Alle Vlaamse Krantenkoppen. Elke minuut geupdate. Vers van de pers.
Het Nieuwsblad

“Zal ze ooit praten? In een rolstoel belanden? We weten het niet”: ouders zoeken lotgenoten van baby Noè, die aan zeldzame aandoening lijdt

05/09/2021 - 03:25
"Kort na haar geboorte werd bij Noè het joubertsyndroom vastgesteld, een zeldzame aandoening van de hersenen. Het was een onverwachte en zware klap voor haar ouders die nu op zoek zijn naar lotgenoten met wie ze ervaringen kunnen delen. “Het is fijn om met andere ouders te praten: je kunt je verdriet kwijt en je voelt je even niet alleen op de wereld.”"

Gerelateerde krantenkoppen:

1. “Zal ze ooit praten?”: ouders zoeken lotgenoten van baby Noè, die aan zeldzame aandoening lijdt (05/09/2021 - Gazet van Antwerpen)

Kort na haar geboorte werd bij Noè het joubertsyndroom vastgesteld, een zeldzame aandoening van de hersenen. Het was een onverwachte en zware klap voor haar ouders die nu op zoek zijn naar lotgenoten met wie ze ervaringen kunnen delen. “Het is fijn om met andere ouders te praten: je kunt je verdriet kwijt en je voelt je even niet alleen op de wereld.” [naar artikel]


2. “Zal Noè ooit kunnen praten of stappen?”: ouders zoeken lotgenoten om meer te vernemen over zeldzaam Joubertsyndroom (09/09/2021 - Het Laatste Nieuws)

Na een probleemloze zwangerschap en dito bevalling leefden mama Cheyenna Meyers (22) en papa Aurelio Fumarola (26) op een wolk. Helaas volgde na twee maanden een donderslag bij heldere hemel. Dochtertje Noè bleek niet te reageren zoals andere kindjes. Na tal van onderzoeken werd het Joubertsyndroom vastgesteld. “We leven in onzekerheid, want deze afwijking kan zowel mild als ernstig zijn. We zoeken daarom lotgenoten”, vertellen ze. [naar artikel]


3. Help jij Odette aan oogjes? Baby lijdt aan uiterst zeldzame aandoening: “Eén kans op enkele miljarden, zegden de dokters ons” (09/12/2022 - Het Laatste Nieuws)

Odette werd afgelopen zomer in augustus geboren, maar lijdt aan een uiterst zeldzame oogaandoening. Ze heeft slechts één oogje dat niet volgroeid is en is volledig blind. Om de nodige protheses te kunnen bekostigen startten de broers en zussen van ouders Jens (33) en Pauline (29) een crowdfunding: “Zonder protheses zal haar gezichtje scheef groeien.” [naar artikel]


4. Ook Spanje heeft eigen baby William, die lijdt aan dezelfde zeldzame ziekte: “Onze kinderen krijgen meteen de doodstraf” (03/06/2022 - Het Laatste Nieuws)

Niet enkel in België, maar ook in Spanje wordt gerouwd om baby William. Het jongentje uit Brugge, amper veertien maanden oud, overleed donderdag aan de ziekte van Menkes. Aan die uiterst zeldzame aandoening lijdt ook baby Marco (2). Hij krijgt de alternatieve behandeling waar William net aan ontsnapte. “Er heerst nog te veel onwetendheid bij de dokters”, zegt Marco’s mama vanuit Malaga. [naar artikel]


5. Model (26) lijdt aan zeldzame aandoening waardoor ze asymmetrische borsten heeft: “Maar een borstcorrectie weiger ik” (27/03/2024 - Het Belang van Limburg)

Rebecca Butcher (26) heeft maar één borst. De Britse lijdt aan het Poland syndroom, een zeldzame aandoening waardoor haar borstspier aan een kant niet ontwikkeld is en ze dus asymmetrische borsten heeft. Op haar zestiende kreeg ze te horen dat ze een borstcorrectie kon laten uitvoeren, maar dat weigerde ze. Ze leerde van haar lichaam houden, werd model en helpt nu lotgenoten. [naar artikel]


