Patiënten vragen erkenning voor "langdurige covid": "Vroeger fietste ik 20 km, nu kan ik met moeite theepot opheffen"   

Het zijn niet enkel risicopatiënten die slachtoffer worden van langdurige covid. Ook kerngezonde, jonge mensen ondervinden blijvende klachten. Verpleegster Elke Van den Eeden (47) uit Boechout liep tijdens een ziekenhuisshift in november corona op, sindsdien is ze niet meer dezelfde: “Vroeger fietste ik 20 km per dag, nu kan ik met moeite de theepot opheffen.” Elke is dan ook blij dat ze ondersteund wordt door familie: “Als ik niet zo goed omringd was, weet ik niet hoe ik dit zou zijn doorgekomen.”  

Als alleenstaande moeder van drie is het niet evident om bij te benen, zelfs bijna zes maanden na haar diagnose: “Ik ga twee keer per week naar de kinesist om te leren mijn zuurstofgehalte op peil te houden”, vertelt ze. Gelukkig gaat het na maanden kinesitherapie al wat beter: “Als ik in het begin naar de wc ging, moest ik een uur bijkomen, ondertussen kan ik weer boodschappen doen.” 

Uit de Grote Coronastudie van UAntwerpen blijkt dat 30,2% van de Belgische coronapatiënten twee maanden na hun besmetting nog last ervaren. Bart Uytterhoeven, Elkes kinesitherapeut, krijgt dan ook steeds meer gelijkaardige patiënten over de vloer in zijn praktijk. Die patiënten hebben over het algemeen veel sessies nodig: “Recupereren van langdurige covid vraagt meer tijd dan een andere soort revalidatie. De patiënten moeten onder andere leren om hun inspanningen te doseren en om weer vertrouwen te winnen in alledaagse handelingen.”

Kinesitherapie is dan ook een sleutelpunt in Elkes revalidatie. Ze deed daarom een aanvraag voor een terugbetaling van 60 beurten. Toch lost dat niet alles op, want ze heeft ook last van zogenaamde "hersenmist", een veelvoorkomend symptoom van langdurige covid: “Ik vergeet alles: wat ik uit de koelkast wou nemen, of er iemand op bezoek kwam, wanneer ik naar de kinesist moet.” Haar huis hangt vol met post-its en haar telefoon rinkelt verschillende keren per dag met een herinnering. “Zo weet ik wanneer ik me moet klaarmaken", zegt ze. 

Elke Van den Eeden over haar geheugenverlies (lees verder na de video): 

Bovenop het feit dat haar lichaam en haar hoofd niet altijd mee willen, krijgt Elke te maken met een stapel administratie en die loopt niet altijd van een leien dakje. Ze bracht midden december alles in orde en ontving pas eind februari haar eerste uitkering.

“Als alleenstaande ouder was die overbruggingsperiode niet evident”, vertelt ze. “Ik heb meerdere keren gebeld, maar ik kreeg altijd te horen dat ik begrip moest hebben voor de drukte. Ondertussen bleven de ziekenhuisrekeningen binnenstromen.”

Elke wou haar familie bovendien niet opzadelen met al haar huishoudelijke taken. Daarom informeerde ze zich bij Familiehulp. De wachtlijst bleek drie maanden. “Ik heb uiteindelijk geen aanvraag ingediend, want ik dacht dat ik binnen die tijd weer vrolijk zou rondhuppelen.” 

Dezelfde lange wachtlijst gold voor een hometrainer, die Elke zou kunnen hebben geholpen bij haar revalidatie. “De wachttijd bedroeg twee maanden en dan nog was ik pas als 21e aan de beurt, dus dat had geen zin.”

Door al die belemmeringen maakt Elke zich zorgen over haar financiën: “Met een loonbrief van 0,00 euro en alle dokters en specialisten die je moet bekostigen, geraak je wel in paniek.” Haar 10-daagse hospitalisatie in november kwam daarom nog "van pas". “Eigenlijk heb ik geluk dat ik in het ziekenhuis ben beland, zodat mijn hospitalisatieverzekering een deel van de kosten dekt.” 

De administratieve rompslomp kan Elke gestolen worden in deze lastige periode. “Bovenop mijn herstel, werden al die complicaties me soms te veel.” Het zou daarom een gewicht van haar schouders zijn als er een afgelijnd statuut komt voor langdurige-covidpatiënten: “Zowel administratief als financieel zou dat me een hoop moeite en zorgen hebben bespaard.” 

Toch begrijpt Elke dat het niet eenvoudig zal zijn om een eenduidig statuut van langdurige covid te definiëren: “Elke patiënt heeft andere symptomen. Je kan kenmerken als geheugenverlies bovendien niet meten, dus er zullen altijd mensen zijn die profiteren van zo’n statuut.” 

Ann Li vertelt hoe moeilijk sommige mensen het maanden na een covid-besmetting nog altijd hebben (lees verder na de video):

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) vraagt al langer om langdurige covid als officiële aandoening te erkennen. Vorige week is het voorstel ter erkenning unaniem goedgekeurd in de commissie Volksgezondheid, mede dankzij een petitie van de patiëntenvereniging voor langdurige covid. 

In de toekomst zullen er richtlijnen komen om de aanslepende klachten zo efficiënt mogelijk te behandelen.  Daarbij is het volgens Ann Li, oprichtster van de patiëntenvereniging, belangrijk de stap naar zorg zo klein en gemakkelijk mogelijk te maken: “Mensen zouden hun eigen traject niet hoeven uit te stippelen; er zijn afgebakende programma’s nodig.”

Bovendien vraagt de petitie van de patiëntenvereniging niet alleen om erkenning voor de fysieke klachten, maar moet er ook aandacht komen voor de financiële en mentale tol die de langdurige aandoening eist. 

"Zoeken naar erkenning en gepaste zorg is mentaal slopend, waardoor er secundaire psychische problemen kunnen ontstaan." Op financieel niveau wil Li graag een beter terugbetalingsplan. “We zien nu mensen die door financiële moeilijkheden toch terug aan het werk gaan, ook al zijn ze niet genezen. Zij moeten na een paar uur werk terug in hun bed kruipen.”

Minister Frank Vandenbroucke (Vooruit) legt uit welke stappen hij wil ondernemen (lees verder na de video):

Minister van Volksgezondheid Vandenbroucke wil in de toekomst tot praktijkrichtlijnen komen, zowel voor gezondheidsprofessionals en werkgevers als voor mensen die getroffen worden door de aandoening. “Deze actie benadrukt hoe ernstig de aandoening is. We hebben werk te doen.”  Daar is kinesist Bart Utterhoeven het mee eens: " Het is een volledig nieuwe, maar aanzienlijke groep patiënten die op dit moment uit de boot dreigt te vallen."

Kinesitherapeut Bart pleit voor de erkenning  van langdurige covid (lees verder na de video):

 Tot die tijd gaat Elke dapper voort: "Ik ben drie keer bevallen zonder verdoving, dus ik kan wel tegen een stootje", grapt ze.