‘Op dit moment wachten we op een speciale screeningskit’, legt professor Hans uit. ‘Als die aangekomen is, zal er een bloedafname gebeuren. Dan gaat men bepalen of er geen contra-indicaties zijn voor de gentherapie. We moeten eerst nakijken of er in het bloed van Pia geen antistoffen zitten tegen de drager. Als er antistoffen aanwezig zijn, zou het heel schadelijke gevolgen hebben als we de behandeling zouden opstarten. Dat zou een zware allergische reactie kunnen uitlokken.’

• Lees ook: Grondlegster Pia's gentherapie: 1,9 miljoen euro is te veel voor mijn ontdekking’

Het bijzondere aan de nieuwe behandeling is dat de oorzaak van de spierziekte SMA wordt aangepakt. Kinderen zoals Pia missen een specifiek gen en Zolgensma kan dat gen in het DNA van de patiënten inbrengen. Het gaat om het SMN-gen, dat instaat voor de aanmaak van een bepaald eiwit. Bij wie een tekort van dat eiwit heeft, werken de zenuwcellen in het ruggen­merg niet naar behoren en worden signalen niet doorgegeven aan de spieren.

Het medicijn kost 1,9 miljoen euro, terwijl het hier in België nog niet eens op de markt is. Maar, zo zei minister De Block in De Zevende Dag, het wordt moeilijk om dat naar beneden te krijgen. ‘Die prijs is blijkbaar aanvaard, want ze wordt betaald. En nu moeten we nog naar een onderhandeling gaan met datzelfde bedrijf.’

Dat verzwakt de positie van de Belgische overheid, geeft De Block toe. ‘We zijn gewoon niet meer relevant om te zeggen dat dat niet aanvaard wordt. Dat we dat niet kunnen dragen. We zijn daar niet meer relevant in, omdat die prijs aanvaard is’, aldus De Block. ‘Het geld is met een gul en warm hart geschonken. De vraag is alleen voor hoeveel Pia’s kunnen we dat nog doen.’