6. Artsen voeren hersenoperatie uit bij ongeboren baby die lijdt aan zeldzame afwijking (05/05/2023 - Het Laatste Nieuws)

Amerikaanse artsen hebben een succesvolle operatie uitgevoerd bij een ongeboren baby die lijdt aan een zeldzame bloedvatafwijking in de hersenen. Als de ouders de operatie niet lieten uitvoeren, dan zou het risico op hartfalen of een hersenafwijking heel groot zijn. [naar artikel]


7. Ouders starten crowdfunding voor prothesen baby Odette: “Ze lijdt aan uiterst zeldzame oogaandoening, de kans was één op enkele miljarden” (09/12/2022 - Het Laatste Nieuws)

Odette werd afgelopen zomer in augustus geboren, maar lijdt aan een uiterst zeldzame oogaandoening. Ze heeft slechts één oogje dat niet volgroeid is en is volledig blind. Om de nodige protheses te kunnen bekostigen startten de broers en zussen van ouders Jens (33) en Pauline (29) een crowdfunding: “Zonder protheses zal haar gezichtje scheef groeien.” [naar artikel]


8. Bab Buelens (27) heeft zeldzame aandoening: “Tijd om dit verhaal te delen” (31/10/2021 - Gazet van Antwerpen)

Actrice en zangeres Bab Buelens moet binnenkort onder het mes. Dat meldt ze zelf via Instagram. Ze kampt naar eigen zeggen al jaren met pijnlijke ziektesymptomen, maar pas recent kon een diagnose vastgesteld worden: ze lijdt aan een zeldzame aandoening. [naar artikel]


9. EXCLUSIEF. Actrice Bab Buelens (28) openhartig over haar zeldzame aandoening. “Dit litteken is een deel van me” (11/03/2023 - Het Laatste Nieuws)

“Pas toen iemand zei: ‘We zullen het op de foto wat wegwerken’, ging ik ánders naar mijn litteken kijken.” De buik is altijd een gevoelige plek geweest. Maar deze vrouwen tonen hem tóch, open en bloot. Door haar zeldzame aandoening is actrice Bab Buelens’ (28) buikgevoel sterker dan ooit. En dat vormt haar carrière en haar huwelijk. “Bij een zwangerschap zouden Vincent en ik moeten kijken wat kan en wat niet.” [naar artikel]


10. Familiedag voor ouders van sterrenkindjes: “Steun van lotgenoten heeft ons erdoor getrokken” (01/08/2023 - Het Belang van Limburg)

Zondag 6 augustus organiseert de gemeente Heers, samen met vzw Met Lege Handen, voor het eerst een gezinsdag voor ouders van een sterrenkindje. Ze willen mensen uit Heers en omgeving in contact brengen met lotgenoten. “Je kan het best praten met mensen die hetzelfde meegemaakt hebben”, zeggen ze. [naar artikel]


11. Ouders houden crèche verantwoordelijk voor dood baby: “Pas twee weken later wisten we waarom ze stierf” (13/01/2022 - Gazet van Antwerpen)

Op 10 september 2020 overleed Margo Desnouck, een baby van amper tien maanden oud, in de Wevelgemse crèche waar ze die dag verbleef. De ouders van Margo houden de verzorgsters en de verantwoordelijke van de crèche verantwoordelijk voor dood van hun dochter. “Pas twee weken later wisten we hoe ze was gestorven.” De procureur wil van geen opschorting van straf weten. “Er zijn alleen maar verliezers in dit dossier.” [naar artikel]


12. Gezin gaat in ‘Blind Gekocht’ op zoek naar aangepaste woning voor zoontje (5) met zeldzame aandoening: “We leven vooral in het nu” (18/05/2023 - Gazet van Antwerpen)

In ‘Blind Gekocht’ laten Jan en Kim hun geliefde woning in Dilbeek achter. Niet omdat ze er per se weg willen, wel voor de gezondheid van hun zoontje Thor (5), die aan een zeldzame genetische aandoening lijdt. [naar artikel]


