Door ‘mucosokken’ te kopen steun je Belgen als Stan (8) en Louise (21) die aan de levensbedreigende ziekte lijden
1.362 Belgen lijden momenteel aan muco, een ongeneeslijke ziekte, en elke 10 dagen komt een nieuw kind met de aandoening ter wereld. Daarom verkoopt de Belgische Mucovereniging ook dit jaar tijdens de Europese Mucoweek kleurrijke ‘mucosocks’, om het onderzoek naar behandelingen te steunen. Stan (8) en Louise (21) lijden aan de ziekte: “Ik neem tot 50 pillen per dag.”
“Je ziet niet dat ik ziek ben. Maar vanbinnen is er wel heel veel gaande. Een werkgever, bijvoorbeeld, die weet dat je muco hebt, staat daar niet bij stil. Als je dan opeens twee of drie weken uitvalt omdat er een opname gepland is, kan je op weinig begrip rekenen.” Louise is nog maar 21 jaar, maar moet elke dag leven met haar ‘muco’ of mucoviscidose. Het is de meest voorkomende levensbedreigende, erfelijke ziekte van ons land.
(Lees verder onder de foto.)
Muco wordt ook wel de taaislijmziekte genoemd. Want naast ernstige spijsverteringsproblemen kampen de patiënten ook met een sterk verminderde longcapaciteit door slijm en ontstekingen in de longen. De ziekte is ongeneeslijk en de therapie om symptomen te bestrijden neemt elke dag vier uur in beslag. De levensverwachting voor patiënten die nu geboren worden, ligt tussen 40 à 50 jaar. Al overlijden veel patiënten vandaag nog rond hun dertigste.
‘Mucosocks’
Om meer aandacht te vragen voor de ziekte, lanceert de Belgische Mucovereniging nu opnieuw de nationale campagne ‘Mucosocks’. Met dit jaar tv-maker Joris Hessels en Ketnetwrapper Sander Gilis als ambassadeurs. In de campagnevideo’s gaan de mannen op pad met twee jonge mucopatiënten.
“Eén dag is 21 pillen”, vertelt de 8-jarige Stan tijdens zijn balletles. “Maakt muco jou soms ongelukkig?”, vraagt Sander aan de jonge Stan. Ja, knikt het jongetje meteen. Soms doen zijn papa en broer mee aan een hindernisloop. Dan kan Stan niet meedoen, omdat hij door bacteriën in het water erg lang in het ziekenhuis zou kunnen belanden. “Met de mucosokken kunnen we meer centjes verdienen voor mensen die muco hebben”, zegt Stan. “Zodat ze kunnen genezen en van de pilletjes af kunnen raken.”
(Lees verder onder video.)
De ‘mucosocks’ zijn kleurrijke sokken voor kinderen en volwassenen, die de Mucovereniging verkoopt om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. En dat is nodig, want door de coronapandemie zagen vele goede doelen hun inkomsten drastisch slinken. “Bovendien kunnen de huidige behandelingen de symptomen van muco alleen voorkomen, vertragen of verlichten”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. “Dat kost de patiënten elke dag veel tijd, energie en geld. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere behandelingen en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, is dus van fundamenteel belang.”
Mucopatiënt Louise (21) vertelt dat wetenschappelijk onderzoek naar muco door zulke inzamelingen gelukkig heel veel vooruitgang boekt. “Er zijn veel mooie dingen op komst voor ons.”
Samen tegen muco
“Vorig jaar was de campagne een groot succes”, vertelt de vereniging nog. De sokken waren toen op enkele dagen uitverkocht en zijn intussen een echt collector's item. Ook toen steunden bekende Vlamingen de campagne: onder meer Leen Dendievel, Anke Buckinx en Maureen Vanherberghen.
(Lees verder onder foto.)
De ‘mucosokken’ voor kinderen en volwassenen kan je kopen op mucomove.be en muco.be/shop. Voor 10 euro per paar schenk je deze kerst een mucopatiënt zo wat ademruimte.
Lees ook:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Waarom de romantiek zo vaak uitsterft in een relatie. Expert: “Ken je de liefdestaal van je partner wel?”
