“Zal ze ooit praten? In een rolstoel belanden? We weten het niet”: ouders zoeken lotgenoten van baby Noè, die aan zeldzame aandoening lijdt

Cheyenna (22), Aurelio (26) en dochtertje Noè (4 maanden): “We weten niet wat er gaat komen. Dat maakt het allemaal zo moeilijk.”  ©  Boumediene Belbachir

Kort na haar geboorte werd bij Noè het joubertsyndroom vastgesteld, een zeldzame aandoening van de hersenen. Het was een onverwachte en zware klap voor haar ouders die nu op zoek zijn naar lotgenoten met wie ze ervaringen kunnen delen. “Het is fijn om met andere ouders te praten: je kunt je verdriet kwijt en je voelt je even niet alleen op de wereld.”

Joos Meesters