De vaak dure geneesmiddelen voor zeldzame ziekten werken dikwijls in de praktijk niet goed. Dit schrijft Trouw op basis van onderzoek van Yvonne... [naar artikel]
Meer dan 600 mucopatiënten in ons land die een behandeling met de peperdure medicijnen Orkambi en Symkevi moeten ondergaan, zullen die medicijnen voortaan gratis krijgen. België was een van de weinige landen in Europa waar de levensnoodzakelijke medicijnen voor de erfelijke ziekte mucoviscidose niet worden terugbetaald. "We hebben een verantwoorde prijs onderhandeld met de producenten en dat betekent dat het medicijn gratis is voor de patiënten", zegt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (SP.A). [naar artikel]
Apothekers mogen sinds kort zélf een aantal medicijnen maken voor zeldzame ziektes en aandoeningen. Deze maand is er een vergunning gegeven voor een eerste medicijn, in de loop van volgend jaar volgen er nog. Dat schrijft De Morgen. "Dit is geen wereldnieuws," zegt de Algemene Pharmaceutische Bond (APB), "maar voor een kleine groep mensen maakt het een groot verschil." [naar artikel]
Alle officiële instanties houden de lippen stijf op elkaar, maar verschillende Nederlandse media denken wél te weten wat er gestolen is op de kunstbeurs in Maastricht gisteren: een juweel met daaraan een peperdure zeldzame diamant. Dat doorverkopen, is geen optie, zegt Tom Neys van het Antwerp World Diamond Centre. "De kans is groot dat het een diefstal op bestelling is." [naar artikel]
Gaat het over zeldzame ziektes, dan denken we aan Pia en schandalig dure medicijnen. Maar farma is niet het grootste probleem, benadrukt de koepelvereniging RaDiOrg. ‘Patiënten lopen verloren en geraken niet tot bij de juiste arts. Dat zou de overheid wel kunnen oplossen.’ [naar artikel]
Er is een oplossing in zicht voor de problematiek van de 'weesgeneesmiddelen' - levensreddende maar meestal peperdure medicijnen voor de behandeling van zeldzame ziekten. Een Europese werkgroep heeft negen aanbevelingen voor de overheden klaar. 'Als de grote landen bereid zijn om samen te werken, volgt de rest wel.' [naar artikel]
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf 1 september het vaak levensreddende, maar peperdure geneesmiddel Spinraza terugbetaald. Minister De Block heeft een akkoord met farmabedrijf Biogen. "Dit gaat hen meer levenskwaliteit bieden." [naar artikel]
Het zijn niet de peperdure medicijnen tegen zeldzame aandoeningen die zwaar doorwegen in de uitgaven van de ziekteverzekering. Vooral de uitgaven voor veel gebruikte kankermedicijnen en medicijnen tegen chronische ontstekingsziekten zitten stevig in de lift. Dat berekende het christelijke ziekenfonds (CM) op vraag van VRT NWS. De uitgaven voor kankermedicatie die door ziekenhuisapothekers wordt afgeleverd, zijn de afgelopen vijf jaar bijna verdubbeld. [naar artikel]
Het is niet omdat het om zeldzame ziektes gaat, dat het een klein probleem is: in de EU lijden dertig miljoen mensen aan zo'n aandoening. Ze [naar artikel]
Leuvense wetenschappers hebben de genetische oorzaak ontdekt van een zeldzame variant van de auto-immuunziekte lupus. Dat biedt perspectieven met het oog op de ontwikkeling van medicijnen. En niet alleen voor lupus. "Heel wat grote doorbraken in medicatie komen voort uit de studie van zeldzame ziekten", zegt professor Adrian Liston, die het onderzoek leidde. [naar artikel]
08:00 Droia, het geesteskind van de ondernemer Luc Verelst, heeft 220 miljoen euro verzameld om de zoektocht naar medicijnen voor genetische - vaak zeldzame - ziektes te financieren. [naar artikel]
30.181.059 euro: zoveel hebben de tien duurste medicijnen onze ziekteverzekering vorig jaar gekost. De Onafhankelijke Ziekenfondsen stelde het lijstje samen, dat vooral bestaat uit geneesmiddelen voor zeldzame ziektes en nieuwe kankerbehandelingen. Of, beter gezegd: “Levensnoodzakelijke middelen voor aandoeningen die relatief weinig mensen treffen.” [naar artikel]