13. Gezin gaat in ‘Blind gekocht’ op zoek naar aangepaste woning voor zoontje (5) met zeldzame aandoening: “We leven vooral in het nu” (18/05/2023 - Het Belang van Limburg)

In ‘Blind gekocht’ laten Jan en Kim hun geliefde woning in Dilbeek achter. Niet omdat ze er per se weg willen, wel voor de gezondheid van hun zoontje Thor (5), die aan een zeldzame genetische aandoening lijdt. [naar artikel]


14. Baby Elise is één van zes kindjes wereldwijd met zeldzame, ongeneeslijke ziekte: “We weten dat ze nooit zal kunnen zitten, staan, stappen of praten” (20/03/2024 - Het Laatste Nieuws)

“Ons dochtertje kan sterven als gevolg van een eenvoudige ontsteking van de luchtwegen. Bij elke hoest maken we ons zorgen.” Baby Elise (1,5 jaar) uit Brakel heeft een uiterst zeldzaam en levensbedreigend syndroom, waarvan er wereldwijd maar zes gevallen bekend zijn. De gemiddelde levensverwachting is amper 9 jaar en haar ouders Iris en Bart beseffen goed dat genezen er niet in zit: “Pas toen Elise drie maanden oud was, begon ons op te vallen dat er iets niet klopte.” De dooppeter van Elise is een crowdfunding gestart. [naar artikel]


15. Net als Bruce Willis lijdt ook Daniel (62) aan frontotemporale dementie: “Ik heb mijn euthanasieaanvraag al ingediend” (18/02/2023 - Het Laatste Nieuws)

Bruce - Die Hard - Willis lijdt aan frontotemporale dementie (FTD), een ziekte die bij de 67-jarige acteur vooral zijn taalvermogen aantast. Daniel De Baeck (62) uit Willebroek heeft een zeldzame vorm van diezelfde aandoening. Daardoor is hij sneller boos, ook tijdens dit interview wanneer echtgenote Lucrèce hem in de rede valt. “Ik heb mijn diagnose aanvaard”, zegt Daniel, “maar de ziekte wordt vaak te mooi voorgesteld.” [naar artikel]


16. Wat is ‘spasmodische dysfonie’, de zeldzame stemstoornis waar Ann Swartenbroekx aan lijdt? “Aandoening voor het leven” (12/02/2024 - Het Laatste Nieuws)

In ‘Dag Allemaal’ en ‘James De Musical’ getuigde Ann Swartenbroekx er al over: die bevende stem waar ze al een tijdje mee kampt, slaat niet op een nerveuze of neerslachtige stemming. De zeldzame aandoening ‘spasmodische dysfonie’ is de boosdoener. Wat zijn de symptomen en kun je er iets aan doen? “Iedereen in alle leeftijdsgroepen kan ermee te maken krijgen”, zegt neus-keel-oorarts Katia Verbruggen (UZ Brussel). [naar artikel]


17. “Ook rechtkomend haar, hartkloppingen of plots heel koud of warm krijgen, zijn symptomen”: wat is het stiff-person-syndroom? (05/02/2024 - Het Laatste Nieuws)

Voor de eerste keer in drie maanden verscheen Celine Dion (55) nog eens in het openbaar voor de uitreiking van de Grammy Awards. De Canadese zangeres lijdt aan het stiff-person-syndroom, maar wat houdt die zeldzame neurologische ziekte eigenlijk in? En kan je ervan genezen? Neuroloog prof. Jan De Bleecker legt uit wat ervoor zorgt dat iemand ‘verstijft’: “Patiënten belanden vaak in een rolstoel omdat ze nooit weten wanneer ze omver kunnen vallen.” [naar artikel]


18. Net als Bruce Willis lijdt ook Daniel (62) aan frontotemporale dementie: “Dementie wordt vaak te mooi voorgesteld, maar het is een rotgevoel!” (18/02/2023 - Het Laatste Nieuws)

