‘Ik denk aan hoe Koen brak, de laatste dag dat we bij haar waren. Hoe hij met zijn dode eerstgeborene in zijn armen zat te snikken’

In 2019, het meest recente jaar waarover cijfers bestaan, telde Vlaanderen – inclusief het UZ Brussel, waarvan de statistieken bij de Vlaamse worden gerekend – in totaal 63.148 geboortes. 85 daarvan, of 1,4 op de 1.000 levend geboren kinderen, eindigden in een vroeg-neonatale sterfte: dat zijn de kinderen met een geboortegewicht van minstens 500 gram die in de eerste zeven dagen overlijden. In het huis van Jessie en Koen is dochter Jolien overal aanwezig: haar naam staat op de brievenbus, haar foto’s sieren de eetkamer. Alles wat doet denken aan de korte tijd dat ze er was, staat uitgestald in een blauwe kast, een lieflijk tafereel dat baadt in warm licht. Jolien zit zelfs op de voorarm van haar mama: ‘Ik heb het normaal niet voor tatoeages, maar kort na haar overlijden moest ik er één hebben.’ Ze wiegt haar voorarm met de tattoo: ‘Zo draag ik ons meisje altijd bij me.’ Kleine broer Oscar, zeven maanden oud, zit in zijn hoge stoel terwijl papa lepel na lepel groentepap in zijn mondje mikt.

Jessie: “Oscar gaat niet naar de crèche. We durven het niet. Een tweede kind verliezen, dat overleven we niet. Elke ouder is bang voor wiegendood, maar voor ons is die angst niet abstract. Sinds Jolien weten we: ook het ondenkbare kan gebeuren.”

Begin 2019 stonden Jessie en Koen op het punt voor het eerst ouders te worden.

Jessie: “De zwangerschap was vlekkeloos verlopen. Bij de laatste echografie zei de gynaecoloog nog: ‘Een topbaby.’”

De uitgerekende bevallingsdatum kwam en ging, zonder teken van weeën.

Jessie: “Achteraf bleek die datum wellicht niet de juiste te zijn: eigenlijk was ik al bijna 42 weken zwanger toen ik beviel. De nacht vóór ze me zouden inleiden, kreeg ik toch weeën. In mijn ideale scenario wilde ik in het ziekenhuis bevallen, zonder epidurale verdoving en met de hulp van de vroedvrouw die onze zwangerschap had begeleid. Ik wilde de weeën zo lang mogelijk thuis verbijten, maar ik heb al snel tegen Koen gezegd: ‘Liefje, ik ga dat hier niet kunnen.’ Rond vijf uur waren we in het ziekenhuis. De vroedvrouw heeft nog even geprobeerd me de ruggenprik uit het hoofd te praten – mét epidurale verdoving is oké, zonder is beter – maar ik had zoveel pijn dat ik een prik wilde.”

Jessie werd aan een monitor gelegd die haar weeën en de hartslag van de baby registreerde. Terwijl het koppel vertelt, nemen ze er de papieren uitrol van de monitor bij. Daar hebben ze al uren op zitten turen, speurend naar waar het fout liep.

Koen: “(wijst op een neerwaartse grafiek) Hier zie je rond 7.30 uur de eerste tekenen van nood bij Jolien.”

Had iemand in de gaten dat haar hartslag naar beneden ging?

Jessie: “Nee. Na de epidurale verdoving zijn de vroedvrouw en de anesthesist de kamer uitgegaan. Koen en ik konden niks zien: de vroedvrouw was vergeten de printer van de monitor weer op te starten. Dat deed ze pas om 7.43 uur, toen ze de kamer nog eens binnenkwam. Jolien had toen al een hartritme van minder dan 100 slagen per minuut, terwijl dat bij ongeboren baby’s tussen 120 en 160 hoort te liggen.”

Gaan er dan alarmbellen af?

Koen: “Het alarmsignaal van de monitor stond uit. We weten ook niet waarom, en of zoiets gebruikelijk is. Had ik toen gepiep gehoord, dan was ik er natuurlijk iemand gaan bijhalen.”

Wanneer is er paniek uitgebroken in de verloskamer?

Koen: “Van paniek was er niet echt sprake, eerder verwarring. Toen de slechte hartslag eindelijk werd opgemerkt, dachten ze eerst dat de monitor Jessies hartslag aan het meten was, niet die van Jolien. Zo zijn cruciale minuten verloren gegaan, terwijl Joliens hartje amper nog klopte.”

