Alle Vlaamse Krantenkoppen. Elke minuut geupdate. Vers van de pers.
De Morgen

Naar ziekte van baby Pia wordt gescreend in Wallonië, maar niet in Vlaanderen: ‘Had veel leed kunnen voorkomen’

17/09/2019 - 10:48
"Als de spierziekte van de baby Pia, waar al honderdduizenden euro’s voor werd opgehaald, eerder was ontdekt, dan had ze sneller behandeld kunnen worden en op een dag misschien wel kunnen lopen, zeggen haar ouders. Ze noemen het uitblijven van een vroege screening in Vlaanderen wraakroepend. ‘Hoe kan zoiets?’"

Gerelateerde krantenkoppen:

1. Waarom Vlaanderen niet op ziekte van baby Pia screent en Wallonië wel (19/09/2019 - Het Belang van Limburg)

In Wallonië worden pasgeboren baby’s gratis gescreend op SMA, de spierziekte waaraan baby Pia leidt. Die screening wordt gesponsord door de farmasector. In Vlaanderen is minister Jo Vandeurzen (CD&V) niet op dat aanbod ingegaan. [naar artikel]


2. Wallonië gaat screenen op ziekte van baby Pia, Vlaanderen nog niet: ‘Dit is enorm frustrerend’ (19/02/2021 - De Morgen)

Wallonië doet het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA – beter bekend als ‘de ziekte van baby Pia’ – opsporen via de hielprik. ‘In maart kon ik nog aanvaarden dat corona een excuus was’, zegt Ellen De Meyer, Pia’s moeder. ‘Maar nu?’ [naar artikel]


3. Wallonië spoort ‘ziekte van baby Pia’ al op, Vlaanderen blijft talmen (19/02/2021 - Het Laatste Nieuws)

Wallonië en Brussel doen het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - beter bekend als 'de ziekte van baby Pia' - opsporen via de hielprik. 'Ik kan niet begrijpen waarom het zo lang duurt. Dit is enorm frustrerend', zegt Ellen De Meyer, Pia's moeder, vandaag in De Morgen. [naar artikel]


4. Vlaanderen blijft talmen met test voor ‘ziekte van baby Pia’ (19/02/2021 - Het Laatste Nieuws)

Wallonië en Brussel doen het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - beter bekend als 'de ziekte van baby Pia' - opsporen via de hielprik. 'Ik kan niet begrijpen waarom het zo lang duurt. Dit is enorm frustrerend', zegt Ellen De Meyer, Pia's moeder, vandaag in De Morgen. [naar artikel]


5. Wallonië screent op ziekte van baby Pia, Vlaanderen niet: ‘Hoe kan zoiets?’ (17/09/2019 - Het Laatste Nieuws)

Als de spierziekte van de baby Pia, waar al honderdduizenden euro’s voor werd opgehaald, eerder was ontdekt, dan had ze sneller behandeld kunnen... [naar artikel]


6. Wallonië spoort SMA wel op via hielprik: “Geen excuus meer om niét te screenen op Pia's ziekte” (19/02/2021 - Het Laatste Nieuws)

Wallonië doet het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - de ziekte van baby Pia - opsporen via de hielprik. "In maart kon ik nog aanvaarden dat corona een excuus was", zegt Ellen De Meyer, de mama van Pia. "Maar nu?" [naar artikel]


7. Ouders weten weldra meteen of pasgeboren kindje ziekte van baby Pia heeft (24/03/2022 - Het Belang van Limburg)

Vanaf vandaag zullen pasgeboren kinderen niet op twaalf, maar op vijftien zeldzame ziekten gescreend worden. Tegen volgend jaar worden dat er zelfs negentien, waaronder SMA, de ziekte van baby Pia. [naar artikel]


8. Waarom Vlaanderen niet wil screenen naar de ziekte van Pia en Wallonië wel (18/09/2019 - Het Laatste Nieuws)

In Vlaanderen zit de screening naar SMA - de spierziekte van Pia - niet in de hielprik bij pasgeboren baby’s, sinds maart vorig jaar in Wallonië... [naar artikel]


9. Pasgeboren baby’s voortaan ook gescreend op SMA (01/12/2022 - Het Belang van Limburg)

Vanaf 1 december kunnen pasgeboren baby’s ook worden gescreend op spinale musculaire atrofie (SMA), de zeldzame spierziekte die meer bekendheid kreeg door baby Pia. Dat meldt Vlaams minister van Volksgezondheid Hilde Crevits (CD&V). [naar artikel]


