‘Langdurige covid’ treft opvallend veel jonge vrouwen. Nieuwe inzichten bieden hen nu hoop

Wanneer spreken we van long covid?

Nu de vaccinatiecampagne de covidcurves neerslaat, durven we al te dromen van zomerfestivals. Maar veel patiënten die op papier van corona zijn genezen, juichen vooralsnog niet. Maanden na de besmetting moeten ze nog strijd leveren met de naweeën van het virus.  

Artsen weten zelfs nog niet hoe ze long covid precies moeten definiëren. Het is eerder een brede paraplu aan verschijnselen, waarbij voor artsen de ongeschreven regel lijkt: er is sprake van langdurige covid als patiënten drie maanden na de acute infectie nog altijd klachten hebben. Volgens de Grote Coronastudie van de UAntwerpen had meer dan 30 procent van de coronapatiënten twee maanden na de besmetting nog steeds last. 

Yannick Vande Weygaerde, een longarts aan het UZ Gent die de opvolging van covidpatiënten organiseert, krijgt wekelijks verschillende patiënten over de vloer. De laatste weken nemen de vragen over long covid alleen maar toe. 

“De patiënten vertellen me dat ze nog maar weinig inspanningen aankunnen”, zegt hij. “Ze hebben geen energie, zijn enorm vermoeid en hebben last van concentratiestoornissen. Die kunnen een enorme hinder zijn in hun dagelijks leven.” 

Die vermoeidheid en concentratiestoornissen vallen dan weer onder een andere brede medische noemer: brain fog, of ‘hersenmist’. 

Volgens neuroloog Paul Boon (UZ Gent) is dat een veelvoorkomend symptoom van langdurige covid. Die hersenmist is een bekend fenomeen bij patiënten die op intensieve zorg hebben gelegen. Bij hen kan dat onder meer een gevolg zijn van zuurstoftekort. 

“Maar het vreemde in dit verhaal is dat er ook patiënten zijn die níét op intensieve zorg hebben gelegen”, zegt Boon. “Het kunnen ook mensen zijn die maar een milde vorm van covid hebben meegemaakt. Daar raken we op dit moment echt niet wijs uit.”

Behalve het mentale, kunnen long-covidpatiënten ook last hebben van ademhalingsmoeilijkheden. Respiratoir kinesitherapeut Bart Uytterhoeven heeft nu zo’n 30 long-covidpatiënten in zijn praktijk. Zij komen met klachten als hyperventilatie, afgenomen conditie en een veel moeizamere recuperatie. “Soms schuilt er een medische problematiek onder, zoals een afwijkende longfunctie”, zegt Uytterhoeven. “Maar we zien er ook veel bij wie er geen aanwijsbare oorzaak is.”

Wie lijdt er vaker aan long covid?

Het is ondertussen genoegzaam bekend: bij corona zijn het vooral oudere mannen met overgewicht die op intensieve zorg belanden. Maar bij long covid lijkt de wijzer in een heel andere richting te gaan. Het Nederlandse C-support is een half jaar geleden opgericht om patiënten met long covid te begeleiden. Sindsdien hebben 3.500 patiënten zich gemeld. Het merendeel lag niet in het ziekenhuis en het waren vooral vrouwen.

“Harde cijfers heb ik nog niet”, zegt Vande Weygaerde. “Maar bij mijn patiënten die thuis een milde vorm hebben doorgemaakt, en die via de huisarts naar hier doorverwezen worden, zitten vaak vrouwen, tussen de twintig en de vijftig.” 

Uytterhoeven ziet vooral jonge mama’s en papa’s die letterlijk en figuurlijk in ademnood komen: “Er wordt ook van hen verwacht dat ze nog steeds meedraaien in hun gezin. En zij komen dan in de problemen omdat ze tegen grenzen aanlopen die ze voordien nooit hebben ervaren.”

Weten we dan echt niets over de oorzaken?

Omdat er nog zoveel onbekend is over long covid, dreigen patiënten volgens Vande Weygaerde in een vicieuze cirkel terecht te komen. “Het is vooral de onzekerheid”, zegt Vande Weygaerde. “De vraag: gaat het ooit weer goedkomen met mij?”