Op dat moment werd twee keer naar de gynaecoloog van wacht gebeld. Die besliste naar het ziekenhuis te komen en een weeënremmer te laten toedienen.

Koen: “Hij hoopte daarmee tijd te winnen en Joliens hartslag omhoog te krijgen. Op het moment dat Jessie die weeënremmer kreeg, begon het mij te dagen: het gaat fout.”

Jessie: “Ik had de ernst van de situatie nog niet door. Ze zeiden alleen: ‘Als het niet betert, dan zal het een keizersnede worden.’ Ik dacht nog: daar gaat mijn droombevalling. Pas toen mijn blik op de monitor viel en ik het getal 52 zag staan, overviel me een enorme paniek en ben ik beginnen te huilen en hyperventileren. Iemand zei: ‘De enige manier waarop jij je kindje nu nog kunt helpen, is door rustig te ademen.’ Maar dat kon ik niet! Ik voelde me totaal machteloos.”

Koen: “Toen Jessie onder narcose was, moet het nog ruim een kwartier geduurd hebben voor ze aan de spoedkeizersnede konden beginnen. Zo staat het in het medische verslag: ‘wachten op gynaeco, code rood’. In totaal moet Jolien meer dan 44 minuten amper een hartslag hebben gehad.”

Waarom duurde het zo lang?

Jessie: “De gynaecoloog van wacht woonde het verst van het ziekenhuis. Vijf andere gynaecologen wonen of hebben hun privépraktijk op wandelafstand. Dat vinden wij nu zo moeilijk te begrijpen: als je wéét dat het een kwestie van leven of dood is, dan licht je toch een gynaecoloog in die sneller ter plaatse kan zijn?”

Weten jullie waarom Joliens hartje in de problemen kwam?

Jessie: “Achteraf zijn we radeloos gaan zoeken naar antwoorden. Ik heb mijn stoute schoenen aangetrokken en een Nederlandse professor in de gynaecologie aangeschreven, die zich al vaker in de pers had uitgesproken over fout gelopen bevallingen, met de vraag of hij naar ons dossier wilde kijken. Voor hem is het duidelijk: naar alle waarschijnlijkheid heb ik na mijn ruggenprik een bloeddrukval of hypotensie gehad, waardoor Jolien in de problemen kwam. Bij mij is die vermoedelijke bloeddrukval niet opgemerkt.”

Terwijl dat wel hoort?

Jessie: “Het protocol is duidelijk: het eerste halfuur na toediening van een ruggenprik moet elke vijf minuten de bloeddruk van de moeder gemonitord worden. Dat lees je in al deze boeken (wijst op de stapel naast haar). Dit zijn zowat de bijbels voor wie een opleiding tot vroed- of verloskunde volgt.”

Koen: “Intussen hebben we ons helemaal ingewerkt in de materie, maar toen wisten we van niks. Ik ben ingenieur: ik hou me bezig met het programmeren van machines, niet met bevallingen.”

Na de spoedkeizersnede komt Jolien grijs en zonder hartslag ter wereld. Ze wordt gereanimeerd en in een couveuse naar de afdeling neonatologie gebracht.

Koen: “Ik zat in de wachtzaal toen ze haar voorbij rolden. Ze had haar oogjes open en haar pupillen keken elk een andere kant op. De kinderarts zei alleen: ‘Ze heeft een heel slechte start gehad.’”

HET ENIGE SLAAPLIED

We bladeren door de twee fotoalbums waarin Joliens korte leven zit vervat. Op de eerste foto’s staat Jessie met een glimlach en een bolle buik. Naarmate we de pagina’s omslaan, slaat ook de sfeer om: Jolien aan de beademing, met buisjes in haar neus en elektroden op haar hoofd. Rond haar middel zit een koelpakje.

Jessie: “Nog diezelfde dag hebben ze haar naar een universitair ziekenhuis gebracht, waar ze haar lichaamstemperatuur op 33,5 graden brachten om verdere hersenschade tegen te gaan.”

Kon de neonatoloog zeggen waar jullie aan toe waren?

