“Als mijn zoon Louis (7) krijsend op de grond ligt, denken mensen: ‘Bij mij zou het niet waar zijn’. Zo simpel is het niet.”

Amper twee weken geleden mochten we nog bewust twee verschillende sokken uit de kast plukken om het syndroom van Down moreel te steunen, ook op Wereldautismedag morgen mag je wat slordiger omspringen met de kledingvoorschriften. Draag je T-shirt binnenstebuiten én achterstevoren, vraagt Iene Schueremans uit Balen, moeder van Louis (7) en Mia (9). “Mijn autistische zoontje Louis is grote fan van Down the Road,” verklaart Iene. “Hij vroeg of ik niks gelijkaardigs kon bedenken voor zijn autismestoornis. Het etiket van je kledij tonen leek me een goed idee omwille van de dubbele betekenis. Enerzijds vinden autistische kinderen die kriebelende labels meestal heel vervelend. Daarnaast krijgen ze door de buitenwereld vaak onmiddellijk een etiket op gekleefd. Door die etiketten te tonen, laat je zien dat je solidair met iedereen die met autisme te maken krijgt.” 

In Vlaanderen kampen naar schatting 40.000 mensen met autisme, wat neerkomt op ongeveer 1 persoon op 150. Jongens kampen er 3 à 4 keer vaker mee dan meisjes. De laatste decennia is het aantal toegenomen, al wijten wetenschappers dit aan een toename van de kennis rond autisme en een verbreding van de definitie naar ‘autismespectrumstoornis’. Bij Louis werd de diagnose anderhalf jaar geleden gesteld. Sinds september gaat hij naar het bijzonder onderwijs, maar ook daarvan blijft hij nu een tijdje thuis omdat het mentaal te zwaar blijkt. “Met intelligentie heeft dat niks te maken, want hij is iets verstandiger dan gemiddeld voor zijn leeftijd,” legt Iene uit. “Maar Louis heeft veel moeite met plotse veranderingen en is extreem gevoelig aan prikkels zoals licht en geluid. Daarnaast kampt hij met stress, faalangst, en heeft hij regelmatig last van woede-aanvallen.” 

Vooral dat laatste zorgt voor veel vooroordelen uit de omgeving, vertelt Iene. “Louis gooit soms met scharen door het huis, of hij heeft zijn eigen voet gebroken toen hij zijn zusje Mia probeerde te stampen. Als mensen mijn kind ergens schreeuwend en tierend op de grond zien liggen, zie je ze denken: ‘Bij mij zou het niet waar zijn’. Zelfs naaste vrienden en familie veronderstellen soms nog dat we hem te laks opvoeden of te veel verwennen. Maar zo gemakkelijk is het niet. Autisme is een stoornis in de hersenen, die vraagt om een aangepaste aanpak.” Zo zijn kinderen met autisme immuun voor het gangbare systeem van gedrag belonen en bestraffen, bevestigen ook Louis’ psychologen en autismecoach. “Het enige dat wél helpt, is heel veel geduld hebben en rust bieden,” weet Iene. “Je moet een stukje meegaan in zijn wereld en begrijpen dat het voor hem ook heel moeilijk is.” 

Voor al dat geduld komt gelukkig ook liefde in de plaats, relativeert Iene. “Louis knuffelt ontzettend graag en geeft heel veel kusjes. Ook op vakantie gaan lukt verbazend goed, hoewel zo'n reis vol onverwachte wendingen zit. Louis kan urenlang opgaan in zandkastelen maken of kampen bouwen, samen met zijn zus. Mia gaat trouwens heel goed om met de stoornis van haar broertje. Het jammere is dat Louis eigenlijk heel sociaal is en veel behoefte heeft aan sociaal contact. Hij kan tegen wildvreemden een heel relaas beginnen, omdat hij geen onderscheid maakt tussen naasten en vreemde mensen. Maar door zijn autisme kan hij heel moeilijk vriendjes maken. Daarvoor is het veel te druk in zijn hoofd.”

Wie de actie wil steunen, kan zijn T-shirt binnenstebuiten en achterstevoren dragen. Je kan de actie ook volgen via Facebook.