“Als ik besmet raak, ben ik verloren”: ALS-patiënt Alain (52) doet pakkende oproep om risicopatiënten voorrang te geven bij vaccineren
Een ALS-patiënt uit het Oost-Vlaamse Laarne heeft een pakkende oproep gedaan om bij het vaccineren voorrang te geven aan risicopatiënten. Al een jaar leeft Alain Verspecht (52) op advies van zijn arts in absolute quarantaine, omdat zijn ernstige zenuw-spierziekte hem extra kwetsbaar maakt. “Mijn overlevingskans bij een besmetting met Covid-19 wordt door mijn longarts ingeschat op nul procent. Als ik besmet raak, ben ik verloren”, zegt hij.
Alain kreeg in 2007 te horen dat hij aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) leed, een dodelijke aandoening die bijna alle spiergroepen kan aantasten en waarvoor tot op vandaag geen remedie bestaat. Patiënten overlijden gemiddeld 33 maanden na de diagnose door verlamming van de ademhalings- of slikspieren. “Dat ik er nog altijd ben, kan gerust uitzonderlijk worden genoemd”, vertelt hij. “Ik lijd aan de ‘trage vorm’ van ALS. Desondanks ben ik al jaren volledig verlamd en word ik al meer dan vijf jaar permanent beademd.”
Vandaag is zijn toestand schijnbaar stabiel. “Maar ik weet beter”, gaat hij verder. “De achteruitgang gaat traag, maar gestaag. De ziekte heeft het momenteel gemunt op mijn spraakvermogen. Mijn echtgenote is de enige die mij nog redelijk vlot verstaat. Eten lukt nog, maar ook daar voel ik dat het een eindig verhaal is. Gelukkig, met een beetje ondersteuning via medicatie, is mijn geestestoestand nog vrij goed. Al moet ik wel zeggen dat er bovenop de ALS weinig of niets bij mag komen. Iedereen heeft zijn grenzen, dat is bij mij niet anders.”
Vechter
De impact van de aandoening op zijn leven is enorm, zo vertelt hij. “Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Mijn echtgenote heeft tien jaar geleden haar job opgegeven om voor mij te zorgen. Ik ben een vechter en een doorzetter, maar je kan de alsmaar groter wordende isolatie en afhankelijkheid niet tegenhouden. Er moet constant iemand bij mij zijn. Voor de coronaperiode was dat vooral mijn vrouw, zo nu en dan ‘afgelost’ door mantelzorgers. Sinds maart vorig jaar is de zorg volledig op haar schouders terechtgekomen. Met ons tweeën zitten we al sinds maart vorig jaar in absolute quarantaine.”
Dat we al een jaar niet meer hebben kunnen knuffelen, is zowel voor mijn zoon als voor mij erg moeilijk.
Zowel Alain als zijn vrouw heeft het huis al meer dan een jaar niet meer verlaten, tenzij voor medische redenen. “Voor mijn dochter (24) hebben we een oplossing gevonden door een deel van onze woning als studio in te richten. Mijn zoon (17), die normaal gezien om de week bij ons verblijft, leeft nu grotendeels bij zijn mama. Nu en dan komt hij eens overnachten, zonder binnen te komen in onze woonruimte. Dat we al een jaar niet meer hebben kunnen knuffelen, is zowel voor hem als voor mij erg moeilijk. Wanneer je met je kinderen niet kan samenleven als een normaal gezin, laat dat sporen voor het leven. Dit is schrijnend.”
Fataal
Toch wil hij geen risico lopen. Want zijn prognose als hij besmet zou raken met het coronavirus is niet goed. “Corona is voor niemand een geschenk. Maar voor mensen die permanent beademd worden, is een besmetting met het virus fataal. Het voorbije jaar moesten we niet alleen omgaan met de isolatie, maar ook leren leven met een permanente angst voor het virus, ondanks alle maatregelen die we nemen.”
Alain kijkt dan ook uit naar de dag dat hij gevaccineerd kan worden. Volgens het schema van de Vlaamse overheid zou hij door zijn onderliggende aandoening aan de beurt komen na de 65-jarigen, vanaf eind april. “Er zijn wel besprekingen aan de gang om bepaalde patiënten die worden verzorgd in een thuissituatie prioritair te vaccineren vanaf midden april. Maar over welke patiënten het precies gaat en wat de geplogenheden zijn om prioritair gevaccineerd te worden, is nog weinig bekend. Ik heb al vaak gedacht erbij te zijn bij een volgende prioritaire groep, maar ik kwam telkens van een kale reis terug.”