Jessie: “Hij wilde ons geen valse hoop geven. Pas na vijf dagen zouden ze een MRI-scan van haar hersenen nemen. Al die tijd lag ik op de materniteit, tussen de pas bevallen mama’s en de huilende baby’s. Ik was dag en nacht moedermelk aan het afkolven. Dat klinkt gruwelijk, maar ik trok me eraan op, ook al kon Jolien die melk niet drinken.

“Koen en ik hebben die dagen veel gepraat. Zouden we ermee kunnen leven als onze dochter blind was? Of doof? Of doof én blind? Vreemd hoe snel je je verwachtingen bijstelt: het ene moment ben je nog zwanger van een perfect gezond kind, een paar dagen later zit je met elkaar te marchanderen over welke beperkingen je acceptabel vindt. Met zowat alles konden we leven, op twee voorwaarden: Jolien mocht geen leven van pijn leiden en ze moest op één of andere manier kunnen communiceren met haar omgeving. Op de vijfde dag werd de scan uitgevoerd. We zaten nog niet neer bij de professor of ze zei al: ‘Het is niet goed.’ Ik heb al wat trauma’s meegemaakt in mijn leven, maar toen heb ik diep vanbinnen iets voelen breken. Ik wist: we zijn haar kwijt.”

Joliens hersenschade was te groot.

Jessie: “Ken je de reeks over het kinderziekenhuis? Daarin zat het verhaal van Robin, een jongetje van 14 dat continu in een schelp lag en niet kon communiceren. (tot Koen) Bij jou drong het nog niet helemaal door, hè. Tot ik zei: ‘Lieveke, ik denk dat ze Robins scenario bedoelt.’”

Koen: “Ik wilde eerst nog de scan zien en uitleg krijgen. Van buitenaf zag je niks aan Jolien: ze was een perfecte baby.”

Ze heeft schattige lippen.

Jessie: “Dat zeggen veel mensen als ze de foto’s zien. (trots) Ons meisje.

“Zo’n leven wilden we niet voor haar. Een andere keuze was er niet. Dat horen we ook bij lotgenoten: als je de keuze krijgt, dan héb je geen keuze.”

Wat doe je als je tijd samen zo beperkt is?

Jessie: “Je houdt je sterk, meer kun je niet. Eén keer, toen Koen even uit de kamer was, heb ik een slaapliedje voor haar gezongen. Het enige.”

In het fotoboek lopen Jessie en Koen met Jolien in de armen door de gang van neonatologie. ‘Bij die foto moet ik altijd denken: dead baby walking’, zegt Jessie laconiek. Jolien is dan al verlost van alle buisjes. Samen gaan ze naar een apart kamertje, waar ze afscheid kunnen nemen.

Jessie: “Met ontblote bovenlijven hebben we Jolien in onze armen genomen en zo hebben we op dat bed gelegen. De neonatoloog kon ons niet zeggen hoelang haar doodstrijd zou duren. Die momenten zijn de allerergste, maar ook de allermooiste, wij tweeën met ons Jolientje op dat bed. Ik was me zelfs niet bewust van de anderen in de kamer – de fotograaf van Boven De Wolken (een vzw die ouders steunt wanneer ze hun baby verliezen, red.) en de neonatoloog. Vier uur hebben we daar gelegen. (wijst) Op deze foto zegt Koen: ‘Ze is vertrokken.’

“Nadien hebben we haar nog een badje gegeven, kleertjes aangetrokken, in een deken gewikkeld en in haar bedje gelegd. Het is toch je biologische impuls om voor je kind te zorgen, zelfs al is ze overleden. De laatste dag wandelden we met een doos vol spullen het ziekenhuis uit. Alles wat Jolien had aangeraakt – haar knuffel, haar bloeddrukmeter, het washandje waarmee ze is gewassen – ligt nu in haar kast. Ik ben blij met die kast, maar tegelijk denk ik: potverdorie, ik wíl die spullen niet moeten koesteren.”

Koen: “Na de dood van Jolien zijn we nog lang in shock geweest. Soms zijn we het nog steeds: het dringt nooit helemaal tot je door.”

LEGE MAXICOSI

Ook bij Lizzy en Etienne, een Nederlands-Amerikaans koppel uit Amsterdam, eindigde hun eerste bevalling in bodemloos gemis. Bijna drie jaar later doet het verlies van Juliette voor Lizzy nog te veel pijn om er in een uitgebreid interview over te praten. Etienne vertelt voor twee.

