‘Er is iets ergs gebeurd, zei ze. Ik ben naar huis gereden, mijn voorgevoel bleek terecht’: een kinderarts over de patiënt die haar leven veranderde
Artsen en verpleegkundigen vertellen over de patiënt die hun leven voor altijd veranderde. Deze week: kinderarts Anne Marie Alders.
“Mijn buurmeisje Puck was een jaar of zes toen ze op een zomerdag in onze achtertuin aan het rennen was en opeens heel even buiten bewustzijn raakte. Dat was al eens eerder gebeurd, tijdens het zwemmen. Ik vermoedde een hartritmestoornis, maar onderzoek in het ziekenhuis leverde geen diagnose op. Er werd gedacht aan hyperventilatie, ze kreeg ademhalingsoefeningen, het leek goed te gaan.
“Twee jaar later kreeg ik op mijn werk een verontrustend telefoontje van mijn moeder. Er is iets ergs gebeurd, zei ze, er staan allemaal ambulances bij het zwembad. Het was een maandagmiddag in augustus, de angst sloeg me om het hart. Ik ben naar huis gereden, mijn voorgevoel bleek terecht. Het was de eerste schooldag na de zomervakantie, het was warm en Puck was na schooltijd met vriendinnetjes naar het zwembad gegaan. In het water had ze een hartstilstand gekregen. De ambulance stond aan de verkeerde kant van het water en moest omrijden, en in die tijd hing nog nergens een draagbare defibrillator. Het duurde lang voordat haar hart weer op gang kwam. Te lang.
“Twee dagen later maakte een MRI-scan duidelijk dat ze ernstige hersenschade had opgelopen. Er was geen kans op herstel. Puck bleek toch een aangeboren hartritmestoornis te hebben, de inspanning en de schrik van het koude water waren haar noodlottig geworden. Wekenlang heeft ze op de intensive care gelegen, totdat de artsen, samen met haar ouders, besloten dat verder medisch handelen zinloos was. De beademing werd stopgezet. En toen zagen haar ouders iets ongelooflijks gebeuren: Puck bleef ademen. En bleef slikken. Precies de lichaamsfuncties die ze nodig had om in leven te blijven. Haar achtste verjaardag vierde ze op de intensive care, zonder enig besef van haar situatie.
“Puck is mijn buurmeisje, haar ouders zijn mijn vrienden. Die zomerse maandagmiddag is nu ruim vijftien jaar geleden en sinds die tijd zorgen ze voor haar. Speciaal voor hun dochter hebben ze een aanbouw aan het huis laten maken. Natuurlijk, er is hulp van een team van betrokken verpleegkundigen, maar ze doen het voor een groot deel zelf. Ik ben nu haar dokter, samen met de huisarts sta ik klaar als zich een medisch probleem voordoet.
“Ik zie hoe liefdevol zij omgaan met het enige kind dat zij samen hebben, ik zie hoe goed ze het doen maar ook hoe ontzettend zwaar het is en ik heb daar zoveel respect voor. Puck maakt alles mee, ze is overal bij. Ze gaat iedere dag naar buiten, ze gaat mee op vakantie, haar verjaardag wordt uitgebreid gevierd. Haar ouders hebben de kracht gevonden om het leven weer op te pakken en om haar bestaan, dat zo uitzichtloos leek, toch van betekenis te laten zijn.
“Door Puck ben ik als arts en als mens veranderd. Ik ben veel meer gaan relativeren en besef nu nog beter hoe kwetsbaar ouders zijn, vooral ouders van ernstig zieke kinderen. Hoeveel hulp ze ook krijgen, als de voordeur dichtgaat staan ze er vaak alleen voor, en dat moet zo eenzaam zijn. Daar sta ik nu veel meer bij stil. Ik luister en probeer zo veel mogelijk steun te geven, ze niet alleen te laten.
“Puck is nu 23. De tijd lijkt stilgevallen. Haar ouders zien hoe mooi het had kunnen zijn. Haar vriendinnetjes van toen zijn nu aan het studeren, ze gaan uit, krijgen een vriendje. Maar Puck ligt thuis. Ze zal nooit een vriendje meenemen. Onvoorwaardelijk zetten haar ouders zich voor haar in, terwijl ze er zo weinig voor terugkrijgen. Zelf omschrijven ze dat altijd met dezelfde ontroerende woorden: Puck leeft van de liefde.”
De getuigenissen in deze reeks komen uit het boek Die ene patiënt van VK-journaliste Ellen de Visser, Ambo/Anthos, 192 p., 15,95 euro.