Zieke Paul De Knop: "Hoe meer mensen geholpen worden met immunotherapie, hoe beter"

Het afscheid van het rectorschap had er anders moeten uitzien voor Paul De Knop (63). Helemaal klaar was hij voor verre reizen, nieuwe sportieve uitdagingen, quality time met kinderen en kleinkinderen... "Maar nog voor ik de fakkel kon doorgeven, kreeg ik de diagnose van kanker", vertelt hij. 

Toch is het verhaal complexer dan dat. Die eerste diagnose was geen doodvonnis, verre van zelfs. De Knop: "Eigenlijk is het begonnen in december 2015. De nieuwe rectorverkiezingen zaten er op dat moment aan te komen en Rik Torfs, toen rector van Leuven, liet zich op een bijeenkomst ontvallen dat er maar één topuniversiteit is in België, namelijk Leuven. Een puberale uitspraak, die een puberale reactie verdiende." (lacht)

Als ludieke revanche besloot De Knop de vlag van de VUB op 'de top van de wereld' te planten en om samen met met alpinist Paul Hegge de Mount Everest te beklimmen. "Vooraleer je aan zoiets begint moet je natuurlijk fysiek getest worden." Iets waar De Knop zich, als expert sportsociologie, sportbeleid en zelf een fervent sporter, in principe geen zorgen om moest maken. "Mijn lichamelijke conditie bléék ook tip top. Enkel met mijn bloed was er iets fout."

Chronische lymfatische leukemie, luidde de diagnose. "Daar heb je een agressieve en niet-agressieve vorm van. Die agressieve vorm overleef je niet, maar met de andere kan je makkelijk oud worden. Alleen duurt het een jaar vooraleer ze precies weten welke vorm je hebt."

Zijn vrouw en kinderen zagen hem liever niet meer vertrekken naar Nepal. "Maar voor mij was het reden te meer om te gaan. Zonder problemen ben ik tot het basiskamp geraakt, daarna hebben de alpinisten het overgenomen met de vlag."

Terrorist

Zijn vrouw moest hij wel beloven dat hij zich na zijn rectorschap helemaal zou laten onderzoeken. "Het was bij de dermatoloog dat de alarmbellen afgingen. Ik had een vlekje op mijn kuit. Nu moet je weten: ik heb een bleke huid, blauwe ogen, blond-rossig haar... Ik heb wel wat moedervlekken. Maar dat ene vlekje jeukte weleens en durfde te bloeden. 'We zouden dat best wegnemen', zei de arts."

Tien dagen later kreeg De Knop te horen dat hij huidkanker heeft. Extra testen brachten alleen maar slecht nieuws. "Uitgezaaide melanoomkanker", vertelt hij. "Dan weet je dat de prognoses slecht zijn. Zes maanden tot een jaar geven artsen je meestal in zo'n geval."

De oud-rector beseft maar al te goed hoe hij die ziekte heeft opgelopen. "Factor 50? In mijn tijd bestond dat nog niet. Een beetje Nivea smeerde je, of olijfolie met wat citroen. Toen ik klein was, zat ik altijd buiten. Onbeschermd. In dat opzicht zijn de tijden gelukkig veranderd. Al merk ik toch hoe lichtzinnig mensen hiermee omspringen. Dit weekend bijvoorbeeld, zag ik iedereen genieten van die laatste mooie zomerdag. Let toch op, denk ik dan. Voor mij is dat niet meer mogelijk. Wil ik buitenkomen, dan moet ik me best helemaal bedekken en zie ik eruit als een terrorist."

Dat De Knop vandaag nog zijn verhaal kan doen, heeft hij te danken aan immunotherapie. "Er waren geen garanties. Het gaat om een experimentele behandeling en door mijn leukemie gaat het bij mij nog moeilijker dan bij anderen. Maar ik had het geluk om bij professor Bart Neyns terecht te komen, de top in West-Europa."

Er volgde een resem operaties, radiotherapie, immunotherapie... "Het traject was zwaar en ik heb al tussen leven en dood gezweefd.  Vorig jaar kon ik nog zonder problemen de ronde van Corsica fietsen met vrienden. Dit jaar ben ik nog maar één keer op mijn fiets gekropen en ze hebben me moeten duwen. Je lichaam takelt af."

En al lijkt de behandeling aan te slaan, toch werden in mei zeven nieuwe uitzaaiingen ontdekt. "Toen was er paniek. Maar de extra behandelingen lijken nu wel hun werk te doen. Het blijft afwachten natuurlijk, maar ik prijs me gelukkig dat ik deze ziekte nú gekregen heb. Zes jaar geleden bestonden deze technieken nog niet en was ik ten dode opgeschreven."

Optimism is a moral duty

Terloops hoorde De Knop ook hoe zijn behandeling in feite nog veel efficiënter zou kunnen verlopen, mits nieuw en duurder materiaal. "Fondsen die het ziekenhuis blijkbaar niet heeft. Dus heb ik voorgesteld om zelf geld te zoeken. 'Ik vraag dat niet', zei dokter Neyns me. 'Je bent mijn patiënt.' Maar hij kon het me ook niet verbieden. Dus ben ik de boer opgegaan, heb ik onderhandeld met de firma en hebben we dat toestel kunnen aankopen."

Ook daarom is er nu het Paul De Knop Fonds voor Immunotherapie, dat woensdag wordt voorgesteld. "Het geld dat we binnenkrijgen, moet gaan naar wetenschappelijk onderzoek en naar klinische studies. Hoe meer mensen geholpen kunnen worden met immunotherapie, hoe beter.  Want wat voor mezelf misschien niet meer kan, kan voor anderen nog wel."

"Optimism is a moral duty", zal hij tijdens het gesprek meerdere keren herhalen. Ondanks de tegenslagen vindt hij het zijn plicht de moed erin te houden. "Je stelt je prioriteiten bij en relativeert meer. Als ik zie hoe politici elkaar bij de lokale verkiezingen zwart maken denk ik weleens 'jongens, er zijn zoveel ergere dingen.'"

"Tuurlijk ben ik soms kwaad", geeft hij toe. "Waarom ik? Waarom ben ik niet sneller naar een dokter geweest? Waarom heb ik me niet beter beschermd tegen de zon? Brute pech is het, maar tezelfdertijd prijs ik me ook gelukkig. Want ik heb een mooi, rijk gevuld leven gehad."

Fonds Paul De Knop

BE51 0013 6779 3562 met vermelding GIFTFO2

www.vubfoundation.be/paul-de-knop-fonds