Etienne: “Lizzy en ik wisten al lang dat we kinderen wilden. We hadden de zwangerschap precies getimed met mijn artsenopleiding. Alles was ideaal: we hadden zelfs het geluk al snel in verwachting te zijn.

“Juliette is om drie uur ’s nachts geboren, na zesentwintig uur uitputtende arbeid. Ze huilde en werd meteen bij Lizzy op de borst gelegd, zoals ze dat tegenwoordig doen. Tijdens de bevalling was Lizzy gescheurd, dus was de verloskundige druk doende haar te hechten. Met wat zich boven Lizzy’s bekken afspeelde, was ze niet bezig. Ik stond eerst aan de kant van het bed waar Juliettes gezichtje naartoe gedraaid was, maar omdat Lizzy af en toe indommelde, ben ik naar de andere kant gelopen om haar arm te ondersteunen. Ik was bang dat ze Juliette zou laten vallen. Op een bepaald moment schoot Lizzy wakker en vroeg ze: ‘Is she breathing?’ Toen ben ik op mijn tenen gaan staan – het bed stond hoog om het hechten te vergemakkelijken. Ik zag een droog korstje in Juliettes neus, en blauwe lippen.”

Die aanblik moet vreselijk zijn geweest.

Etienne: “Juliette was helemaal slap en werd direct meegenomen voor reanimatie. Ik liep ook mee, terwijl Lizzy alleen achterbleef in de verloskamer. Vanaf dat moment werd alles heel onwerkelijk.”

Hoe lang verkeerde Juliette toen al in ademnood?

Etienne: “Moeilijk te zeggen, maar we denken zo’n 20 à 30 minuten. Na een halfuur reanimeren werd de vraag: heeft het nog zin om door te gaan? De kinderarts heeft me naar haar hartslag laten luisteren: niks meer. Maar als bij wonder begon haar hartje daarna toch weer te kloppen. Ik herinner me dat ik toen al heb gevraagd: ‘Hoe kan het zo zijn misgegaan? Waarom heeft niemand dit gezien?’ Ze zeiden dat het te vroeg was om daarover na te denken, dat het misschien niet zo erg was als het leek.

“Ze hebben Juliette naar het Universitair Ziekenhuis in Amsterdam gebracht, ik ben nagereden in de auto. Ik zie me nog huilend met de lege maxicosi naar de wagen stappen. Op de neonatologie hebben ze Juliette gekoeld, maar nadat ik met de neonatoloog had gesproken, wist ik: het is hopeloos.

“(begint te huilen) Wat het allermeeste pijn doet, is dat ik haar pas heb kunnen vasthouden nadat ze was overleden. Voordien kon niet, omdat ze bang waren dat we haar lichaampje schade zouden berokkenen. Het is zo’n basale behoefte je kind vast te houden, maar je wilt haar geen pijn doen. Ik mis dat zo erg.

“Midden in de nacht hebben ze ons wakker gemaakt omdat Juliettes toestand verslechterde. We zijn met haar tussen ons in op een ziekenhuisbed gaan liggen. Zo hebben we haar zachtjes gestreeld, tot ze in de namiddag is overleden. (toont een foto waarop hij Juliette vasthoudt) Hoe trots kan een mens kijken? Juliette was dood, maar ik kon mijn dochter tenminste vasthouden. Op neonatologie zijn ze het gewend prematuurtjes of baby’s met een aangeboren afwijking te zien, maar aan Juliette zag je niks. Alleen vanbinnen was ze helemaal stuk.”

Nadat ze was overleden, hebben jullie haar meegenomen naar huis.

Etienne: “Terwijl ik Lizzy in een rolstoel het ziekenhuis uit duwde, droeg ze Juliette in een dekentje in haar armen. Mensen keken ons blij aan, zonder zich te realiseren dat het ook weleens misgaat.

“Thuis hebben we Juliette op een koelmat in haar wiegje gelegd. Daar is ze gebleven tot de crematie. De eerste keer dat haar zusje Madelief in dat wiegje lag, voelde heel gek. (huilt) Alles wat we tot dan toe hadden gekend, was onze hand op een koud kindje. Die aanpassing heeft me echt hoofdpijn bezorgd.”

Hebben jullie intussen een antwoord op de vraag: hoe is het kunnen misgaan?

