“Als ik besmet raak, ben ik verloren”: ALS-patiënt Alain (52) doet pakkende oproep om risicopatiënten voorrang te geven bij vaccineren
Een ALS-patiënt uit het Oost-Vlaamse Laarne heeft een pakkende oproep gedaan om bij het vaccineren voorrang te geven aan risicopatiënten. Al een jaar leeft Alain Verspecht (52) op advies van zijn arts in absolute quarantaine, omdat zijn ernstige zenuw-spierziekte hem extra kwetsbaar maakt. “Mijn overlevingskans bij een besmetting met Covid-19 wordt door mijn longarts ingeschat op nul procent. Als ik besmet raak, ben ik verloren”, zegt hij.
Alain kreeg in 2007 te horen dat hij aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) leed, een dodelijke aandoening die bijna alle spiergroepen kan aantasten en waarvoor tot op vandaag geen remedie bestaat. Patiënten overlijden gemiddeld 33 maanden na de diagnose door verlamming van de ademhalings- of slikspieren. “Dat ik er nog altijd ben, kan gerust uitzonderlijk worden genoemd”, vertelt hij. “Ik lijd aan de ‘trage vorm’ van ALS. Desondanks ben ik al jaren volledig verlamd en word ik al meer dan vijf jaar permanent beademd.”
Vandaag is zijn toestand schijnbaar stabiel. “Maar ik weet beter”, gaat hij verder. “De achteruitgang gaat traag, maar gestaag. De ziekte heeft het momenteel gemunt op mijn spraakvermogen. Mijn echtgenote is de enige die mij nog redelijk vlot verstaat. Eten lukt nog, maar ook daar voel ik dat het een eindig verhaal is. Gelukkig, met een beetje ondersteuning via medicatie, is mijn geestestoestand nog vrij goed. Al moet ik wel zeggen dat er bovenop de ALS weinig of niets bij mag komen. Iedereen heeft zijn grenzen, dat is bij mij niet anders.”
Vechter
De impact van de aandoening op zijn leven is enorm, zo vertelt hij. “Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Mijn echtgenote heeft tien jaar geleden haar job opgegeven om voor mij te zorgen. Ik ben een vechter en een doorzetter, maar je kan de alsmaar groter wordende isolatie en afhankelijkheid niet tegenhouden. Er moet constant iemand bij mij zijn. Voor de coronaperiode was dat vooral mijn vrouw, zo nu en dan ‘afgelost’ door mantelzorgers. Sinds maart vorig jaar is de zorg volledig op haar schouders terechtgekomen. Met ons tweeën zitten we al sinds maart vorig jaar in absolute quarantaine.”
Dat we al een jaar niet meer hebben kunnen knuffelen, is zowel voor mijn zoon als voor mij erg moeilijk.
Zowel Alain als zijn vrouw heeft het huis al meer dan een jaar niet meer verlaten, tenzij voor medische redenen. “Voor mijn dochter (24) hebben we een oplossing gevonden door een deel van onze woning als studio in te richten. Mijn zoon (17), die normaal gezien om de week bij ons verblijft, leeft nu grotendeels bij zijn mama. Nu en dan komt hij eens overnachten, zonder binnen te komen in onze woonruimte. Dat we al een jaar niet meer hebben kunnen knuffelen, is zowel voor hem als voor mij erg moeilijk. Wanneer je met je kinderen niet kan samenleven als een normaal gezin, laat dat sporen voor het leven. Dit is schrijnend.”
Fataal
Toch wil hij geen risico lopen. Want zijn prognose als hij besmet zou raken met het coronavirus is niet goed. “Corona is voor niemand een geschenk. Maar voor mensen die permanent beademd worden, is een besmetting met het virus fataal. Het voorbije jaar moesten we niet alleen omgaan met de isolatie, maar ook leren leven met een permanente angst voor het virus, ondanks alle maatregelen die we nemen.”
Alain kijkt dan ook uit naar de dag dat hij gevaccineerd kan worden. Volgens het schema van de Vlaamse overheid zou hij door zijn onderliggende aandoening aan de beurt komen na de 65-jarigen, vanaf eind april. “Er zijn wel besprekingen aan de gang om bepaalde patiënten die worden verzorgd in een thuissituatie prioritair te vaccineren vanaf midden april. Maar over welke patiënten het precies gaat en wat de geplogenheden zijn om prioritair gevaccineerd te worden, is nog weinig bekend. Ik heb al vaak gedacht erbij te zijn bij een volgende prioritaire groep, maar ik kwam telkens van een kale reis terug.”
