Het medicijn Jakavi wordt niet meer terugbetaald. Dat is slecht nieuws voor myelofibrose-patiënten zoals Marc Wouters uit Essen. De medicatie die... [naar artikel]

Het medicijn Jakavi wordt niet meer terugbetaald. Dat is slecht nieuws voor myelofibrose-patiënten zoals Marc Wouters uit Essen. De medicatie die... [naar artikel]

Meeuwenaar Raf Braeken (40) sukkelt al zijn hele leven met zijn gezondheid. Het minste griepje maakte hem zwaar ziek. “Ik lijd aan primaire immuundeficiëntie”, zegt Raf. “Simpel gezegd: ik heb geen soldaatjes in mijn lijf die tegen ziektes vechten.” Een peperduur medicijn, dat hij al vijf jaar lang elke zes weken krijgt toegediend, bracht redding. “Maar afgelopen dinsdag kregen we plots telefoon dat het medicijn niet meer wordt terugbetaald. Blijkbaar omwille van besparingen van minister De Block.” Raf en zijn vrouw Winnie Bloemen zijn ten einde raad. “We kunnen niet elke maand 1.500 euro tevoorschijn toveren voor deze levensnoodzakelijke medicatie.” [naar artikel]

Marc Wouters uit Essen lijdt aan myelofibrose, een zeldzame en ongeneeslijke ziekte van het ruggenmerg. Afgelopen week kreeg hij het bericht dat zijn medicatie niet meer terugbetaald wordt door de ziekteverzekering. Marcs dochters schreven een open brief aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block. [naar artikel]

Meeuwen-Gruitrode - Raf Braeken lijdt aan primaire immuundeficiëntie. Hij krijgt al vijf jaar elke zes weken een peperduur medicijn toegediend. “Maar afgelopen dinsdag kregen we plots telefoon dat het medicijn niet meer wordt terugbetaald”, zegt Raf. “Blijkbaar omwille van besparingen van minister De Block. We kunnen onmogelijk elke maand 1.500 euro betalen voor deze levensnoodzakelijke medicatie.” [naar artikel]

Mucoviscidosepatiënten vragen dat de terugbetaling van een veelbelovend medicijn wordt uitgebreid naar meer zeldzame varianten. Kaftrio is een medicijn dat met veel succes iets doet aan de oorzaak van de ziekte. "Het verbetert de levensverwachting en de levenskwaliteit gigantisch, maar het is peperduur", zegt Stefan Joris van de Mucovereniging. De vraagprijs voor een behandeling is 235.000 euro per patiënt per jaar. Kaftrio wordt sinds ruim een jaar terugbetaald, maar niet voor iedereen. [naar artikel]

Anders dan in verschillende buurlanden wordt het mucoviscidose-medicijn Orkambi in ons land niet terugbetaald. De onderhandelingen van de laatste... [naar artikel]

Marc Wouters uit Essen lijdt aan een ongeneeslijke ziekte van het beenmerg en die kan alleen maar worden bestreden met een peperduur medicijn. Maar dat wordt niet langer terugbetaald. Toch is de reglementering voor de terugbetaling onlangs versoepeld. Maar nu blijkt dat Marc zijn aanvraag voor een tegemoetkoming te vróég heeft gedaan en hij er daardoor geen recht op heeft. “Dit is de wereld op zijn kop”, reageert de familie, die nu naar de rechter stapt om het medicijn wel terugbetaald te krijgen. [naar artikel]

Zolgensma, het peperdure medicijn dat bij ons vooral bekend is door baby Pia, wordt vanaf december terugbetaald in ons land. Dat meldt federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) vrijdag. [naar artikel]

