Als menstruatie een marteling is: ‘De boodschap van de artsen kwam neer op ‘deal with it’’
Een baarmoeder laten verwijderen door de aandoening endometriose. Ook al gebeurt het bij hoge uitzondering, toch zijn patiënten blij dat een bekend persoon als Amy Schumer het bespreekbaar maakt. ‘Vrouwen krijgen nog te vaak te horen dat menstruatiepijn normaal is.’
Volgende maand gaat Stefanie Casteels (33) onder het mes. Ze hoopt iets of wat verlost te raken van wat ze ‘endopijn’ noemt. In haar geval zijn dat hele diepe, zeurende steken in haar onderbuik. Ze worden veroorzaakt door de gynaecologische aandoening endometriose. “Die zorgt ervoor dat weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, buiten mijn baarmoeder letsels veroorzaakt. Mijn darmen, blaas, buikvlies en eierstokken waren allemaal aangetast.”
De aandoening die haar veel leed berokkent, ontdekte ze pas in 2018. “Ik was elf jaar toen ik voor het eerst menstrueerde en hevige pijn kreeg. Ik loste dat op met veel pijnstillers. En dan nog kon ik vaak mijn bed niet uit en moest ik thuisblijven van school. De boodschap van de artsen die ik bezocht kwam neer op ‘deal with it’.”
In 2018 hoorde Casteels voor het eerst over endometriose, in Het journaal. “Ik dacht meteen: dit heb ik ook. Ik zocht een gespecialiseerde gynaecoloog en die bevestigde mijn vermoeden. Aan de ene kant was ik blij om te horen dat de pijn die ik voelde niet normaal was. Maar ik ontdekte ook dat je er niet zomaar van verlost raakt.”
De Amerikaanse comédienne Amy Schumer (40) maakte deze week bekend dat haar baarmoeder en blindedarm door endometriose verwijderd moesten worden. “Vrouwen krijgen het gevoel dat ze maar gewoon moeten volharden, maar dat is onzin. We hebben het recht om pijnvrij te leven”, vertelt ze in haar meer dan 1,3 miljoen keer bekeken Instagram-post. Tal van lotgenoten delen sindsdien hun eigen ‘endo-ervaringen’ op het internet. In 2018 gebeurde exact hetzelfde toen de Amerikaanse actrice Lena Dunham met haar hysterectomie naar buiten kwam. Het was haar verhaal dat Stefanie Casteels ertoe aanzette om een gespecialiseerde arts te zoeken.
De getuigenissen van Schumer en Dunham geven Femke Jansen, voorzitster van EndoHome, een Belgische vereniging voor vrouwen met endometriose, desondanks een dubbel gevoel. “Ze schenken aandacht aan een probleem dat nog te weinig bekend en bespreekbaar is.” Maar tegelijk is wat die Amerikaanse bekende koppen meemaakten heel extreem en kan het vrouwen afschrikken. “De realiteit is dat endometriose zich bij elke persoon anders uit. De behandelingen verschillen dus ook heel erg. Een verwijdering van de baarmoeder gebeurt enkel bij hoge uitzondering.”
Een op de tien vrouwen zou aan endometriose lijden. Lang niet iedereen heeft daarvoor een behandeling nodig, zegt professor gynaecologie Carla Tomassetti (UZ Leuven). “In ons gespecialiseerd centrum vinden jaarlijks zo’n 250 ingrepen plaats voor ernstige endometriose. Hysterectomie maakt daar minder dan één procent van uit.” Meestal wanneer vrouwen kampen met adenomyose, vult ze aan. Dat is een ziekte waarbij cellen specifiek in de spierlaag in de baarmoeder gaan woekeren. Schumer leed ook hieraan. “Het is een misvatting dat een verwijdering van de baarmoeder alle problemen in één keer oplost”, zegt Tomassetti. Geen baarmoeder dus geen menstruatie dus geen pijn: die simpele redenering gaat niet op. “Het is van groot belang dat alle endometrioseletsels in de buikholte meebehandeld worden en dat kan heel complex zijn.”
‘Ik heb mijn leven terug’
Evelien Chiau (30) kan erover meepraten. ‘’t Is gebeurd! Byebye baarmoeder!’ tweette ze twee jaar geleden. Een gedeeltelijke hysterectomie moest een eind maken aan een naar eigen zeggen jaren durende marteling. “Mijn menstruatiebloedingen vanaf mijn 14 jaar waren bijzonder zwaar, waardoor ik kampte met ijzertekort, zware vermoeidheid en migraine, en tijdens mijn regels vaak niet mijn bed uit kon.”
