Anne De Paepe: "Verplichte genetische testen zijn een brug te ver"

Anne De Paepe,tot vorig jaar rector van de Universiteit Gent, is hoogleraar Humane en Medische Genetica aan de UGent en het Universitair Ziekenhuis Gent. Haar onderzoeksgroep is specifiek bezig met het onderzoek naar erfelijke bindweefselziekten, waar De Paepe een internationale expertise heeft opgebouwd.

Het wordt steeds eenvoudiger om een volledige analyse van het menselijke genoom te maken. Genetische centra hebben al apparaten ontwikkeld waarmee je een volledige analyse van duizenden genen kan maken. Ook commerciële bedrijven bieden een dergelijke test aan. Bruce Poppe, , professor Genetica van de UGent en diensthoofd van het Centrum Medische Genetica van het UZ Gent, waarschuwde enkele maanden geleden voor het gevaar van die commerciële testen. Hij vreest de ethische vragen die ze met zich meebrengen.

Een bezorgdheid die gedeeld wordt door zijn collega Anne De Paepe. "De genetica is een domein dat een enorme evolutie doorgemaakt heeft en essentieel is in alle domeinen van de gezondheidszorg. Qua techniek kunnen we vandaag bijna om het even welke afwijking opsporen. Het wordt ook meer en meer betaalbaar en dus breed aangeboden aan mensen."

"Maar we mogen niet alleen kijken naar wat technisch mogelijk is. Er moet ook aandacht zijn voor de interpretatie van wat die technieken opleveren. Hoe leg je de implicaties voor gezondheid en welzijn ervan uit aan mensen die er geen expertise in hebben? Ook in die omkadering, in experts die dat kunnen vertalen, moeten we investeren.

De Paepe hamert op het belang van keuzevrijheid als het gaat over genetische screenings. "Het moet een individuele keuze blijven om te beslissen: wat wil je weten en wat niet? Bijvoorbeeld in families waar een verhoogd risico bestaat op een genetische of erfelijke aandoening die onbehandelbaar is. Wil je weten of je over 20 of 30 jaar die aandoening zal krijgen? Dat moet een individuele keuze zijn. Mensen moeten ook de vrijheid hebben om te kunnen kiezen voor het niet weten."

Ze huivert ook van het idee dat mensen in de toekomst op de een of andere manier verplicht zouden worden om bepaalde genetische testen te ondergaan, impliciet of expliciet. "Het kan bijvoorbeeld niet dat verzekeringen mensen gaan proberen te verplichten om een test te doen alvorens ze een contract willen afsluiten. Of omgekeerd, dat mensen die met een verhoogd risico geconfronteerd zijn, dit als reden te horen krijgen waarom ze geen verzekering krijgen."

De Paepe verwijst in dat verband ook naar wat heet de prenatale diagnostiek, testen die tijdens de zwangerschap al kunnen wijzen op een bepaalde genetische of erfelijke aandoening. Denk bijvoorbeeld aan NIPT, een screening die de kans op een baby met het syndroom van Down vrij accuraat kan bepalen.

"Het is een goeie zaak dat die prenatale diagnostiek er is. Toen ik begon, bestond die mogelijkheid helemaal niet. Het biedt voor koppels die met ernstige genetische of erfelijke aandoeningen te maken hebben, een nieuwe dimensie. Maar ook hier wil ik ervoor waarschuwen dat mensen zelf de vrijheid moeten hebben om al dan niet die screenings te laten doen."

"Mensen verplichten om die genetische testen te laten doen, is een brug te ver. Daarnaast bestaat ook het gevaar van een soort maatschappelijke druk, waarbij men zich moreel verplicht voelt om die testen toch te doen. Ook op een ogenblik waarop het vanuit genetisch standpunt niet nodig is. Als een soort routine, een evidentie."

"We moeten waken over de juridische, ethische en sociale aspecten van medische en genetische evoluties. Niet alles is uit te sluiten. Als je geboren wordt met een beperking, moet je altijd recht blijven hebben op een volledig menswaardige opvang", zegt De Paepe.