Marc richt zich tot minister na niet meer terugbetalen geneesmiddel: “Alstublieft, mevrouw De Block...”

Bijna 3 jaar geleden kreeg Marc Wouters (67) de diagnose van myelofribrose, een kanker van het ruggenmerg. De zeldzame en ongeneeslijke ziekte vormt het ruggenmerg om tot littekenweefsel, waardoor er geen vers bloed meer wordt aangemaakt. “De dokter schreef me Jakavi voor. Dat medicament kost 4.000 euro per maand en werd gelukkig terugbetaald door de ziekteverzekering. Maar vorige week kreeg ik bericht van het Riziv dat de medicatie niet meer terugbetaald zal worden.” Zo moet Marc nu zelf maandelijks 4.000 euro ophoesten om in leven te blijven. Hij is de wanhoop nabij en richt zich rechtstreeks tot Minister van Volksgezondheid Maggie De Block.

“De eerste aanvraag voor mijn medicatie heeft zowat een jaar op zich laten wachten. Gedurende dat jaar ben ik zeer ziek geworden. Mijn milt is extreem beginnen groeien waardoor ze op mijn maag duwde. Daardoor kon ik amper eten. Dat eerste jaar ben ik dan ook 18 kilo afgevallen. Het drukte ook op mijn linkerlong waardoor ik moeilijk kon ademen en nog amper de trap op kon én ik leed aan bloedarmoede. Daarom moest ik tweewekelijks naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Maar ook daar werd ik zeer ziek van. Op het einde van dat jaar kon ik niets meer. Ik zat in de zetel en kon er niet meer uit.”

Na twaalf maanden kwam dan eindelijk de goedkeuring. Het was een verademing voor Marc. Door de medicatie werd zijn milt kleiner en de druk op zijn maag en longen was weg. “Het meest verrassende was dat mijn milt terug vers bloed begon aan te maken”, zegt Marc. “Daardoor had ik geen bloedtransfusies meer nodig. Ik was gewoon een ander mens. Allemaal dankzij die medicatie.”

En dus vroeg zijn behandelende arts een nieuwe verlenging aan voor de medicatie, maar die werd nu geweigerd. “Mijn wereld stortte in”, zegt een geëmotioneerde Marc. “De angst dat ik zal hervallen is reëel natuurlijk. Ook de dokter begreep niet waarom het werd geweigerd en diende een klacht in bij het riziv. Maar wanneer je weet dat het beantwoorden van een vraag aan het riziv 12 maanden in beslag neemt, dan is het nog maar de vraag hoe ik er dan aan toe zal zijn. De medicatie kost 4.000 euro voor 28 dagen. Er is geen alternatief. Het is dit of niets.”

Over de grens

Marc woont op nog geen kilometer van de Nederlandse grens. Daar wordt de medicatie sinds 2014 wel terugbetaald. “Jammer genoeg woon ik in België en daar moet bespaard worden. Verhuizen is geen optie want ik zou dan een jaar in Nederland moeten wonen alvorens ik een aanvraag zou kunnen doen. Mijn dochters hebben nu een open brief geschreven naar minister van Volksgezondheid Maggie De Block met de vraag om een oplossing te zoeken, want zonder medicatie kan ik niet meer functioneren. Tot hiertoe hebben we nog geen antwoord gekregen. Daarom stel ik de vraag nu rechtstreeks aan haar:

“Mevrouw De Block,

Ik heb zeer veel respect voor u. Ik begrijp dat u een zeer moeilijk taak heeft en dat er besparingen nodig zijn. Wanneer er geen geneesmiddelen zijn voor kankerpatiënten dan kan u ze niet geven, maar als er wel geneesmiddelen zijn … alsjeblief mevrouw … geef het dan wel.”

Beluister hier het hele interview.

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten

Aangeboden door onze partners

MEER OVER