Tienduizenden kampen met long covid: ‘Ik was een moeder, een geliefde en een vriendin. Nu ben ik bijna alles kwijt’

“Vroeger was ik een moeder, een geliefde en een goede vriendin. Nu ben ik bijna alles kwijt.”

Wanneer Alexandra Peeters (35) in de herfst van 2020 een positieve coronatest aflegt, is ze niet bijzonder verbaasd. Als verpleegkundige in een ziekenhuis houdt ze er al sinds het begin van de pandemie rekening mee dat ze het virus op een bepaald moment kan oplopen. Haar initiële symptomen zijn bovendien relatief mild, waardoor ze plannen maakt om na een isolatieperiode van tien dagen de draad van haar vertrouwde en hectische leven weer op te pikken. 

Dat draait anders uit. “Na een week merken veel coronapatiënten dat hun situatie langzaam weer verbetert, maar mijn gezondheid ging pijlsnel achteruit”, vertelt Peeters. De extreme vermoeidheid die plots de kop opsteekt, blijkt slechts de voorbode te zijn van een breed spectrum aan klachten dat het leven van de verpleegkundige later grondig zal hertekenen. “Van chronische spierpijn tot tinnitus en cognitieve problemen: na mijn besmetting is alles veranderd.”

Tijdens een zoektocht naar een juiste diagnose en een adequate behandeling bezoekt Peeters artsen uit verschillende disciplines. Begrip voor haar soms vage en schijnbaar ondefinieerbare klachten is er lang niet altijd. Zo vertelt een psychologe haar dat pijn een gewoonte is die ze vooral moet afleren. Het is een reactie die bijzonder hard en misschien misplaatst is, maar op zich hoeft ze niet te verbazen. 

In het najaar van 2020 leeft bij veel medische experts de gedachte dat coronapatiënten grofweg in twee groepen opgedeeld kunnen worden: een beperkt aantal mensen krijgt ernstige klachten en heeft medische bijstand in het ziekenhuis nodig, anderen hebben ‘geluk’ en kunnen thuis uitzieken. In de maanden die volgen blijkt echter dat er ook mensen als Peeters zijn. Voorheen gezonde personen die na hun besmetting plots met chronische pijn of vermoeidheid te maken krijgen. Ze delen hun verhalen via sociale media en zoeken erkenning via nieuwe patiëntenverenigingen. Volgens hen is er slechts één diagnose mogelijk: langdurige covid.

Onduidelijke oorzaak

De medische wereld luistert naar de klachten, maar het onderwerp zorgt voor discussies tussen experts. Verschillende gezondheidsinstanties definiëren de aandoening op een andere manier en het even brede als vage scala aan symptomen maakt het moeilijk om een diagnose te stellen. Het zijn problemen die ook vandaag nog aanslepen. “Het is bijvoorbeeld nog steeds niet duidelijk wat de aandoening precies veroorzaakt’, vertelt Diego Castanares-Zapatero. Als onderzoeker aan het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) begeleidde hij in het najaar van 2021 een grootschalige studie naar de gezondheid en levenskwaliteit van Belgen met postcovidklachten.

Een gangbare hypothese binnen de medische wereld is volgens hem dat de aandoening ontstaat door een abnormale reactie van het immuunsysteem op het virus. Daarnaast kan ze voortkomen uit een chronische infectie of door microscopische schade die het virus in organen aanricht. Bepaalde mensen kunnen ten slotte een genetische aanleg voor de aandoening hebben, al bestaat daar nog steeds veel onduidelijkheid over.

Op zich is het niet zo bijzonder dat virussen voor langdurige gezondheidsklachten kunnen zorgen. Heel wat mensen die een zware longontsteking of klierkoorts doormaken, hebben bijvoorbeeld verschillende maanden nodig voor ze weer de oude worden. Volgens Castanares-Zapatero onderscheidt Covid-19 zich echter van de andere virussen doordat veel meer besmette personen voor een lange periode met klachten kampen en doordat hun symptomen erg divers zijn. Berekeningen van het KCE geven zo aan dat minstens een op de zeven mensen die covid krijgen, na zes maanden nog symptomen heeft. In internationale studies loopt dat cijfer soms op tot meer dan 50 procent. Sinds de start van de pandemie werden in ons land al ruim 3,7 miljoen besmettingen vastgesteld, wat aangeeft dat vele tienduizenden mensen vandaag nog steeds met postcovidklachten kampen. In heel wat gevallen is de impact op hun dagelijks leven bijzonder groot.