Maar toch lijken er nu voorzichtige aanwijzingen te zijn over wat long covid veroorzaakt. Een eerste piste is dat er virusdeeltjes in het lichaam achterblijven nadat de patiënt al genezen is. Die kunnen het immuunsysteem blijvend triggeren. Het lichaam blijft dus tegen het virus vechten, ook al is het gevaar geweken. Mogelijk gaat het immuunsysteem daarbij zo hard tekeer dat het zelfs aan het eigen lichaam schade berokkent. Daar zou wellicht ook een verklaring kunnen liggen waarom vrouwen vaker het slachtoffer worden. Zij hebben juist een sterkere afweer en die zou dus ook meer brokken kunnen maken. Maar momenteel is hier dus nog geen hard bewijs voor.

Artsen hebben bij onderzoek naar de hersenen van overleden covidpatiënten ook al vastgesteld dat de microglia, de immuuncellen in de hersenen, sterk waren geactiveerd. In hoeverre dat aan de mentale problemen zou bijdragen, waarover long-covidpatiënten spreken, is nog niet duidelijk. Het onderzoek is op dat vlak erg complex.

Maar ook bij andere infectieziekten zien dokters dat patiënten maanden na de diagnose nog met mentale klachten kunnen zitten. Ook na de Spaanse griep van 1918 en – recenter – de SARS- en MERS-epidemieën ontwikkelden patiënten neurologische en psychiatrische symptomen.

In de huidige pandemie kan er ook een psychologische impact zijn door lockdownmaatregelen of door de stress en angst die een corona-infectie met zich meebrengt. “De mens is geen machine”, zegt Boon. “Als je de samenleving ziet veranderen, je baan kwijtraakt en je vrienden niet meer kunt zien, kan dat allerlei fysieke klachten veroorzaken.”

Zijn er ondertussen al behandelingen?

Omdat er nog zoveel onbekend is over wat corona precies met het brein doet, vindt Boon het moeilijk om long covid te behandelen. Voor hem is de prioriteit nu: tot een goede definitie komen en het ziekteproces op lange termijn beter begrijpen. Maar artsen houden hun ogen en oren open voor behandelingen die lijken aan te slaan. 

Enkele honderden Nederlandse long-covidpatiënten volgen bijvoorbeeld een histaminevrij dieet en nemen anti-histaminemiddelen, die normaal voorgeschreven worden bij een allergie. Sommige patiënten lijken er baat bij te hebben, zo berichtte de Volkskrant recent. Dat zou komen omdat de mestcellen in het afweersysteem overactief zijn en te veel histamine vrijlaten in het bloed, waardoor het lichaam overreageert.

Ook is al gebleken dat sommige long-covidpatiënten er ineens weer bovenop komen als ze een vaccin hebben gekregen. Maar zowel bij het dieet als bij de vaccins lijkt het momenteel nog een verhaal van soms wel, soms niet. “Op dit moment zijn daar nog te weinig bewijzen voor”, zegt Vande Weygaerde. “Ik heb ook patiënten die gevaccineerd zijn en nog klachten hebben.”

Voor de verminderde fysiek en ontregelde ademhaling bestaat er dan wel weer een therapie. Maar zodra de patiënten in therapie zijn, duurt het volgens Uytterhoeven nog steeds lang om van hun long covid te recupereren. De patiënten hebben ook veel sessies nodig. Wat ze dan voor ogen moeten houden, is om het rustig aan te doen. 

“We leren patiënten om goed hun ademhaling te gebruiken bij lichtere en zwaardere inspanningen”, zegt Uytterhoeven. “We bouwen dat langzaam op, beginnen met heel eenvoudige oefeningen: armen en benen bewegen in lig of zit. Pas daarna fietsen, trappen doen, stappen, lopen en krachtoefeningen.”

Hoe kunnen patiënten met long covid ‘leren leven’?

De patiënten moeten volgens Uytterhoeven leren om hun inspanningen te doseren en om weer vertrouwen te winnen in alledaagse handelingen. Daarom raadt hij aan om met tussendoelen te werken. “Als je gewoon bent om de was in één keer te doen, probeer nu eens alleen de witte was, dan even rust te nemen en pas dan doe je de bonte was. In het begin zijn dat heel kleine stapjes.”

