke medicatie.” [naar artikel]
4. Zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “Wij zijn je zo dankbaar” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zonen van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek, lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. [naar artikel]
5. Immens verdriet, onmetelijke vreugde, één datum: dag op dag drie jaar na het afscheid van dochtertje Ellie, verwelkomt koppel haar zusje Léa (29/10/2021 - Het Laatste Nieuws)
29 juli. Voor Ine Lamaire (27) en Dimitri Simoen (31) uit het West-Vlaamse Staden is het een dag met zowel een gouden als een donker randje. Een dag van overweldigend geluk en onmenselijk verdriet. Drie maanden geleden mochten ze de kleine Léa in hun gezinnetje verwelkomen, dag op dag drie jaar nadat ze afscheid moesten nemen van haar zusje Ellie. “Maar Ellie is echt een deel van ons gezin. Net daarom denk ik niet dat we Léa’s verjaardag ooit echt op 29 juli zelf zullen vieren.” [naar artikel]
6. Ongeneeslijk zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “Een kans is een kans!” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zoontjes van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle), lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. “Al weten we niet of het zal helpen met afremmen. Maar als we het niet proberen, weten we het nooit.” [naar artikel]
7. Scholieren maken peperduur levensreddend medicijn na voor amper een euro (01/12/2016 - Het Laatste Nieuws)
Leerlingen van een Australische school hebben een levensreddend medicijn nagemaakt dat honderden dollars kost in de Verenigde Staten. Het [naar artikel]
8. Peperduur medicijn van zieke vader plots niet meer terugbetaald: “Besparen mag, maar niet op de gezondheid van de mensen” (20/05/2018 - Het Laatste Nieuws)
Het medicijn Jakavi wordt niet meer terugbetaald. Dat is slecht nieuws voor myelofibrose-patiënten zoals Marc Wouters uit Essen. De medicatie die... [naar artikel]
9. Peperduur medicijn van zieke vader plots niet meer terugbetaald: “Besparen mag, maar niet ten koste van de gezondheid” (20/05/2018 - Het Laatste Nieuws)
Het medicijn Jakavi wordt niet meer terugbetaald. Dat is slecht nieuws voor myelofibrose-patiënten zoals Marc Wouters uit Essen. De medicatie die... [naar artikel]
10. Mucovereniging wil dat veelbelovend, maar peperduur medicijn voor méér patiënten wordt terugbetaald (26/11/2023 - VRT NWS)
Mucoviscidosepatiënten vragen dat de terugbetaling van een veelbelovend medicijn wordt uitgebreid naar meer zeldzame varianten. Kaftrio is een medicijn dat met veel succes iets doet aan de oorzaak van de ziekte. "Het verbetert de levensverwachting en de levenskwaliteit gigantisch, maar het is peperduur", zegt Stefan Joris van de Mucovereniging. De vraagprijs voor een behandeling is 235.000 euro per patiënt per jaar. Kaftrio wordt sinds ruim een jaar terugbetaald, maar niet voor iedereen. [naar artikel]
11. Hoe kan het medicijn voor Pia betaalbaarder worden? (17/09/2019 - De Standaard)
Baby Pia uit Wilrijk moet een peperduur medicijn van 1,9 miljoen euro krijgen. Hoe kan die prijs naar beneden gehaald worden? Kamagurka heeft een suggestie in de video hierboven. [naar artikel]
12. Peperduur medicijn van zieke vader wordt plots niet meer terugbetaald: “Besparen mag, maar niet op de gezondheid van de mensen” (20/05/2018 - Het Laatste Nieuws)
Het medicijn Jakavi wordt niet meer terugbetaald. Dat is slecht nieuws voor myelofibrose-patiënten zoals Marc Wouters uit Essen. De medicatie die... [naar artikel]
13. 'Betaal peperduur medicijn terug' (10/04/2019 - De Morgen)
Elias (15) uit Deurne lijdt aan de zeldzame ziekte HUS. Slechts het peperdure geneesmiddel Soliris kan hem redden, maar het Riziv betaalt het medicijn niet terug. Klinkt bekend: in 2013 maakte Viktor (7) hetzelfde mee. De overheid onderhandelt, net als toen, met producent Alexion om de prijs te laten zakken. [naar artikel]
14. Ongeneeslijk zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “We zijn zo dankbaar voor deze kans” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zoontjes van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle), lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte waardoor ze in principe niet oud zullen worden. Maar nu is er toch weer wat hoop voor de broertjes en dat... dankzij een mailtje van een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. «Al weten we niet of het zal helpen met afremmen. Maar je weet nooit.» [naar artikel]