“We hebben de voorbije twee maanden zowat alle reguliere kanalen aangesproken om ervoor te zorgen dat ik zo snel mogelijk een prik zou kunnen krijgen”, gaat hij verder. “Van het vaccinatiecentrum tot de burgemeester. Onze huisdokter wordt er bijna gek van. De man heeft al een vijftiental e-mails en telefoontjes gepleegd. Hij kan er maar niet bij dat hij mij nog altijd niet gevaccineerd heeft gekregen. Het is een calvarietocht. We lopen elke keer tegen een muur aan. Het is mensonwaardig dat mensen zoals ik nog altijd niet gevaccineerd zijn.”
De oproep van Alain krijgt weerklank op sociale media. Onder meer viroloog Marc Van Ranst deelde hem al. “Alsjeblieft, geef de vaccinatie van ALS-patiënten en andere extreem hoogrisicopatienten absolute voorrang”, aldus Van Ranst.
Bekijk ook:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
HLN Shop
SOS onkruid: hoe pak je het snel en eenvoudig aan? Met deze vijf toestellen is je tuin klaar voor de lente
-
Melle sluit feestjaar 1000 Jaar Gontrode af met tentoonstelling: “Een unieke reflectie van de rijke geschiedenis"
‘Roo, een dorp als geen ander’ is de slottentoonstelling en de apotheose van een jaar boordevol activiteiten waarin het duizendjarig bestaan werd gevierd van de Melse deelgemeente Gontrode. De expo is een unieke reflectie van de rijke geschiedenis, de gemeenschap en de unieke verhalen die Gontrode tot op de dag van vandaag kleuren.Melle -
PREMIUM
Na twee belangrijke aanpassingen gaat Destelbergen dan toch akkoord met circulatieplan Gentbrugge: “Invoering na paasvakantie”
Rechts afslaan aan Gentbruggebrug zal dan toch mogen én de Nijverheidskaai wordt opnieuw enkele richting. Dat hebben de Stad Gent en de buurgemeente Destelbergen samen beslist. De aanpassingen komen er nadat ook Elsie Sierens, burgemeester van Destelbergen, had gedreigd met juridische stappen. De Stad Gent heeft nu een datum geprikt om het plan in te voeren.Destelbergen -
-
Drijflaag van blauwalg op het Damvalleimeer: vermijd contact met water
Destelbergen -
PREMIUM
Fay is alleenstaande mama. Hoe doet ze dat financieel? “Ik ben vastbenoemd, maar kreeg bij veel banken geen lening”
In België zijn er liefst 508.209 alleenstaande ouders. Minstens één op de zes kinderen woont bij een single parent. Ook Fay (40) voedt haar dochter Anaïs (9) alleen op. Hoe krijgt ze dat financieel rond? Ze vertelt open hoeveel ze verdient én hoe ze haar geldzaken regelt: “Vlees of A-merken koop ik nooit en toch betaal ik iedere maand minstens 400 euro voor boodschappen in de supermarkt alleen al.” -
PREMIUM
FIER OP OOST. Carlos Koffie, begonnen in tuinhuis en na 30 jaar lonkend naar buitenland: “Als baby lag ik in m’n Maxi-Cosi al tussen de koffiebonen”
“Eén keer wanneer koffie in je bloed stroomt, geraak je het nooit meer kwijt.” Carlo Lijnneel (66) experimenteerde 30 jaar geleden voor het eerst met koffiebonen en is sindsdien niet meer gestopt. Ondertussen draait ook dochter Bo (26) mee in Carlos Koffie, draagt de zaak het label Handmade in Belgium en kan je er ook terecht voor honderden soorten thee. “Toen we ‘s nachts telefoontjes kregen van vrouwen die vonden dat hun echtgenoot te lang op café bleven, kozen we toch maar een andere naam.”Berlare -
HLN Shop
Smakelijk eten voor een (h)eerlijke prijs: deze vier scherp geprijsde kookboeken tik je nu op de kop
-
Het Helend Samenspel: 7 exposanten stellen tentoon in Martinus Art Hous in kerk Westrem
Westrem -
PREMIUM
RESTOTIP: Cerise in Lochristi, ideaal voor de lichte lunch
Waar vroeger Kaffee Préferé zat in Lochristi, roert sinds het najaar van 2021 een vrouwelijk team in de potten van Cerise. Dat is een gezellige ontbijt- en lunchbar, op een steenworp van Gent. Veel licht, veel gezelligheid en zelfs een speelhoek voor kinderen, Cerise is een ideale stek voor een familiaal hapje buiten de deur.Lochristi -
Agenten houden minuut stilte voor overleden en gewonde collega’s: “Dit treft de hele politiefamilie”
Agenten van de politiezone Wetteren hielden deze middag klokslag 12 uur één minuut stilte voor hun overleden collega Jonathan Savel. Ook twee collega’s raakten bij een huiszoeking gewond toen een verdachte maandag het vuur opende.Laarne -
Kom gratis mee paaseieren zoeken in het Boerenkrijgpark op paasmaandag
Berlare
31 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerJohan Janssen
J. Platsteen
karin verwimp
Marcus Camps
Frans Peeters