Er zijn op dit moment 459 medicijnen niet verkrijgbaar in ons land. Dat meldt de Belgische apothekersbond, schrijft het Nieuwsblad. Het gaat onder meer om bloedverdunners en bepaalde soorten antibiotica. Het tekort van dat absolute aantal medicijnen blijft de laatste maanden maar stijgen en was nog nooit zo hoog. Vaak zijn er wel alternatieven, maar voor sommige mensen is er geen oplossing. [naar artikel]
Jong of oud, man of vrouw, iedereen kan getroffen worden door een zeldzame ziekte, maar het is vaak lang wachten op een diagnose. [naar artikel]
Het zal je maar overkomen. Het is je verjaardag, je staat op om te gaan werken en je merkt dat je peperdure BMW M3 is gestolen. Het overkwam [naar artikel]
De 3 miljard dollar die Facebook-oprichter Mark Zuckerberg belooft om "alle ziektes te bestrijden", mag zeker geen excuus zijn voor overheden om minder te investeren, benadrukken experts. [naar artikel]
800.000 mensen in ons land lijden aan een zeldzame ziekte, een aandoening die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Vaak moeten ze niet alleen jaren wachten voor ze de juiste diagnose kennen, ook de behandeling kan een echte lijdensweg vormen. [naar artikel]
Katja Retsin doet het twee keer per week, zo blijkt uit een ontboezeming op tv. Dat is meer dan het gemiddelde van 1,4 keer. Velen zijn daar innig tevreden mee, anderen worstelen. "In ons land worden enorm veel medicijnen geslikt, zoals antidepressiva. De bijwerkingen in de slaapkamer zijn óók enorm", aldus een therapeute. "Ik zie vaak koppels die niet in keren per week, maar per jaar spreken." [naar artikel]
HasseltMinister van Economie Wouter Beke (CD&V) vraagt Europa om actie te ondernemen tegen buitensporige prijzen voor medicijnen tegen zeldzame ziektes. “Het is onaanvaardbaar dat farmareuzen woekerwinsten proberen te maken op de kap van de patiënten.” [naar artikel]
Voortaan zullen artsen een pasgeboren baby kunnen screenen op 7 extra zeldzame ziektes. De zogenaamde hielprik spoorde tot vandaag 12 aangeboren ziektes op, maar vanaf vandaag kan er nog uitgebreider gescreend worden. Onder andere naar de spierziekte SMA. De uitbreiding is meteen ook de start van een campagne om ouders te informeren over het belang van vroeg opsporen van die ziektes. [naar artikel]
Antilichamen die in het wilde weg het eigen lichaam aanvallen: ze bestaan. Maar Australische wetenschappers hebben ontdekt dat die "hooligans van het afweersysteem" ook "helden" kunnen worden. Ze zouden namelijk kunnen worden ingezet om ziektes als hiv te bestrijden. [naar artikel]
Sommige patiënten moeten duizenden euro's zelf betalen voor medicijnen, implantaten en medisch materiaal. En het gaat dan niet om "luxe"-behandelingen, maar vaak over nieuwe technieken, noodzakelijke behandelingen op maat of verzorgingsmateriaal, zegt Kom op tegen Kanker. [naar artikel]
Apothekers zullen binnenkort zelf medicatie kunnen maken voor een tiental weesziekten. Dat zijn zeldzame ziekten waarvoor momenteel enkel dure medicijnen op de markt zijn. Die bereidingen zouden tien keer goedkoper kunnen - een besparing voor patiënt én ziekteverzekering. Maar specialisten zien er weinig heil in. [naar artikel]
Mark Zuckerberg en zijn echtgenote Priscilla Chan verdelen 50 miljoen dollar onder 47 wetenschappers die onderzoek naar tal van ziektes verrichten. Het is de bedoeling alle ziektes op termijn te genezen, te voorkomen of te beheersen. [naar artikel]
Meer dan 500.000 mensen in België hebben een zeldzame ziekte. In het totaal gaat het om 6.100 verschillende aandoeningen. De Belgische koepelvereniging RaDiOrg wil met de campagne "Not a unicorn" - geen eenhoorn - aandacht vragen voor deze patiënten. De organisatie roept patiënten op om onder de hashtag #notaunicorn hun persoonlijk verhaal te delen. [naar artikel]
© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.