15. Doodziek meisje Indya (2) krijgt dan toch experimenteel medicijn: “We hebben 12 uur gehuild van blijdschap” (24/08/2023 - Het Laatste Nieuws)
“We hebben fantastisch nieuws!” Dat schrijft papa Dieter Lebbe (45) op zijn Instagram over zijn dochtertje Indya dat aan een zeldzame vorm van leukemie lijdt. Het meisje mag dan toch behandeld worden met een experimenteel medicijn van farmabedrijf Elucida, dat dat eerst herhaaldelijk geweigerd had. [naar artikel]
16. In de Mara-rivier in Afrika sterven vissen bij bosjes, en dat heeft een heel bizarre oorzaak (17/05/2018 - Het Laatste Nieuws)
Doorheen het beroemde Masai Mara-natuurreservaat in Kenia loopt de Mara-rivier. Het is een van de laatste stukken ongerepte natuur ter wereld, maar... [naar artikel]
17. Mara huurde een huisje in Frankrijk, maar er bleken al andere gasten in te zitten (27/09/2020 - Het Belang van Limburg)
Reizen online boeken bij iemand die u niet kent, is even verstandig als het online delen van foto’s. Vroeg of laat loopt het verkeerd af. Dat leert ook het verhaal van lezer Mara Vanheusden uit Tongeren. Mara had wel een internetverzekering die tussenkomt bij oplichting en reputatieschade via het internet. [naar artikel]
18. Patent op peperduur medicijn valt weg (29/03/2019 - De Morgen)
19. Farmareus moet peperduur medicijn gratis aan Valentina (5) blijven leveren (26/06/2019 - Het Laatste Nieuws)
Het farmaceutisch bedrijf BioMarin moet het medicijn Vimizin verder leveren aan de vijfjarige Valentina, een meisje dat lijdt aan het uiterst... [naar artikel]
20. Max Verstappen is nonkel geworden: zus bevallen van zoontje Luka (09/12/2020 - Het Belang van Limburg)
Victoria Verstappen (21) en haar vriend Tom zijn maandag de trotse ouders geworden van zoontje Luka. “Het beste cadeautje dat we ons konden wensen”, zwijmelt het zusje van Max Verstappen dinsdag op Instagram bij een kiekje van de kleine spruit. [naar artikel]
21. 15-jarige Luka herstelt van eierstokkanker, haar gezin zet zich in voor onderzoeksteam (13/12/2019 - Gazet van Antwerpen)
In basisschool Willem Tell in Olen vindt vanavond een concert plaats voor de actie Run For Luka. Met de actie zamelen de 15-jarige Luka Amara uit Geel en haar familie geld in voor onderzoek naar eierstokkanker. Luka heeft het afgelopen jaar zelf een behandeling ondergaan nadat bij haar een zeldzame tumor werd gevonden. [naar artikel]
22. Peperduur, veelbelovend én illegaal: gerecht onderzoekt medicijn tegen kattencorona, de strohalm waaraan bezorgde eigenaars zich vastklampen (11/10/2022 - VRT NWS)
In Antwerpen loopt een onderzoek naar een illegaal medicijn tegen kattencorona, een (dodelijke) ziekte die de dieren treft en die al véél langer bestaat dan het coronavirus dat de mensheid al 2 jaar teistert. Het medicijn komt waarschijnlijk uit China en kost tot 3.000 euro. Wat is het juist? Hoe wordt het verspreid? En werkt het ook echt? [naar artikel]
23. DISCUSSIE. Een loting voor een peperduur medicijn? (22/12/2019 - Gazet van Antwerpen)
De Zwitserse farmareus Novartis gaat het levensreddende geneesmiddel Zolgensma volgend jaar wegschenken aan honderd baby’s. Het bedrijf wil de lotgenoten van baby Pia, die het ‘duurste medicijn ter wereld’ toegediend kreeg na een inzamelactie, selecteren via loting. Er klinkt heel wat kritiek op die keuze. [naar artikel]
24. Liselotte en Marth hebben muco, hun mama strijdt voor peperduur medicijn: “Wij zijn zo kwaad” (03/07/2022 - Het Belang van Limburg)
De ouders van mucopatiëntjes Liselotte (10) en Marth (11) uit Beringen zijn boos. Aangezien de onderhandelingen tussen producent en overheid zijn afgesprongen, vrezen ze dat het baanbrekende maar peperdure medicijn Kaftrio niet zal worden terugbetaald. [naar artikel]
25. Eerste dochter voor acteurskoppel Jamie Bell en Kate Mara (28/05/2019 - Het Laatste Nieuws)
Fijn nieuws uit Hollywood! Kate Mara (32) en haar echtgenoot Jamie Bell (35) hebben samen een dochtertje gekregen. Dat maakte Mara zelf bekend op... [naar artikel]