Bruce - Die Hard - Willis lijdt aan frontotemporale dementie (FTD), een ziekte die bij de 67-jarige acteur vooral zijn taalvermogen aantast. Daniel De Baeck (62) uit Willebroek heeft een zeldzame vorm van diezelfde aandoening. Daardoor is hij sneller boos, ook tijdens dit interview wanneer echtgenote Lucrèce hem in de rede valt. “Ik heb mijn ziekte aanvaard”, zegt Daniel, “maar mijn euthanasiepapieren liggen klaar.” [naar artikel]


19. “Hij is 6 jaar en spreekt maar enkele woordjes”: wereldwijd hebben slechts 30 mensen dezelfde aandoening als Lucas (16/09/2022 - Het Belang van Limburg)

De kleine Lucas heeft een kinderdroom: een goede gezondheid voor zichzelf en alle andere kinderen. Nadat bij de zesjarige jongen uit Ieper een zeldzame aandoening werd vastgesteld, wordt geld ingezameld om hem en zijn lotgenoten te helpen. “Over heel de wereld leven amper dertig mensen met dezelfde diagnose als onze Lucas.” [naar artikel]


20. Hoe weet je dat je kind het goed heeft in kinderopvang? “Wat je ongerust zou kunnen maken, is een plotse verandering in gedrag” (15/11/2022 - Gazet van Antwerpen)

De verhalen uit de “horrorcrèche” in Oudenaarde doen ouders huiveren, en dan zeker ouders met een baby of peuter in de crèche. Hoe kun je weten welke klachten al tegen jouw kinderopvang zijn ingediend? En zijn er ook signalen bij je kindje waarop je moet letten? [naar artikel]


21. Sigrid en Kristof verloren baby Flynn en zoeken lotgenoten om hun verdriet te delen: “We wéten dat we ermee moeten omgaan. Maar hoe?” (24/04/2018 - Het Nieuwsblad)

Ze weten met hun verdriet geen weg. Gaat ook niet, als je je baby moet afgeven. Vier maanden was Flynn toen hij vorige week, in de crèche, plots niet meer wakker werd. Sigrid Smeyers (32) en Kristof De Smet (35) houden zich vast aan elkaar. Maar ze zoeken ook uitdrukkelijk steun bij wie hetzelfde heeft meegemaakt. “We weten niet hoe we dit te boven zullen komen. Óf we dit te boven komen. Weten dat we niet alleen zijn met onze pijn, kan misschien helpen met een begin van verwerking.” [naar artikel]


22. Zelfs even spelen in de tuin is uit den boze voor Lucas (10) die aan zeldzame aandoening lijdt: “Zijn schedel groeit niet mee, waardoor druk op hersenen te hoog is” (21/06/2023 - Het Laatste Nieuws)

Geen hobby’s, trampoline springen is uit den boze en hij kan slechts halve dagen naar school. Als je naar de 10-jarige Lucas Feyen uit Grazen bij Geetbets kijkt, merk je niets vreemds op, maar de jongen lijdt wel aan een zeldzame schedelafwijking. Hij onderging al drie zware ingrepen, maar die brachten geen soelaas. “Er is een sensor die men kan inplanten om zo na te gaan welke stappen nog kunnen genomen worden, maar die kost 3.000 euro en dat geld hebben we niet meer”, aldus ouders Carla en Rik die intussen niet meer alles terugbetaald krijgen van de mutualiteit. “Ons hele leven staat volledig in het teken van Lucas.” Toch is er misschien een sprankeltje hoop, het ziekenfonds bekijkt welke terugbetalingen alsnog mogelijk zijn. Maar de ouders, wiens water hen aan de lippen staat, willen ook niet onnodig op die mallemolen wachten en hun zoon nog langer laten afzi. Daarom werd een inzamelactie opgestart. [naar artikel]


Vers van de pers.
Alle Vlaamse Krantenkoppen.
Elke minuut geupdate.
De Krantenkoppen dagelijks in je mailbox?
Gratis dagelijks de krantenkoppen in je mailbox!

© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.

Dagelijks de populairste artikels in je mailbox?

Je kan je op elk moment uitschrijven!