-
PREMIUM
Jef Neve over zijn meest speciale kus en hardnekkige roddels: “Ik had het wel toegegeven als het zo was”
Pianist Jef Neve (46) spot je in ‘The Voice' of aan de ‘Tafel van Gert’. En zijn bekendheid gebruikt hij voor mooie sponsordeals met dure merken, bekent hij in onze reeks waarin we BV’s stoute vragen stellen. Maar zijn bekende leven is niet alleen rozengeur en maneschijn. Er zijn roddels, te veel ‘familieleden’ en een prijzige passie. “Ik overdrijf erin, maar je leeft maar één keer” -
PREMIUM
Fietsen maakt het erger en cafeïne is een remedie: dermatoloog deelt oplossingen voor de 4 fasen van cellulite
Acht op de tien vrouwen hebben cellulite: doodnormaal, en toch schamen velen zich erom. Zeker nu het blotebenenweer nadert. Volgens dermatoloog dr. Ilan Karavani valt er aan sinaasappelhuid iets te doen, al vraagt elke fase om een andere remedie. En wanneer je start met smeren maakt een groot verschil. Van caffeïnecrèmes tot een middel dat 1.600 euro kost: dit zijn alle oplossingen op een rij. -
-
“Vrouwen met zulke lippen kunnen verrassingspakketten zijn”: wat verklapt de vorm van je lippen over jou?
-
PREMIUM
Zorgt het voor betere seks? Seksuologe Chloé De Bie beantwoordt 5 vragen over kreunen: “Er is één gouden regel”
Kreunen: voor de een is het een must tussen de lakens, de ander houdt de lippen liever stijf op elkaar. Zonde, want het dóét iets voor je seksleven, zegt seksuologe Chloé De Bie: “Veel mensen zijn erg auditief ingesteld.” Maakt het uit op welk volume je kreunt? En hoe raak je van eventuele schaamte af? De experte beantwoordt vijf vragen: “Kreunen is echt een vorm van communicatie.” -
PREMIUM
Nout (6) is een gewoon jongetje, mét muco: “We profiteren van elke dag, maar hopen vooral op efficiëntere medicatie”
De zesjarige Nout uit Mol is zot van basketballen, heeft veel vriendjes en speelt maar al te graag met zijn grote broer Nuno (8) en zusje Luce (2,5). Op het eerste gezicht is hij dus een gewoon jongetje, maar de kleine Nout lijdt aan de erfelijke longaandoening muco en is elke dag verschillende uren bezig met zijn behandeling. “Er komt enorm veel bij kijken, maar we willen hem vooral een normaal leven geven, net als elk ander kind”, zegt mama Fleur Mermans. -
PREMIUM
Mats (35) en Kim (32) leven na 11 jaar huwelijk als broer en zus: “Als we één keer per maand vrijen is dat veel”
-
Livios
Gebruik azijn nooit op beton of natuurstenen die kalk bevatten: zo ga je wél voor een brandschoon en schadevrij terras
-
PREMIUMPelt
‘Mama met Muco’ Annouck (34) overleden aan haar ziekte: “Koesteren de mooie herinneringen aan haar leven”
Op 34-jarige leeftijd heeft Annouck Hurkmans uit Pelt maandagavond de strijd verloren tegen mucoviscidose. Dat laten haar naasten weten via haar blog ‘Mama met Muco’. “Ze heeft op een mooie manier afscheid kunnen nemen van haar familie, kinderen en vrienden, wat wegens corona niet zo simpel was.” -
Independer
Dit zijn de 5 populairste autokleuren en zo beïnvloedt de kleur van je wagen de prijs
Zwart, wit of grijs: het klinkt misschien wat eentonig, maar als je auto deze kleur heeft dan kun je rekenen op de nodige waardevastheid als je hem ooit wil verkopen. Daarnaast zijn er nog een paar andere elementen die de restwaarde van een voertuig bepalen. Independer.be maakt je wegwijs. -
Livios
Zonnepanelen en thuisbatterij met stekker straks ook in België toegelaten? “Lagere kosten, maar ze leveren minder op”