Een hele grote stap breekt aan als de patiënten weer gaan werken, best gebeurt dat geleidelijk. Later kunnen ze ook weer gaan sporten en volop spelen met hun kinderen. Maar het is in dat hele proces essentieel dat de patiënten steun krijgen van hun omgeving en werkgever.

“Als dat vier of zes maanden duurt, gaan sommige partners toch al eens hun geduld verliezen”, zegt Uytterhoeven. “Ook op het werk kan dat problemen geven, omdat je daar een groep mensen hebt die wel covid had, maar geen nasleep. Dan word je aanzien voor een profiteur of een aansteller. Terwijl het helemaal niet zo is.”

Long covid is dus iets waar heel de samenleving mee zal moeten omgaan, niet enkel de patiënten. Onlangs heeft het parlement daarom ook een resolutie goedgekeurd voor de officiële erkenning van long covid. Ann Li, medeoprichtster van de patiëntengroep post-Covid, is erg blij met die resolutie en hoopt dat er een tegemoetkoming komt voor patiënten die behalve de ziekte ook een mentale en financiële klap hebben gekregen. 

“Ik hoor veel verhalen van mensen die zorg uitstellen, of zich verplicht voelen om weer te gaan werken omdat ze geldproblemen hebben”, zegt Li. “Zij krijgen de kosten voor psychotherapie of kinesitherapie niet of beperkt terugbetaald. Voor wie in het ziekenhuis is opgenomen voor corona, is er wel een grotere tegemoetkoming. Terwijl de nood soms even groot is.”

‘Aan tafel kreeg ik niet gezegd dat ik een boterham wilde’

Femke Van Hove (41) raakte besmet in maart 2020

Toen de kinesist haar afgelopen zomer na een reeks behandelingen opdroeg om vijf minuten te rennen, sloeg de schrik Femke Van Hove om het hart. Dat ging toch helemaal niet? Inmiddels zijn haar ademhaling en energiepeil beter. “Maar ik voel dat ik er nog lang niet ben.”

Een vieze, metaalachtige smaak in haar mond, eten dat niet smaakte zoals normaal, haar reuk die wegviel: het is door deductie dat de huisarts van Femke vaststelde dat ze besmet was met het coronavirus. Een dag voor de lockdown in maart vorig jaar voelde Femke zich grieperig. Koorts, spierpijn. “Ik dacht meteen aan corona. Ik heb de kinderen thuisgehouden van school en telefoneerde naar de dokter, die mij als een ‘verdacht geval’ bestempelde. Maar ik ben nooit getest. Pas toen ik in juni opnieuw op consultatie ging bij de huisarts, is mijn bloed getrokken. Maar na drie maanden kun je blijkbaar geen antilichamen meer opsporen.”

Femke ziekte thuis uit. Tien dagen lang rilde ze van de koorts, in twee weken tijd verloor ze vijf kilo. Toen de koorts wegebde, kwamen de buikkrampen en diarree. “De dokter nodigde me uit in de praktijk om mijn saturatie te meten, maar dat zag ik niet zitten. Alleen al het idee dat ik van mijn bed naar de auto moest stappen, maakte me doodmoe.” Ze wimpelde het verzoek af met de dooddoener dat het weer beter ging.

Gek genoeg bleef Femke – op drie weken paasvakantie na – aan de slag als leerkracht wiskunde in de eerste en tweede graad van het middelbaar onderwijs. Hoe ze dat voor elkaar kreeg? “De school was gesloten en alle lessen gingen online. Bovendien was ik symptoomvrij en werk ik halftijds. Veertien uren, dat moest kunnen.” Maar het lukte niet. Door de chaos in haar hoofd raakte haar schoolwerk in de knoop en was het een uitdaging om op de simpelste woorden te komen. “Aan tafel kreeg ik niet gezegd dat ik een boterham wilde.”

In juni ging Femkes toestand nog verder achteruit. Ze had meer slaap nodig en kreeg geen zin gezegd zonder naar adem te happen. Als ze de trap nam, werd het zwart voor haar ogen. Een bloedtest sloot schildklierproblemen uit. De huisarts raadde haar post-coronarevalidatie aan bij een kinesist. “Daar bleek uit een test dat mijn longen nog oké waren. Ik had alles in huis om terug de oude te worden. Maar na een minuut stappen, ging mijn hartslag in het rood.”

