Lifesavers! Het leven van Nele, Inge en Karel veranderde dankzij proefpersonen

‘Toen ik vier jaar geleden het bericht kreeg dat ik als type 1-diabeet een insulinepomp in gebruik mocht nemen, stond ik er amper bij stil dat deze pomp natuurlijk eerst door proefpersonen uitgetest is. Deze insulinepomp betekent voor mensen met diabetes type 1 een hemelsbreed verschil: hij geeft me de kans snel in te grijpen als er zich schommelingen voordoen, iets wat met injecties veel moeilijker het geval is. Doordat de pomp de hele dag door kortwerkende insuline toedient, is de diabetes beter te reguleren dan met de insulinepen. Ik voel me dan ook beter dan toen ik nog een insulinepen gebruikte. In het begin dacht ik: jakkes, zo'n ‘bakje’ dat je 24 uur per dag op je lichaam moet dragen! Nu kan ik me de tijd zonder haast niet meer voorstellen. Ik draag de pomp meestal aan mijn broeksriem, maar er zijn ook vrouwen die het aan hun beha bevestigen. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe blij ik ben dat mensen als Margot zich kandidaat stellen om die broodnodige tools uit te testen en er op die manier voor zorgen dat de situatie voor de patiënt erop vooruitgaat. Dankzij Margot kan ik volslagen normaal functioneren en voel ik me goed in m’n vel.’

‘Ik lijd al heel lang aan colitis ulcerosa (chronische inflammatoire darmziekte), een aandoening uit dezelfde familie als de ziekte van Crohn. De diagnose is op mijn 20ste gesteld, na een zoektocht van twee jaar. Mijn ziekte bleef gedurende vele jaren onder controle met lichte medicatie. Toch waren er ups en downs en was ik gedurende 15 jaar niet altijd even therapietrouw. Toen in 2015 de ziekte een ernstige opstoot kende, belandde ik in een serieuze zoektocht waarin ik, in nauw overleg met mijn arts, verschillende therapieën (o.a. een experimenteel medicijn) uitprobeerde. Uiteindelijk leverde dat een onderhoudsbehandeling op van infusen en pillen. Hierdoor is de ziekte het laatste jaar (zo goed als) stabiel. Op zo’n moment voel je je zo opgelucht en besef je ook heel goed dat die geneesmiddelen er alleen maar kunnen komen dankzij al die proefpersonen die ze eerst hebben getest. Vandaar dat ik zelf – mocht mijn gezondheid opnieuw fel achteruitgaan – zonder twijfel opnieuw zou meewerken aan een klinische proef. Voor al die mensen die in de toekomst de diagnose krijgen, zodat ze geen lange lijdensweg naar het juiste medicijn moeten afleggen.’

‘Meer dan 40 jaar geleden heb ik eens een zware val gemaakt tijdens een studentenuitje. Ik had me laten uitdagen om op een hele hoge ladder te kruipen en ben er prompt vanaf gevallen. Al bij al viel de schade nog mee, maar ik had wel wat lelijke kneuzingen en een verstuikte pols. De eerste dagen was de pijn alleen te verdragen met behulp van pijnstillers. Die bezorgden me echter zulke hevige buik- en darmklachten, dat ik ermee moest stoppen. Het was als kiezen tussen de pest of de cholera, tussen diarree of pijn. Ik hoopte van ganser harte dat ik nooit meer een pijnstiller nodig zou hebben. Mijn gebeden werden verhoord, totdat ik vorig jaar plots last kreeg van een zeer pijnlijke schouder. Toen m’n huisarts, in afwachting van de onderzoeken, een pijnstiller voorschreef, riep ik meteen dat ik die toch niet zou nemen omdat ik ze niet verdroeg. Geen probleem, zei hij, ik moest gewoon eerst een maagbeschermer nemen. Aan alle proefpersonen die dit middel hebben getest zodat de dokter het mij kon voorschrijven: bedankt! Ik heb geen pijn gehad en heb geen nare bijwerkingen ondervonden, zoals 40 jaar geleden.’
(Karel getuigt onder een fictieve naam)

Meer info over medische proeven:

• Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten: www.fagg.be
• www.klinischeproeven.be
• European Patients’ Academy: www.eupati.eu