Etienne: “Na Juliettes dood hebben ze haar onderzocht, maar niks gevonden. Er was geen enkele reden om aan te nemen dat dit zou gebeuren. Een maand later zijn we voor een eerste gesprek naar het ziekenhuis gegaan. De avond voordien ben ik beginnen googelen op Sudden Unexpected Postnatal Collapse (SUPC, red.): pasgeborenen die een goeie start maken, maar om een onverklaarbare reden toch stoppen met ademen vlak na de geboorte. Die term had ik opgevangen van de neonatoloog. Via een vriendin die de opleiding gynaecologie volgt, kwam ik op een rondzendbrief van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG, red.), waarin ze specifiek waarschuwden voor SUPC omdat er net twee baby’s waren overleden. De mail was rondgestuurd naar alle Nederlandse ziekenhuizen in 2017, ruim een jaar vóór de geboorte van Juliette in november 2018.”

Ook in België zijn al pasgeborenen gestorven tijdens dat eerste huid-op-huidcontact. Een gynaecoloog vertelde ons dat ze pas vrij recent weten wat de oorzaak is: pasgeborenen hebben nog niet de reflex om, als hun neusje dicht zit, door de mond te ademen.

Etienne: “Volgens de rondzendbrief van de NVOG komt het zo’n vijf keer per jaar voor in Nederland. Er stonden ook risicofactoren bij: het gebeurt met name bij eerste moeders. Ook vermoeidheid en overgewicht van de moeder vormen een risico. Allemaal vinkjes waaraan Lizzy voldeed. Maar ja, dat wisten we toen niet.”

Niemand in het ziekenhuis had die brief gelezen?

Etienne: “In het tweede gesprek met het ziekenhuis, een paar maanden later, gaf de gynaecoloog het letterlijk toe: ‘We wisten het niet.’ Niemand van de gynaecologen in het ziekenhuis had die waarschuwingsmail gelezen, ook al was die wel aangekomen. ‘We hebben het gemist’, zei hij. Daar zakte mijn broek van af. Juliette had die collapse sowieso gekregen, maar als ze ervan hadden geweten, was de uitkomst misschien anders geweest. Misschien had ze het dan óók niet overleefd of had ze hersenschade opgelopen, dat weet niemand. Maar nu maakte ze geen schijn van kans. Ik zou er een arm en een been voor over hebben om Juliette terug te krijgen, al begreep ze niet wat voor en achter was. Het gevoel dat het anders had kunnen lopen, blijft ons achtervolgen.”

FLAGRANTE LEUGENS

Na het overlijden van Jolien gingen ook Jessie en Koen verhaal halen in het ziekenhuis.

Jessie: “Ons eerste gesprek was met de gynaecoloog die de bevalling had gedaan. Het was een vriendelijk en beschaafd gesprek. We hebben zelfs samen zitten huilen, maar op onze concrete vragen – wanneer heeft het ziekenhuis u gebeld? – kregen we geen antwoord.

“Bij een later gesprek met de directie had ik foto’s van Jolien meegenomen en voor me op tafel uitgespreid. Ik wilde dat ze wisten over wie het ging, maar ze reageerden heel bitsig. Op dat moment had nog niemand van hen ons enig medeleven betuigd.”

Verzekeraars van ziekenhuizen zouden dat afraden. Het zou als schuldbekentenis kunnen worden gezien, als het later tot een rechtszaak komt.

Jessie: “Je kunt toch zeggen: ‘Ik vind het erg dat uw kind is gestorven’? Daarmee beken je toch geen schuld? Nu kregen we alleen te horen: iedereen heeft adequaat en alert gereageerd. Telkens opnieuw. Na dat gesprek hebben we een klacht ingediend tegen het ziekenhuis.”

Jullie hadden ook nog gesprekken met de vroedvrouwen.

Jessie: “De vroedvrouw die bij de bevalling aanwezig was, draagt in onze ogen een verpletterende verantwoordelijkheid. Ik ben ervan overtuigd: had zij op tijd de gynaecoloog van wacht verwittigd, dan hadden ze sneller kunnen reageren en liep hier vandaag een peuter rond.”

Als het ziekenhuis zich achteraf minder gevoelloos had opgesteld, hadden jullie dan niet de nood gevoeld te procederen?