Op het einde van de zomer ging het beter, waardoor Femke besloot het nieuwe schooljaar mee te beginnen. Haar school gaf haar een aangepast lessenrooster, met klassen die dicht bij elkaar liggen, zodat ze niet buiten adem aankwam in de volgende les. Haar concentratievermogen nam toe, de vermoeidheid nam af. “Ik kon ’s avonds weer tv kijken zonder om acht uur al in slaap te vallen.”

Vandaag is haar spijsvertering nog niet helemaal in orde en is ze soms nog moe. “Ik voel dat ik er nog lang niet ben.” Femke heeft het geluk dat door corona haar sociale leven op een laag pitje staat. Naast haar job ging ze vroeger twee keer per week dansen, reed ze haar vier kinderen naar hun hobby’s, volgde ze mee hun schoolwerk op, was ze voorzitter van de ouderraad op de basisschool van haar kinderen en gaf ze watergewenning in haar zwemclub. “Misschien is het gezonder om het rustiger aan te doen.”

Maar Femke kent zichzelf. Zodra haar maag het weer toelaat, zal de verleiding groot zijn om een versnelling hoger te schakelen. “Ik ga straks weer één keer per week dansen. Toen ik dat met mijn dokter besprak, vroeg die of dansen energie vraagt of mij juist energie geeft. Het is dat laatste: als ik dans, heb ik het gevoel dat ik er weer tegenaan kan.”

‘Soms kruip ik als een oud vrouwtje uit bed, en denk ik: lap, weer zo’n dag’

Marianka Vandepoel (24) raakte in februari besmet met de Britse variant

Eerst dacht ze nog dat ze met een hoest zat omdat ze de paarden stro had gegeven die dag. Maar toen Marianka, een paardentrainster uit Limburg, eind februari een hevige druk op haar borst kreeg, bleek er meer aan de hand. Ze was besmet met de Britse variant. “Ik woon samen met mijn zus, schoonbroer en neefje. We hielden ons altijd zo strikt aan de regels, en toch zijn we allemaal in quarantaine gemoeten. Die tien dagen raakte ik amper mijn bed uit, ik hoestte me kapot, had koorts. Soms lag ik te facetimen met mijn zus, die beneden zat. ‘Amai, gij ziet er slecht uit’, schrok ze.

“Intussen zijn we drie maanden verder, en worstel ik vooral nog met vermoeide spieren, pijnlijke gewrichten, en krachteloosheid. Het gaat met ups en downs. Op sommige dagen voel ik me bijna helemaal de oude. Dan denk ik: nu ben ik vertrokken, maar dan overdoe ik mezelf en krijg ik een weerslag van twee of drie dagen. Dan kan ik niks, is zelfs stappen er te veel aan, omdat mijn lijf dan zo’n zeer doet.

“Ik kan me daar moeilijk zomaar bij neerleggen. Vroeger sportte ik acht uur per dag met de paarden, om daarna nog 6 kilometer te joggen. Dat je dan toch zo ziek kunt worden en blijven, is heftig. De spiermassa die ik al die jaren heb opgebouwd, is volledig weg. Ik zie dat ook aan mijn lijf, in de spiegel, hoe ik veranderd ben.

“Ik merk dat al heel snel bij het opstaan. Soms kruip ik als een oud vrouwtje mijn bed uit, en denk ik: lap, zo’n dag. Ik probeer dan wel in beweging te blijven, om door die zure appel heen te bijten, maar soms moet ik toch weer rust inlassen.

“Het voelt raar om op je 24ste in de verleden tijd te moeten spreken: ‘toen ik nog sterk was’. Ik zat in de fleur van mijn leven, en dat is me nu voor een groot stuk ontnomen. En er was ons al zoveel ontnomen, door de coronamaatregelen.

“Vorige maand heb ik diep gezeten, toen heb ik me echt moeten herpakken. Nu probeer ik dat los te laten, ook de commentaar van buitenstaanders die het niet begrijpen: ‘Hoezo, je bent nu nog niet beter?’ Ik snap die kritiek ook wel: als je zelf geen corona hebt gehad, of je hebt het mild doorgemaakt en bent daar vlot doorheen gewalst, dan is dat ook moeilijk te vatten. Ook ik heb al meerdere keren op mezelf zitten sakkeren: ‘Doe nu toch eens normaal, jong.’