“We hebben de voorbije twee maanden zowat alle reguliere kanalen aangesproken om ervoor te zorgen dat ik zo snel mogelijk een prik zou kunnen krijgen”, gaat hij verder. “Van het vaccinatiecentrum tot de burgemeester. Onze huisdokter wordt er bijna gek van. De man heeft al een vijftiental e-mails en telefoontjes gepleegd. Hij kan er maar niet bij dat hij mij nog altijd niet gevaccineerd heeft gekregen. Het is een calvarietocht. We lopen elke keer tegen een muur aan. Het is mensonwaardig dat mensen zoals ik nog altijd niet gevaccineerd zijn.”
De oproep van Alain krijgt weerklank op sociale media. Onder meer viroloog Marc Van Ranst deelde hem al. “Alsjeblieft, geef de vaccinatie van ALS-patiënten en andere extreem hoogrisicopatienten absolute voorrang”, aldus Van Ranst.
Bekijk ook:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
HUIZENJACHT. Oordegem, bruisend dorp: “Gezellige cafeetjes, een bib, een chocolatier... Wat een rijk aanbod”
Lede -
Jobat
Hoeveel verdient een uitzendconsulent? En zijn er specifieke diplomavereisten?
Ben jij iemand die snel andermans sterke kanten ziet en vlot kan inschatten hoe die passen bij een bepaalde taak of omgeving? Ben je bovendien probleemoplossend en analytisch aangelegd, klantgericht én empathisch? Dan zal je je - mogelijks - thuis voelen in de wereld van ‘talentontdekking’. Jobat.be vertelt je alles over de job van uitzendconsulent oftewel recruiter. -
Destelbergenaar (33) die te veel passagiers vervoert, krijgt rijverbod én 440 euro boete
Een vader van drie kreeg van de politierechter een boete omdat hij in zijn bestelwagen één passagier te veel vervoerde.Destelbergen -
-
Groen op eigen kracht naar lokale verkiezingen: “Willen onze raadsleden verdubbelen”
Laarne -
Open Jeugdraad en dag van de jeugdvrijwilligers
De Jeugdraad Laarne-Kalken organiseert op 15 april een open jeugdraad voor alle geïnteresseerde jongeren uit de gemeente tussen 16 en 25 jaar. Ze organiseerden ook een succesvolle dag van de jeugdvrijwilligers.Laarne -
PREMIUM
RESTOTIP. W-iLT, het bewijs dat gastvrijheid het halve werk is
15 uur per week. Langer is restaurant W-iLT in Stationsstraat in Waasmunster niet open. Vier middagen met een vast lunchmenu. Chef Wim De Beule en gastvrouw Ilse Verschelden doen alles zelf: van het aperitief tot de afwas. Onze tip na een middagje tafelen? Reserveer goed op voorhand om een van de twintig plaatsjes te bemachtigen.Waasmunster -
OPROEP. Deel jouw communie- of lentefeestfoto’s met HLN
-
Drie maand rijverbod voor beklaagde die aanrijding pleegt en vlucht bij buurman
Wetteren -
Spaargids.be
Meer mensen vergeleken hypotheektarieven, tot vorige maand: “Het lijkt erop dat de consument het wat opgeeft”
Steeds meer mensen gebruiken de informatie van Spaargids.be om de tarieven van hypotheekleningen te vergelijken. Sinds begin vorig jaar haalde de gespecialiseerde website in drie maanden de kaap van 300.000 simulaties. Al was er vorige maand wel een trendbreuk. -
Jobat
Hoeveel euro gaat er van je loon, indien je rijdt met een bedrijfswagen? “Er bestaat geen echt plafond op het VAA”
Een auto van het werk blijft aan populariteit winnen, zo blijkt uit cijfers van hr-dienstverlener Acerta. Maar wat is de impact van zo’n bedrijfswagen op je loon? En zijn er gevolgen voor je dertiende maand en pensioen? Jobat.be vroeg het aan Karolien Van Herpe, legal experte verloning bij Acerta Consult. -
Volksopbeuring speelt Fanfareklanken in CC Nova
Wetteren
31 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerJohan Janssen
J. Platsteen
karin verwimp
Marcus Camps
Frans Peeters