Jessie: “Ik wilde dat ze hun fouten toegaven. Dat ze zouden zeggen: dit had nooit mogen gebeuren. We zijn achteraf met een bevriende gynaecoloog gaan praten. Die bevestigde ons vermoeden: het heeft allemaal veel te lang geduurd. Op dat vlak voelde het verslag van die Nederlandse professor-gynaecoloog tegelijk als een stomp in de maag én als een verlossing: daar stond zwart op wit dat de zorgen die we kregen hoogstwaarschijnlijk sterk onvoldoende waren geweest, dat de zorgverleners wel degelijk iets te verwijten viel.”

Koen: “Die man gaf ons de erkenning die we zo graag wilden en die we nu ook van het ziekenhuis willen.”

Jessie: “De obstakels om een rechtszaak tegen een ziekenhuis aan te spannen zijn groot. Ik begrijp dat lotgenoten die iets minder volhardend zijn, het erbij laten als ze tegenover een blinde muur komen te staan en het ziekenhuis zegt: jullie hebben gewoon pech gehad. Maar voor ons zal dat antwoord nooit volstaan. Ziekenhuizen moeten iets leren uit ons verhaal. Complicaties na een epidurale verdoving komen voor. Precies daarom moeten de protocollen ál-tijd gevolgd worden. Het menselijke drama is té groot om daar losjes mee om te springen. In het gesprek met het ziekenhuis zeiden ze ook nog: we zullen het getal nooit op nul krijgen. Daarmee bedoelden ze: er zullen altijd baby’s sterven. Dat kan best zijn, maar het is wel hun verdomde plicht om te stréven naar nul. We willen niet dat kinderen als Jolien worden weggezet als collateral damage. Daar kunnen we niet mee leven.”

Koen: “België behoort tot de beste leerlingen van de klas qua babysterfte, maar dat betekent niet dat er nooit iets gebeurt wat niet zou mogen gebeuren. Ik denk dat universitaire ziekenhuizen verbaasd zouden opkijken als ze wisten hoe het er in sommige regionale ziekenhuizen aan toegaat.”

Na hun gesprekken met het ziekenhuis bleven ook Etienne en Lizzy achter met een wrange nasmaak.

Etienne: “We waren naar dat tweede gesprek getrokken met een gerust gevoel. Ze hadden al toegegeven dat ze de mail over SUPC niet hadden gelezen, dus wij hoopten op een reactie als: ‘We hadden dit moeten weten,’ ‘Voortaan gaan we het anders doen,’ en misschien nog excuses. Daarmee hadden we het kunnen afronden – niet het verlies of het gemis, maar wel ons slechte gevoel over het ziekenhuis. Maar na dat tweede gesprek kregen we het zogenaamde calamiteitenrapport, dat een commissie van het ziekenhuis had opgesteld na lange gesprekken met alle betrokkenen, dus ook met ons. Het rapport voelde als een kaakslag. Niet alleen verwezen ze nergens naar het gesprek met ons, er stonden ook flagrante onwaarheden in. Dat ze de mail wél hadden gelezen, bijvoorbeeld. En dat Lizzy wakker en alert was. Ze verwezen ook naar het feit dat ik zelf arts ben en schreven dat ik al lang had gezien dat Juliette blauwe lippen had. Dat is gewoon niet waar! Daarmee probeerden ze de schuld zowat in onze schoenen te schuiven. Heel vuil. Eigenlijk was hun conclusie: we hebben alles goed gedaan. Lizzy en ik waren er kapot van. We lagen al bloedend op de grond, nu werd er ook nog nagetrapt.”

Waarom deden ze dat?

Etienne: “Omdat het de weg van de minste weerstand is, denk ik. Als ze zo’n rapport naar de inspectie sturen, dan ziet die geen reden om op te treden.”

Maar een klacht indienen willen jullie niet.

Etienne: “Een klacht brengt Juliette niet terug. Het kost veel tijd, geld en energie, en de uitkomst is onzeker. Het enige wat we nog willen, is een rechtzetting van het calamiteitenrapport. Dat rapport roept zoveel woede in mij op. En er moet aandacht komen voor SUPC. Het ziekenhuis heeft zijn patiëntenfolder al aangepast: nu staat er niet meer in dat huid-op-huidcontact alleen maar positief is, maar dat er ook risico’s aan verbonden zijn.”

Je werkt als arts in een revalidatiecentrum. Ben je ontgoocheld in je beroepsgroep?

