Zijn helderblauwe ogen maken het meteen duidelijk: de kleine Adam (1) is een wel heel bijzonder kind. Een lacher en een vechter. “Eén uit een miljoen”, zeggen zijn ouders. Dat is ook letterlijk zo: het jongetje lijdt aan een extreem zeldzame variant van het sowieso al zeldzame syndroom van Waardenburg. De ogen zijn één symptoom, maar de peuter is ook doof aan één kant. Zijn ouders vestigen nu hun hoop op een implantaat, maar dat kost 60.000 euro en wordt niet terugbetaald. [naar artikel]
PeltPure pech, een zeldzaam foutje van Moeder Natuur. Dat kregen de ouders van Dylan (2) te horen na zijn geboorte. De Peltse peuter lijdt aan het WAGR-syndroom, een uiterst zeldzame genetische aandoening die voor grote beperkingen zorgt. “Wereldwijd zijn er maar 450 patiënten”, vertelt mama Linda van de Sande. Vandaag, op zeldzameziektendag, vragen patiënten als Dylan en hun ouders meer begrip. [naar artikel]
Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]
Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]
Odette werd afgelopen zomer in augustus geboren, maar lijdt aan een uiterst zeldzame oogaandoening. Ze heeft slechts één oogje dat niet volgroeid is en is volledig blind. Om de nodige protheses te kunnen bekostigen startten de broers en zussen van ouders Jens (33) en Pauline (29) een crowdfunding: “Zonder protheses zal haar gezichtje scheef groeien.” [naar artikel]
Mohammed Abdelmajeed is zeven jaar en lijdt aan progeria. De uiterst zeldzame ziekte waarbij kinderen versneld verouderen. In een interview met [naar artikel]
Niemand verstaat hem, behalve zijn ouders en zijn twee broers. Vic, een 6-jarige jongen uit Ravels, ondervindt de grootste moeite om zich verstaanbaar uit te drukken omdat hij lijdt aan de superzeldzame NKH-ziekte. “In heel België zijn er maar vier kinderen met deze aandoening”, zegt zijn mama. [naar artikel]
Odette werd afgelopen zomer in augustus geboren, maar lijdt aan een uiterst zeldzame oogaandoening. Ze heeft slechts één oogje dat niet volgroeid is en is volledig blind. Om de nodige protheses te kunnen bekostigen startten de broers en zussen van ouders Jens (33) en Pauline (29) een crowdfunding: “Zonder protheses zal haar gezichtje scheef groeien.” [naar artikel]
Op Facebook en Twitter wordt beweerd dat coronavaccins het Stevens Johnson-syndroom veroorzaken. Dat is een uiterst zeldzame levensbedreigende ziekte. Maar volgens specialisten zal ze nog eerder opduiken na een covid-19-besmetting dan na een vaccinatie tegen het coronavirus. [naar artikel]
Dylan (6), het zoontje van Linda Van de Sande uit Pelt, heeft het uiterst zeldzame WAGR-syndroom. In België zijn er zo maar drie patiënten bekend. Linda organiseert deze maand het eerste Europese WAGR-weekend in Pelt. [naar artikel]
De vzw ‘Ik steun Lou’ stelt inpakpapier beschikbaar om cadeautjes in te pakken voor het goede doel. Dat is onderzoek naar de ziekte van Duchenne, waaraan Lou zelf lijdt. Lou en zijn vriendjes zaten aan de knutseltafel om de actie mee in gang te zetten en het cadeaupapier te ontwerpen. [naar artikel]
Dylan (6), het zoontje van Linda Van de Sande uit het Limburgse Pelt, heeft het uiterst zeldzame WAGR-syndroom. In België zijn er zo maar drie patiënten bekend. Linda organiseert deze maand het eerste Europese WAGR-weekend in Pelt. [naar artikel]
Niet enkel in België, maar ook in Spanje wordt gerouwd om baby William. Het jongentje uit Brugge, amper veertien maanden oud, overleed donderdag aan de ziekte van Menkes. Aan die uiterst zeldzame aandoening lijdt ook baby Marco (2). Hij krijgt de alternatieve behandeling waar William net aan ontsnapte. “Er heerst nog te veel onwetendheid bij de dokters”, zegt Marco’s mama vanuit Malaga. [naar artikel]