Goed nieuws voor mucopatiënten: een nieuw medicijn wordt sinds kort terugbetaald. Dat betekent niet meer elke dag naar de kinesist, niet meer elke dag tot zestig pillen slikken. Maar voor min-twaalfjarigen is die terugbetaling er nog niet. De kosten voor Kaftrio – 200.000 euro per jaar – zelf dragen, kunnen de ouders van Fenna Nerincx (6) niet. “Maar de tijd dringt. Hoe langer de terugbetaling op zich laat wachten, hoe meer onherroepelijke schade aan Fenna’s longen.” [naar artikel]

Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf 1 september het vaak levensreddende, maar peperdure geneesmiddel Spinraza terugbetaald. Minister De Block heeft een akkoord met farmabedrijf Biogen. "Dit gaat hen meer levenskwaliteit bieden." [naar artikel]

De ouders van mucopatiëntjes Liselotte (10) en Marth (11) uit Beringen zijn boos. Aangezien de onderhandelingen tussen producent en overheid zijn afgesprongen, vrezen ze dat het baanbrekende maar peperdure medicijn Kaftrio niet zal worden terugbetaald. [naar artikel]

Marc Wouters uit Essen lijdt aan myelofibrose, een zeldzame en ongeneeslijke ziekte van het ruggenmerg. Afgelopen week kreeg hij het bericht dat zijn medicatie niet meer terugbetaald wordt door de ziekteverzekering. Marc’s dochters schreven een open brief aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block. [naar artikel]

Zolgensma, het peperdure medicijn dat in Vlaanderen bekend werd door de enorme SMS-actie voor baby Pia, wordt terugbetaald in België. Dat bevestigt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit). Terugbetaling van Zolgensma biedt belangrijke hoop voor kinderen met de zeldzame ziekte SMA en hun families. De therapie biedt aanzienlijke klinische vooruitgang en verbeterde levenskwaliteit. Maar tot nu toe was het prijskaartje dus duizelingwekkend. [naar artikel]

Aimovig, een duur middel tegen zware migraine, wordt vanaf 1 juni terugbetaald in ons land. Dat meldt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit). [naar artikel]

Vanaf december zal Zolgensma, het peperdure medicijn dat twee jaar geleden het leven van baby Pia redde, terugbetaald worden. Een akkoord waar intense onderhandelingen aan vooraf gingen, klinkt het bij het kabinet van Volksgezondheid. Ellen De Meyer, de moeder van Pia, is opgelucht. “Natuurlijk wou ik dat we twee jaar terug konden in de tijd, maar ik ben vooral blij voor de andere kinderen.” [naar artikel]

Vanaf december zal Zolgensma, het peperdure medicijn dat twee jaar geleden het leven van baby Pia redde, terugbetaald worden. Een akkoord waar intense onderhandelingen aan vooraf gingen, klinkt het bij het kabinet van Volksgezondheid. Ellen De Meyer, de moeder van Pia, is opgelucht. “Natuurlijk wou ik dat we twee jaar terug konden in de tijd, maar ik ben vooral blij voor de andere kinderen.” [naar artikel]

Milan (9) en Mauro (4), zoontjes van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle), lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. “Al weten we niet of het zal helpen met afremmen. Maar als we het niet proberen, weten we het nooit.” [naar artikel]

Milan (9) en Mauro (4), zonen van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek, lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. [naar artikel]

Het zieke meisje Valentina uit Vlaams-Brabant moet van het Amerikaanse farmabedrijf BioMarin het peperdure medicijn Vimizim blijven krijgen. Dat heeft de rechtbank woensdag beslist. De firma wilde de leveringen stopzetten, maar de familie van het meisje vocht dat juridisch aan. Met succes dus. [naar artikel]

“Als ik zonder rollator of kruk stap, vragen mensen me of ik gedronken heb.” De Truiense Sonja Lambrechts-Point (47) is, net als zanger Raymond van het Groenewoud, een van de zowat 2.000 Belgen die lijden aan myasthenia gravis (MG). Sinds kort wordt een peperduur medicijn daarvoor terugbetaald in ons land, maar de behandeling die Sonja nodig heeft niet. [naar artikel]