Etienne: “Toch wel. Ik kijk nu anders naar mijn collega’s. Ik ben erachter gekomen dat niet iedereen dezelfde inzet toont, dat soms voor de makkelijkste weg wordt gekozen. Ik weet ook wel dat niemand in dat ziekenhuis de dood van Juliette heeft gewild, maar de manier waarop ze er later mee zijn omgegaan, begrijp ik niet. Voor ons had het zoveel uitgemaakt als ze hadden aangegeven dat het anders had kunnen lopen. In dezelfde nacht dat Juliette is geboren, is in een ander ziekenhuis in Amsterdam ook een jongetje overleden aan SUPC. Dat ziekenhuis heeft daar toen heel anders op gereageerd: die ouders konden wél verder na hun gesprek. Het maakt een ontzettend groot verschil. Naast de ellende, het verdriet en het gemis moeten we nu ook nog verder met dat onrecht.”

FALEN IS GEEN OPTIE

“Ja, soms loopt het fout”, zegt Monika Laubach, kliniekhoofd verloskunde van het UZ Brussel. Weinig artsen zijn bereid daarover te spreken, maar zij wil er wel iets over kwijt. Met beide bevallingen in dit stuk heeft ze, voor alle duidelijkheid, niks te maken.

Monika Laubach: “De bevalling is de gevaarlijkste periode van de zwangerschap. Loopt het mis, dan telt elke minuut. Bij een loslating van de placenta, bijvoorbeeld, stopt alle zuurstofcirculatie abrupt en hebben we vijf minuten om de baby op de wereld te brengen vóór er hersenschade optreedt. In het UZ hebben we de luxe dat we maar de gang hoeven over te steken van de verloskamer naar het operatiekwartier, maar zelfs dan is het in de helft van de gevallen te laat.”

De geneeskunde is tot veel in staat. Heeft dat artsen laks gemaakt, minder beducht voor risico’s?

Laubach: “Die indruk heb ik niet. De alertheid is net veel groter, ook uit vrees voor complicaties. Tegenwoordig worden bijvoorbeeld meer keizersnedes uitgevoerd en meer bevallingen ingeleid dan strikt medisch noodzakelijk, uit schrik dat het fout gaat tijdens de bevalling.”

Waarom reageren ziekenhuizen zo bot als het fout gaat? Zo krijgen ouders het gevoel dat ze op een blinde muur botsen.

Laubach: “Dat is een moeilijk verhaal, ja. Zodra er een klacht wordt ingediend en het vermoeden van een fout bestaat, manen de verzekeringen de arts aan geen contact meer te hebben met de ouders. Persoonlijk heb ik het daar heel moeilijk mee. Meestal zijn er voordien al gesprekken geweest: doorgaans komen ouders na vier of zes weken terug naar het ziekenhuis. Als ze al terugkomen, want er zijn er ook die geen voet meer willen zetten in het ziekenhuis waar het is gebeurd. Daar heb ik alle begrip voor. Veel patiënten gaan bij een volgende bevalling ook elders.

“Komen ouders toch terug, dan probeer ik eerst goed te luisteren. Ik voel meestal snel of ze op zoek zijn naar antwoorden of naar een schuldige. In dat laatste geval kan ik de ombudsvrouw van het ziekenhuis inschakelen. We hebben in het UZ ook een psychologe die helpt bij zwangerschapsverlies. Zo proberen we een manier te vinden om met het probleem om te gaan, uiteraard in de hoop juridische stappen te vermijden.

“Nu hoor ik je denken: kunnen jullie niet zien wanneer een bevalling fout dreigt te gaan? Maar elke bevalling, elke baby is anders. Ik denk dat artsen vooral heel eerlijk moeten zijn: we zijn niet onfeilbaar. Ik zou heel graag zeggen: we laten álle baby’s gezond en wel geboren worden, ook als ze tijdens de bevalling in de problemen komen. Spijtig genoeg kan ik dat niet. Falen is geen optie, maar tegelijk is het deel van de realiteit.”

VRIENDEN KWIJT

Jessie: “Ik heb lang met het idee rondgelopen er een eind aan te maken, maar kennelijk is je overlevingsinstinct zo groot dat je toch doorgaat. Wat me heeft gered, is onze beslissing om, zodra het kon, voor een tweede kindje te gaan. Niet dat we Jolien wilden vervangen – dat kan nooit – maar we hadden iets nodig om weer voor te leven.