De ouders van Tiele uit Itegem (Heist-op-den-Berg) zijn ten einde raad. De kleuter van bijna drie jaar oud is allergisch voor zowat alles. Tiele kan amper iets eten, kan niet buiten spelen of naar school gaan en heeft constant jeuk. “Zijn ziekte past in geen enkel hokje. Dus steun aanvragen is heel moeilijk”, klinkt het. [naar artikel]
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
De achtjarige Esten lijdt aan de zeldzame stofwisselingsziekte X-ALD. Hij moet vaak zware behandelingen ondergaan maar dat houdt hem niet tegen... [naar artikel]
Vrijdag de 13de was voor Finn (3) een geluksdag. Gisteren kon de Kruibeekse kleuter die aan het syndroom van Hunter lijdt, een zeldzame stofwisselingsziekte, in het UZ Brussel eindelijk starten met een behandeling die zijn ziekte stabiliseert. Zonder behandeling worden de meeste hunterpatiënten geen twintig jaar. [naar artikel]
Charlie Mason (8) uit het Verenigd Koninkrijk lijdt aan een zeldzame aandoening aan de ogen. De ziekte rekt namelijk de spieren in zijn ogen uit, waardoor zijn zicht verstoord wordt en hij heel slechtziend is. Door een hightechbril van Give*Vision kan hij terug normaal zien.“Het heeft echt Charlies leven veranderd”, zegt zijn mama. “Z’n schoolwerk is er enorm op vooruit gegaan en hij ziet perfect met die bril aan.” Charlie zelf was heel erg geëmotioneerd toen hij de bril voor het eerst opzette. “Wow. Het werkt gewoon!” [naar artikel]
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
Het zijn bange tijden voor fitness-uitbater Nicolas De Bruyn en zijn vrouw Sarah. Hun dochtertje Elisabeth (9 maanden) lijdt aan een zeldzame vorm van epilepsie, die tot blijvende hersenschade kan leiden. [naar artikel]
De rechter in Brussel heeft beslist dat farmabedrijf BioMarin het medicijn Vimizim gratis moet blijven leveren aan een vijfjarig meisje. Het kind lijdt aan de zeldzame ziekte Morquio A. De prijs van het medicijn zou stijgen naar 26.000 euro per maand, maar nu heeft de rechter geoordeeld dat de ouders het gratis moeten blijven krijgen. [naar artikel]
Stappen doet hij met een looprekje. Fietsen met een driewieler. De 10-jarige Hidde uit Riemst lijdt aan de uiterst zeldzame, aangeboren spierziekte MDC1A. “Sommige kinderen met de ziekte kunnen lopen, anderen halen hun tweede jaar niet eens. Hidde zit daar ergens tussenin. Niemand weet hoe oud hij wordt”, zegt zijn mama Dyanneke Hamers (40). Vandaag is MDC1A nog altijd ongeneeslijk. “Maar er is hoop”, zegt Dyanneke. “Samen met de ouders van nog negen andere kinderen met deze ziekte zijn we op zoek naar 500.000 euro om een onderzoek naar MDC1A op te starten. Stamceltherapie zou Hidde en zijn lotgenootjes immers kunnen genezen.” [naar artikel]
Een tweejarige peuter uit het Luikse Plombières met een uiterst zeldzame ziekte wordt in een kunstmatige coma gehouden, nadat hij via zijn grootvader besmet raakte met het coronavirus. Dat meldt 7sur7. [naar artikel]
Een knappe, kloeke gast. Trendy baardje, gespierde armen en een mooie vriendin. Wie Joeri Swerts uit Tongeren ziet voorbijkomen, merkt amper dat hij ziek is. Maar niets is minder waar. De dertiger lijdt aan clusterhoofdpijn, een zeldzame maar extreem pijnlijke ziekte. “Een paar weken per jaar ga ik door de hel”, zegt Joeri. “Keer op keer moet ik nadien op zoek naar ander werk.” [naar artikel]
© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.