10. Pasgeboren baby’s voortaan ook gescreend op zeldzame spierziekte van baby Pia (01/12/2022 - Gazet van Antwerpen)

Vanaf 1 december kunnen pasgeboren baby’s ook worden gescreend op spinale musculaire atrofie (SMA), de zeldzame spierziekte die meer bekendheid kreeg door baby Pia. Dat meldt Vlaams minister van Volksgezondheid Hilde Crevits (CD&V). [naar artikel]


11. Vanaf juni 2022 screening op ziekte baby Pia (06/12/2021 - VRT NWS)

Vanaf juni 2022 zullen pasgeboren baby's in Vlaanderen gescreend worden op SMA, de zeldzame spierziekte die meer bekendheid kreeg door baby Pia. Dat heeft Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke laten weten in antwoord op een vraag van CD&V-parlementslid Maaike De Rudder. [naar artikel]


12. Pasgeboren baby's voortaan ook gescreend op zeldzame spierziekte SMA (01/12/2022 - Het Laatste Nieuws)

Vanaf vandaag kunnen pasgeboren baby's ook worden gescreend op spinale musculaire atrofie (SMA), de zeldzame spierziekte die meer bekendheid kreeg door baby Pia. Dat meldt Vlaams minister van Volksgezondheid Hilde Crevits (CD&V). [naar artikel]


13. Elke maand wordt in Vlaanderen één baby met muco geboren (27/12/2019 - Het Belang van Limburg)

Sinds 1 januari kunnen ouders in Vlaanderen hun pasgeboren baby laten screenen op de levens­bedreigen­de aan­geboren aandoening mucovisci­dose. Bij twaalf baby’s werd de ziekte ontdekt, meestal nog voor ze symptomen hadden. [naar artikel]


14. Baby Pia kan in september naar een gewone school (19/02/2021 - Het Nieuwsblad)

In Vlaanderen kan de ernstige spierziekte SMA nog altijd niet opgespoord worden via een hielprik. In Wallonië en Brussel gebeurt dat al wel. SMA, kennen we beter als de ziekte van baby Pia. Het meisje uit Wilrijk dat een spuitje nodig had dat bijna 2 miljoen euro kostte. Na een ongeziene solidariteitsactie kreeg Pia haar spuitje en het gaat nu ook beter met haar. Zo mag het meisje vanaf september naar een gewone school. Maar Vlaanderen lijkt niets te hebben geleerd uit het hele verhaal. [naar artikel]


15. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte ijvert voor snelle opsporing via hielprik (03/03/2021 - Het Belang van Limburg)

De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]


16. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte SMA ijvert voor invoering snelle opsporing via hielprik. (23/02/2021 - Het Belang van Limburg)

De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]


17. Dan toch screening op ziekte van Baby Pia als Beke positief advies krijgt (30/12/2019 - De Morgen)

Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]


18. “Vlaanderen gaat screenen op ziekte van baby Pia” (09/03/2021 - Het Nieuwsblad)

Vlaanderen onderzoekt of het vanaf 2022 via de hielprik kan laten screenen op de ziekte SMA. Die dodelijke spierziekte kent u ook als de ziekte waar baby Pia aan lijdt. Dat heeft minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) laten weten, meldt De Morgen. [naar artikel]


19. Vlaanderen weigerde test op dodelijke ziekte (22/07/2019 - Metro)

Hoeveel Vlaamse kinderen met de zeer ernstige spierziekte SMA hadden eerder geholpen kunnen worden? Die vraag dringt zich op nu blijkt dat Vlaanderen, in tegenstelling tot Wallonië, besliste om niet in een drie jaar durend screeningsproject te stappen. Dat schrijft De Morgen op basis van eigen onderzoek. Ook Het Laatste Nieuws bericht over de screening. […] Het bericht Vlaanderen weigerde test op dodelijke ziekte verscheen eerst op Metro. [naar artikel]


20. Mogelijk toch screening op ziekte van Baby Pia als Beke positief advies krijgt (30/12/2019 - De Morgen)

Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]


21. ‘Vlaanderen gaat in 2022 screenen naar ziekte baby Pia’ (09/03/2021 - De Morgen)

In 2022 wil Vlaanderen via de hielprik screenen op de dodelijke spierziekte SMA – beter bekend als de ziekte van baby Pia. Dat laat minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) weten na een vraag van PVDA-parlementslid Lise Vandecasteele. [naar artikel]


Vers van de pers.
Alle Vlaamse Krantenkoppen.
Elke minuut geupdate.
De Krantenkoppen dagelijks in je mailbox?
Gratis dagelijks de krantenkoppen in je mailbox!

© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.

Dagelijks de populairste artikels in je mailbox?

Je kan je op elk moment uitschrijven!