“Alle spontaniteit is uit mijn leven verdwenen”, vertelt Elke Van Den Eeden (48). Zij raakte in de herfst van 2020 besmet en heeft sindsdien last van hevige vermoeidheid, spierpijn en gewrichtsontstekingen. De gezondheidsproblemen zorgden ervoor dat ze acht maanden lang thuisbleef en ook vandaag plant ze alles zorgvuldig in. 

Het is een aanpak die ook Peeters gebruikt om grip op haar leven te krijgen. Zij heeft het gevoel dat ze sinds haar besmetting haar vertrouwde rollen als moeder, geliefde en werknemer niet meer naar behoren kan invullen. Ze nam haar taak als verpleegkundige bijvoorbeeld nog niet opnieuw op en haar jonge kinderen leerden ondertussen hoe ze de belangrijkste huishoudelijke taken konden overnemen. “Ik ben een volwassen vrouw, maar er is niets dat ik nog alleen kan”, vertelt ze daarbij. Het feit dat niemand haar kan beloven of en wanneer ze weer gezond zal worden, zorgt er ondertussen voor dat ze het moeilijk vindt om over de toekomst na te denken.

De uitzichtloosheid speelt ook andere Belgen met postcovidklachten parten. Uit een studie van Sciensano blijkt dat 12 procent van de mensen met langdurige symptomen na drie maanden met angststoornissen kampt, terwijl in de ‘gezonde’ controlegroep slechts 4 procent daar last van heeft. Voor depressieve stoornissen gaat het om respectievelijk 18 en 5 procent. In debatten over het coronavirus blijven die psychische problemen soms onderbelicht, maar het onderzoek van Sciensano geeft aan dat de levenskwaliteit van patiënten er wel flink door achteruitgaat.

Onbegrip

Volgens Ann Li, onderzoeker aan de KU Leuven en zelf longcovidpatiënt, komen de mentale issues deels voort uit het feit dat mensen met postcovidklachten lang niet altijd geloofd worden wanneer ze medische hulp zoeken. Een deel van de symptomen is voor artsen immers niet objectief vast te stellen, wat consultaties bemoeilijkt. “Ik merkte na mijn besmetting bijvoorbeeld dat ik cognitieve problemen kreeg, maar op een neuropsychologische test scoorde ik normaal. Het was voor mij onmogelijk om aan te tonen dat ik in de periode voor mijn besmetting misschien hoger gescoord had”, vertelt ze.

De beperkte aandacht voor mensen in soortgelijke situaties zette Li er in de herfst van 2020 toe aan om de patiëntenvereniging Post-COVID op te richten. De organisatie telt vandaag meer dan 1.000 leden en weegt mee op het beleid. Vorig jaar trokken Li en haar collega Anne-Sophie Spiette naar de commissie Volksgezondheid om hun verhaal te doen, even later keurde het federaal parlement een resolutie goed die de regering oproept om langdurige covid te erkennen als chronische ziekte. Ondertussen biedt de organisatie van Li input aan een consortium dat de behandeling van langdurige covid in de eerstelijnszorg moet verbeteren. Voor de zomer moet een nieuwe reeks richtlijnen artsen helpen om in te zien wanneer bijkomende onderzoeken nodig zijn en hoe ze patiënten naar gespecialiseerde collega’s kunnen doorverwijzen.

De overheid zet dus sterk in op de behandeling van langdurige covid, maar binnen de medische wereld blijft de aandoening voor discussies zorgen. Neuroloog en onderzoeker Wietse Wiels (VUB) vraagt zich bijvoorbeeld af of het wel zinvol is om de diagnose long covid te stellen. Hij twijfelt er niet aan dat mensen met postcovidklachten zich effectief vermoeid voelen of met concentratieproblemen kampen, maar de vraag blijft of die klachten wel voortgekomen zijn uit de infecties. De symptomen komen volgens hem namelijk voor bij talloze ziektes, maar soms zijn ze er ook zonder concrete medische aanleiding. Voor mensen die lijden is dat niet altijd makkelijk om te aanvaarden. 

Wiels merkt op dat er om de paar jaar een nieuwe kandidaat-verklaring voor aspecifieke en lang aanslepende klachten opduikt: zo passeerden eerder CVS of chronische Lyme de revue, telkens met veel discussie. Hij heeft het zo over het repelsteeltje-effect. Patiënten voelen zich daarbij bevrijd en opgelucht wanneer de oorzaak van hun leed eindelijk benoemd wordt, zelfs als er geen behandeling aan vasthaakt. “Ook als artsen worden we opgeleid met de gedachte dat elk symptoom een concrete oorzaak heeft, maar dat is niet altijd zo”, zegt Wiels.

