Ouders zamelen geld in voor peuter die niet kan lachen: "Pijnlijk om zo'n vrolijk meisje nooit te zien glimlachen"
Al drie jaar is ze, en toch heeft de Amerikaanse Addison nog nooit geglimlacht: dat kan ze niet. De peuter werd geboren met het zeldzame syndroom van Möbius, waardoor de spieren in en rond haar gezicht niet kunnen bewegen. Hun ouders hebben hun hoop gezet op een peperdure operatie die het meisje moet helpen.
Het syndroom van Möbius treft ongeveer 2 tot 20 op één miljoen baby’s. De neurologische stoornis zorgt er voornamelijk voor dat de spieren in het gelaat niet reageren zoals ze zouden moeten. Daardoor is het voor veel patiënten moeilijk om te slikken, te eten en te ademen. Dat ondervindt ook de Amerikaanse peuter Addison. Enkele maanden na haar geboorte bleek dat ook zij leed aan het syndroom van Möbius. Door de ziekte kan het meisje niet alleen moeilijk eten, ademen en praten, maar ook kan ze niet lachen. De ouders van de peuter zeggen verscheurd te zijn omdat het meisje haar emoties amper kan uiten. “We hebben Addison nooit zien glimlachen, wat pijnlijk is omdat ze zo’n vrolijk meisje is” zegt vader James Garvey in een interview met Daily Mail.
100.000 euro verzamelen
Een geneesmiddel voor het syndroom is er niet. Wel bestaat er een operatie die het meisje kan helpen. Haar ouders proberen met een online crowdfundingcampagne het geld in te zamelen om de operatie te bekostigen: in het totaal is er zo’n 125.000 dollar nodig, omgerekend ruim 100.000 euro. Tijdens de operatie wordt één van de pezen aan de bovenkant van het gezicht vastgemaakt aan de mondhoeken, waardoor een glimlach mogelijk wordt. Daarnaast zou het voor Addison veel makkelijker worden om zelfstandig te kauwen, slikken en praten. Tot nu toe communiceert het meisje vooral in gebarentaal. “Intellectueel zit ze boven het gemiddelde, en het is moeilijk om te zien hoe ze gefrustreerd raakt omdat ik weet dat ze zoveel te zeggen heeft,” vertelt Addisons moeder.
Voor de kleuterschool
Op moment van schrijven is er bijna 2.000 dollar verzameld op de crowdfuncing-pagina. Addisons ouders hopen dat ze voldoende geld kunnen sprokkelen tegen 2019, het jaar dat Addison aan de kleuterschool start. “Het is zo belangrijk voor haar sociale vaardigheden om te kunnen lachen, te kunnen bewegen, en alle dingen te kunnen doen die voor ons vanzelfsprekend zijn, zoals je mond openen en sluiten,” verklaart de vader.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Livios
“Mollen verstoren, kan een averechts effect hebben”: zo bind je de strijd wél aan met de diertjes in je tuin
-
Rusland blokkeert verlenging VN-monitoring atoomprogramma Noord-Korea: “Dit ondermijnt vrede en veiligheid”
Rusland heeft donderdag de verlenging van het mandaat van VN-experts die toezicht houden op de sancties tegen het kernwapenprogramma van Noord-Korea geblokkeerd. De meerderheid van de Veiligheidsraad van de Verenigde Naties hekelt het Russische veto en is bezorgd over de ontwikkeling van het Noord-Koreaanse atoomprogramma. -
HLN Shop
Smakelijk eten voor een (h)eerlijke prijs: deze vier scherp geprijsde kookboeken tik je nu op de kop
Wil je je gasten trakteren op een heerlijke paasbrunch? Of heb je deze vakantie gewoon eindelijk tijd om terug meer ‘homemade’ aan je maaltijden toe te voegen in plaats van het noodgedwongen ‘kant-en-klaar’? Een kookboek komt dan wellicht goed van pas. HLN Shop ging op koopjesjacht en kwam terug met vier smakelijke titels voor een klein(er) prijsje. -
-
12
Obama gaat zich moeien met herverkiezingscampagne Biden: “Hij maakt zich al een tijdje zorgen”
-
Tesla wil af van iconische lopende band: op naar “revolutionair” nieuw productiesysteem?
De Amerikaanse fabrikant van elektrische wagens Tesla is van plan om af te stappen van de lopende assemblageband, die na de introductie door Henry Ford zowat honderd jaar geleden de norm geworden is voor de autoproductie. Tesla wil een andere aanpak, waarbij onderdelen van een auto gelijktijdig in specifieke ruimtes gebouwd worden, om uiteindelijk samengevoegd te worden. Dat bericht het financiële persagentschap ‘Bloomberg’ donderdag. Tesla zelf spreekt van een “revolutionair” nieuw systeem. -
update
Twee lichamen geborgen na brugongeluk Baltimore: “Slachtoffers zaten vast in hun wagen”
Bij de zoekactie naar vermisten bij het brugongeluk in Baltimore zijn twee lichamen geborgen. Dat hebben de autoriteiten bekendgemaakt. Vier anderen worden nog vermist. De gevonden slachtoffers zijn een 35-jarige man uit Baltimore en een 26-jarige man uit het nabijgelegen Dundalk. De twee kwamen oorspronkelijk uit Mexico en Guatemala. -
3
Smartphonefabrikant gaat concurrentie aan met Tesla: Xiaomi stelt elektrische wagen voor
-
Amerikaanse senatoren op de bres voor de aardappel: wel of geen groente?
-
Amerikaanse lottospeler wint megajackpot van 1 miljard euro
Zes winnende nummers volstonden voor een lottospeler uit New Jersey om miljardair te worden, of toch zo goed als. De juiste combinatie van de Mega Millions-loterij leverde de winnaar dinsdag een bedrag op van maar liefst 1,1 miljard dollar of 1 miljard euro. Het is de vijfde grootste jackpot ooit in de lottogeschiedenis van de VS. -
UBS-topman is met meer dan 14 miljoen euro best betaalde bankier van Europa
Met 14,4 miljoen Zwitserse frank (14,7 miljoen euro) voor negen maanden werken is de CEO van de Zwitserse grootbank UBS, Sergio Ermotti, de best betaalde bankier van Europa. -
New York gaat wapendetectiesystemen testen voor de metro
9 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerChris Vandeneede
Johnny De Sutter
Johnny De Sutter
Clement Asselman
Rudolf Pawly