“Waar ik een heilige schrik voor heb, is om opnieuw besmet te raken. Vorige week ging ik iets eten met vriendinnen, en ik was voortdurend op mijn hoede: houden we wel genoeg afstand? Is alles genoeg ontsmet? Nog eens zo ziek worden, zou ik niet aankunnen.

“Morgen wordt een spannende dag. Dan keer ik voor het eerst, halftijds, naar mijn werk terug. Voor die coronabesmetting trainde ik acht of tien paarden per dag, nu mik ik op vier, om daarna verder op te bouwen. Ik ben benieuwd hoe het zal uitpakken – het kan goed zijn dat ik na een week alweer out ben. Maar ik hoop op het beste, want ik doe die job met hart en ziel.”

‘Ik dacht lang dat het zich alleen in mijn hoofd afspeelde’

Marjolein Lenders (28) raakte eind september 2020 besmet 

Marjolein raakte eind september besmet op haar werk. Ze is muziektherapeut in een voorziening voor mensen met een ernstige, meervoudige beperking. Covid-19 uitte zich bij haar eerst als een gewone verkoudheid, maar de symptomen werden steeds erger: “Elke dag kwam er een klacht bij. Ik was doodmoe en sliep twintig uur per dag. Ik had spierpijn en geheugenproblemen. Het was echt mistig in mijn hoofd.”

Toen ze ook kortademig werd, sloeg de schrik toe: ze zou toch niet in het ziekenhuis belanden en aan de beademing moeten? “Op de koop toe kreeg ik een trombose in mijn been. Ik moest naar de vaatchirurg en heb zes weken bloedverdunners moeten nemen. De ader voelt nu heel flubberig aan, wellicht moet die er ooit uit.”

Na een paar weken leek het ergste voorbij. Zodra ze uit quarantaine mocht, ging Marjolein naar de kinesist, want ademhalen was moeilijker geworden. “Op mijn vraag zijn we dat verder gaan onderzoeken. Misschien waren mijn longen wel beschadigd? Bij de longarts bleek dat ik astma heb. Vreemd, want ik had daar nooit last van gehad. Mogelijk sluimerde het al, wat verklaart waarom ik wel besmet ben geraakt en mijn collega’s niet.”

Sinds ze medicijnen neemt om haar astma te onderdrukken, voelt Marjolein zich beter. Ze heeft weer energie, maar haar inspanningen moet ze nog altijd doseren. “In de voormiddag ga ik werken. Daarna ga ik naar huis om bij te komen. Als ik nog boodschappen moet doen, plan ik dat pas enkele uren later in. Als ik thuiskom van de supermarkt raak ik sowieso de trap niet meer op.”

Marjolein weet niet of ze haar oude leven ooit nog kan oppikken. Ze gaat ervan uit dat het goedkomt, maar geen enkele arts kan haar zeggen hoelang het zal duren. “Ik heb lang gedacht dat het zich allemaal in mijn hoofd afspeelde. Maar wat ik voel, is echt. In november vorig jaar ben ik opnieuw beginnen te werken. Ik was zo’n wrak dat mijn collega’s zich afvroegen wat ik kwam doen. Pas sinds vorige week lukt het me om twintig uren per week te werken, al zou ik liever voltijds aan de slag zijn.”

Verzekeraars frustreren haar nog het meest, zegt Marjolein. “Ik heb een appartement gekocht en ben single. Bovenop mijn schuldsaldoverzekering heb ik een extra verzekering genomen die de afbetaling van mijn lening voor de helft overneemt als ik niet kan werken door ziekte. Maar na zes maanden hield de steun plots op. De controlearts die mijn situatie moest beoordelen, was niet op de hoogte van de langdurige gevolgen van Covid-19. Ik zie er niet ziek uit, maar zo’n arts ziet me na het werk niet uitgeteld op de zetel liggen.”

Ook Fedris, het federaal agentschap voor beroepsrisico’s, is er na acht maanden nog altijd niet uit of Marjolein recht heeft op een tegemoetkoming.