Toen ze ophield met hormoonmedicatie, verergerden de klachten. “Leer er maar mee leven, zeiden artsen mij. Ik ben blijven zoeken, tot ik op mijn 27ste een arts vond die wist wat er scheelde.” Een eerste operatie, waarbij letsels verwijderd werden, loste niet veel op. Toen ook nieuwe medicatie geen verschil maakte, bespraken ze een baarmoederverwijdering.
“Geen voor de hand liggende piste, want zo’n ingreep zou me onvruchtbaar maken. Maar ik was, los van mijn endometriose, al lang zeker dat ik geen eigen kinderen wilde.” Chiau heeft geen spijt. “De marteling is eindelijk gestopt, ik heb mijn leven terug.” Al loste het niet alles op. Recent werd ze geopereerd aan een navelbreuk die wellicht ook het gevolg is van de kijkoperaties die ze door endometriose moest ondergaan. “En doordat ik mijn baarmoederhals nog heb, zijn mijn maandstonden ook niet volledig gestopt.”
Endometriose is een ietwat mysterieuze ziekte. Over het precieze ontstaan bestaat nog geen consensus. De symptomen lopen ook erg uit elkaar. “De vaakst gehoorde klachten zijn pijn voor, tijdens of na het menstrueren, bij het plassen, stoelgang maken of vrijen”, zegt Tomassetti. Ook van vermoeidheid is vaak sprake, net als verminderde vruchtbaarheid. De aanwezigheid van endometriose verlaagt de zwangerschapskans tot minder dan 10 procent per maand.
Toen Fien Demuynck (33) een paar jaar geleden haar spiraal liet verwijderen om zwanger te worden, merkte ze al snel dat er iets niet klopte. “Ik bleef maandenlang bloedingen hebben. De gynaecoloog ontdekte dat ik een endometriose-cyste op een van mijn eierstokken had, met enorm veel schade tot gevolg. Omdat ik zwanger wilde worden, was er volgens de artsen geen tijd te verliezen. Alles moest snel worden opgekuist, en ik werd drie maanden op een chemische menopauze gezet, zodat mijn lichaam tot rust kon komen.”
Demuynck had door die plotse hormoonverandering de ene na de andere opvlieger en voelde zich totaal niet zichzelf. “Daarna kon ik aan een vruchtbaarheidsbehandeling beginnen. Na een jaar, net op het punt dat ik het wilde opgeven, bleek ik toch zwanger.”
Lena, haar dochter van anderhalf jaar, wordt straks grote zus. Omdat haar lichaam zo ernstig aangetast is, was langer wachten met een tweede kind geen optie. “Het kindje dat in mijn buik groter wordt, drukt tegen alle letsels. Bij momenten kan ik het niet houden van de pijn. Tijdens het plassen zit ik vaak te huilen. Ik probeer me dan vast te klampen aan het feit dat ik tenminste mama ben kunnen worden.”
Tussen je oren
De weg naar een diagnose duurt veelal lang: gemiddeld zeven jaar. Gynaecoloog Tomassetti noemt dat rampzalig. “Vrouwen krijgen nog te vaak de boodschap dat menstruatiepijn normaal is, en daardoor lijden sommigen onnodig lang. Soms krijgen ze nog te horen dat de pijn tussen hun oren zit.”
De diagnose is soms moeilijk te stellen. “Wat ook een rol speelt, is dat we leven in een maatschappij die vrouwen leert om niet te veel te zeuren. Het wordt normaal bevonden dat ze een pijnstiller neemt en voortdoet met haar werk”, zegt Tomassetti. “Een vrouw die tijdens haar menstruatie niet kan functioneren, dat is zogezegd niet acceptabel.”
Het is niet alleen aan vrouwen om die pijn kenbaar te maken, het is ook aan artsen om zoiets actief te bevragen. Tomassetti: “Daar is nog winst te boeken. Ook de expertise staat in België nog niet op punt.” Tomassetti staat niet alleen met haar kritiek: sinds vorig jaar circuleert er een open brief waarin bijna 5.000 patiënten uit zowel België als Nederland beleidsmakers vragen om de endometriosezorg te verbeteren.
Voorlopig wil minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) vooral “verder inzetten op bewustmaking van huisartsen en gynaecologen, zodat ze de aandoening sneller herkennen en erkennen”. Daarom werd in 2019 een richtlijn uitgewerkt en verspreid, stelt hij.
Ook Stefanie Casteels blijft hopen dat endometriose snel beter bekend raakt. “Nu krijg ik soms de meest ongevoelige opmerkingen. Over mijn buik bijvoorbeeld, die er altijd wat opgeblazen uitziet.” Haar operatie komt dichterbij, maar ernaar uitkijken doet ze niet. “Het is mijn derde ingreep in drie jaar tijd. Hoelang zal ik deze keer goed blijven?”