De neuroloog merkt op dat mensen met schijnbaar onverklaarbare klachten in het verleden stiefmoederlijk behandeld werden en dat ze weinig plaats krijgen binnen het reguliere zorgcircuit. In plaats van geld te investeren in de specifieke behandeling van langdurige covid denkt Wiels dat het nuttig is om een model op te zetten waarin patiënten psychisch, fysiek en sociaal begeleid worden. In Nederland gebeurt dat al op de afdeling voor Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Een soortgelijke aanpak kan volgens hem soelaas bieden, al is het niet uit te sluiten dat mensen ook dan op zoek zullen gaan naar onvindbare diagnoses. Daarover langdurig discussiëren kan ook negatieve gevolgen voor de gezondheid hebben. “Informatie kan ziekmakend zijn. Op een hypothetisch eiland waar hartaanvallen niet bekend zijn, zal niemand in paniek schieten wanneer hij pijn in de borststreek voelt. De berichtgeving rond langdurige covid is vaak onnodig angstaanjagend.”

Financiële gevolgen

De erkenning van Covid-19 als een chronische ziekte is volgens Wiels niet erg nuttig, maar binnen het systeem van de Belgische gezondheidszorg biedt ze patiënten wel financiële bescherming. Als het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) langdurige covid straks een aparte indicatie geeft, kunnen er bijvoorbeeld meer sessie bij kinesisten of logopedisten terugbetaald worden. 

Een dergelijke tegemoetkoming is welkom, want cijfers van Sciensano tonen aan dat de professionele en economische situatie van mensen met langdurige covid snel verslechtert. Dertig procent van de patiënten krijgt door zijn gezondheidsproblemen zo met matige tot ernstige financiële verliezen te maken. Li linkt die precaire economische situatie aan de gemiste werkdagen, maar merkt ook op dat ziekenfondsen zich niet altijd flexibel opstellen. Na een afwezigheid van een jaar moeten alle patiënten bijvoorbeeld langsgaan bij een controlearts, maar die is niet altijd even begripvol. Daardoor dreigen patiënten plotsklaps hun uitkering te verliezen. “Er zijn mensen die geen erkenning kregen en daardoor compleet gekraakt werden. Ze kregen te horen dat ze profiteurs waren, terwijl het wel degelijk om langdurig zieken gaat”, zegt Li.

Als overheden en gezondheidsinstanties soepeler met de uitkeringen voor mensen met postcovidklachten om zouden gaan, dreigt wel een ander probleem. Vandaag zijn al ruim 500.000 Belgen langdurig arbeidsongeschikt. Dat cijfer is hoog in vergelijking met buurlanden en zou nog kunnen aangroeien door de erg besmettelijke omikronvariant. Het virus heeft misschien een minder grote impact op de ziekenhuisbelasting dan in het verleden, maar experts merken fijntjes op dat er niet noodzakelijk een link is tussen de ernst van de infectie en de kans om lang aanslepende klachten te ontwikkelen. 

Om de groep met langdurig zieken niet te sterk te laten toenemen, werkte het Europees Agentschap voor Veiligheid en Gezondheid op het Werk onlangs een speciale gids uit voor werknemers en bedrijven. Het document moet een leidraad voor de re-integratie van coronapatiënten zijn en wijst er in de eerste plaats op dat het belangrijk is dat werknemer en bedrijf tijdens de ziekteperiode contact houden. Op die manier vervreemden personeelsleden niet van hun job en wordt het mogelijk om een gefaseerd plan voor een mogelijke terugkeer uit te denken. Het kan daarbij noodzakelijk zijn om het aantal werkuren in eerste instantie te beperken of om bepaalde taken uit te besteden aan collega’s, maar volgens de gids biedt de geleidelijke aanpak de grootste kans om werknemers op lange termijn weer optimaal te laten functioneren.

Zowel Peeters als Van Den Eede zouden maar wat graag terugkeren naar hun oude leven waarin ze dankzij hun blakende gezondheid een voltijdse job konden volhouden. Alleen zien ze niet meteen een scenario waarin dat kan gebeuren, met of zonder gids. “Ik vrees dat ik nooit meer de oude zal worden, maar binnenkort krijg ik begeleiding in een gespecialiseerd revalidatiecentrum”, zegt Peeters. “Ik hoop dat artsen me daar kunnen leren om met mijn situatie te leven. Ik ben mijn vertrouwde functies in de maatschappij kwijt, hopelijk kan ik straks weer een rol spelen.”