De meeste steun krijgt Marjolein van haar kinesist en haar ouders. Behalve haar huisarts is er geen specialist die haar ziektebeeld volledig bekijkt, wat ze als een gemis ervaart. Maar het meeste mist ze haar hobo, die ze nu al maanden niet kan bespelen omdat de kracht in haar longen ontbreekt. “Het is echt een opgave om zo lang níét met muziek bezig te zijn.” 

‘Ik zit nog maar aan 20 procent van mijn oude ik’

Jill Teerlinck (31) kreeg in september 2020 corona

Eind september 2020 gingen bij Jill Teerlinck, een apotheker uit Antwerpen, de alarmbellen af: ineens had ze geen reuk en smaak meer. “Het was op mijn werk, in de apotheek, dat het mij begon te dagen. Er kwam een vertegenwoordiger langs om allerlei crèmes toe te lichten, maar toen ik die potjes opendraaide, rook ik niks, nog geen beetje parfum. Een paar dagen later – de huisarts had me toen al thuis gezet – kreeg ik een constante pijn op mijn borst. Ik voelde hoe mijn lijf aangetast werd.”

Vandaag, acht maanden nadat ze die coronabesmetting thuis doormaakte, hebben muntblaadjes nog altijd “een vieze smaak”, dweilt haar vriend het huis met een poetsmiddel dat “naar urine stinkt”, en steekt die druk op haar borst nog geregeld de kop op.

“Het straffe is: vroeger was ik eigenlijk nooit ziek. Ik had een sterke weerstand, een goeie conditie, en ik heb ook geen andere aandoeningen. Maar nu kan ik zo goed als niks meer. Begin dit jaar had ik er nochtans een goed oog in, ik voelde me opknappen. Oké, dacht ik, ik ben genezen. Maar toen ik een tijdje later met vrienden naar de Ardennen trok, ging het fout. Ik had nog maar een paar meter bergop gewandeld en meteen was die pijn op mijn borst daar terug.

“Het bleek de voorbode van een zware terugval, erger dan ervoor. Bij elke inspanning leek het alsof mijn borst ingesnoerd werd. Op den duur kon ik zelfs in rust niet goed ademen. Op de scan bij de longarts was er niks afwijkends te zien, maar de blaastests die ik er deed, waren de druppel. Die hebben me volledig uitgeput. Dat was zowat het dieptepunt.

“Op eigen houtje bezocht ik de kinesitherapeut, en die heeft me nog het beste geholpen. Ik leerde er hoe mijn ademhaling ontregeld was geraakt, hoe ik soms – onbewust – begon te hyperventileren. De grote uitdaging is nu: mijn conditie kweken, zonder mezelf te forceren, want dan volgt er onherroepelijk een weerbots. Frustrerend als je het gewoon bent om jezelf altijd tot het uiterste te drijven. Vroeger stond ik bekend als een vat vol energie, en bereikte ik altijd als eerste de top, nu lijkt het wel alsof ik een handicap heb. Mijn oma stapte sneller dan ik. Sinds kort kan ik gelukkig wel weer in een normaal tempo wandelen, al moet ik mijn vrienden soms nog vragen of het alsjeblieft wat trager kan. Ook op het werk, waar ik anders de hele dag rechtstond, moet ik tijdig gaan zitten.

“Nu sta ik er mentaal nog vrij krachtig in, ook omdat ik weer kan werken. Maar ik ga het sowieso moeilijk krijgen. Die vraag houdt me ook wel bezig: wat als dit nooit helemaal weggaat? Want nu zit ik nog maar aan 20 procent van mijn oude ik. Ik moest stoppen met jazzballet, wat ik al meer dan twintig jaar deed. En als ik traag door het park fiets en ik zie joggers passeren, voel ik een steek door mijn hart: wat zou ik dat ook graag weer kunnen.

“Hoe meer versoepelingen er komen, hoe lastiger het misschien wordt. Naar een festival gaan en er in de kolkende massa staan springen en kilometers afleggen op de weide? Ik dacht het niet. En dat fitnessabonnement had ik ook niet moeten nemen. (lachje)

“Sowieso blijf ik erop hopen dat het beter wordt, maar ik heb al vaak gedacht: was ik maar gewoon, net zoals sommige vrienden, één week stevig ziek geweest van de koorts.”