“Oscar is geboren na een geplande keizersnede. Ik wilde niet meer in arbeid gaan. Voor mij hangen weeën samen met: mijn kind gaat dood. Oscar is ter wereld gekomen met de hulp van een heel team aan dokters en verpleegkundigen. De grote verlossing kwam toen ik hem hoorde huilen. Dat is het mooiste geluid ter wereld.”

Na Juliette kwam er ook bij Lizzy en Etienne een tweede kindje.

Etienne: “Het was vrij snel duidelijk dat we nog een kindje wilden. We hadden één prachtige blik uitgewisseld met Juliette vóór het misging, en dat wilden we ongelofelijk graag opnieuw. Tussen alle rouw hebben we ruimte moeten maken voor dat tweede kind. Letterlijk: we hebben alle spullen van Juliette in een vitrinekastje gezet. Haar kamer is nu Madeliefs kamer.

“Mensen hopen heel erg dat de komst van Madelief verlichting brengt, maar zo werkt het niet. Onze blijdschap om Madelief kan ons verdriet om Juliette nooit wegnemen. De laatste keer dat ik me écht compleet voelde, was bij het afscheid voor het deurtje van de oven van het crematorium, toen ik Juliette voor het laatst kon vasthouden. Na de komst van Madelief is dat niet veranderd: er is nog steeds die gapende leegte. Het is niet altijd meer zo op de voorgrond, maar op moeilijke dagen beneemt het me nog de adem. Alleen lotgenoten begrijpen écht hoe dat voelt. Het contact met hen voelt als een warm bad.”

Jessie: “Wij zijn veel vrienden kwijtgespeeld. Ik weet dat ik, zeker in het begin, all over the place was. Je moet ons dat verdriet gunnen, vind ik. Mensen lijken te willen dat we dit afsluiten: ‘Geef het een plaats.’ Maar wat wil dat zeggen? Ik zal nooit over Jolien zwijgen, ook al stel ik me dan heel kwetsbaar op. Botte reacties kunnen me echt vloeren. Daarom zit ik ook niet meer op Facebook: te veel shiny happy families.”

Koen: “Op verontschuldigingen van het ziekenhuis hopen we zelfs niet meer: die gaan er nooit komen. Daarom hebben we voor het juridische pad gekozen.”

Jessie: “Als ik over het ziekenhuis praat, dan lijkt het alsof ik alleen kwaad ben. Dat is niet zo. Ik heb ook enorm veel verdriet. Als ik terugdenk aan die dagen in het ziekenhuis, dan denk ik aan: huilend mijn tanden poetsen, de avonden na Het Gesprek met de professor. Zitten huilen in een klein zitbad, terwijl moedermelk, bloed en tranen zich in het afvoerputje vermengen. Hoe hartverscheurend het was om Jolien geluidloos te zien wenen. Ik denk aan het ouderpaar dat ook op intensieve was met hun al iets oudere baby. Ik herinner me de angst in de ogen van die mama, toen ze me naar dat kamertje zag stappen. Ze had door wat er gaande was en trok haar baby heel dicht tegen zich aan. Ik denk aan hoe Koen brak, de laatste dag dat we bij haar lichaampje waren. Hoe hij met zijn dode eerstgeborene in zijn armen zat te snikken: ‘Ik kan haar niet loslaten.’

“Soms worstel ik met een schuldgevoel. Had ik moeten voorvoelen dat het fout zou lopen? Had ik niet voor die epidurale moeten kiezen? Had ik naar een ander ziekenhuis moeten gaan? Ik weet ook wel dat dat magisch denken is, maar ik verlang zo vurig om in een teletijdmachine te stappen en, met de kennis die ik nu heb, het helemaal anders te doen.”

Etienne: “Ik heb me lang waardeloos gevoeld als papa. Het is recht onder mijn neus gebeurd, zonder dat ik iets in de gaten had. Rationeel weet ik ook wel dat ik Juliette niet kon zien van waar ik stond, dat het licht gedimd was, dat ze een mutsje ophad, maar toch… Zo’n schuldgevoel vreet je op. Mijn mantra is geworden: je krijgt geen keus. Je moet het doen met wat er is gebeurd. In zekere zin maakt dat bepaalde dingen makkelijker, maar het verandert niks aan het verdriet. Het enige wat ik nog wil, is het verhaal béter vertellen dan ze het in dat calamiteitenrapport hebben gedaan.”

© Humo