“Zal ze ooit praten?”: ouders zoeken lotgenoten van baby Noè, die aan zeldzame aandoening lijdt
Gerelateerde krantenkoppen:
1. “Zal ze ooit praten? In een rolstoel belanden? We weten het niet”: ouders zoeken lotgenoten van baby Noè, die aan zeldzame aandoening lijdt (05/09/2021 - Het Nieuwsblad)
Kort na haar geboorte werd bij Noè het joubertsyndroom vastgesteld, een zeldzame aandoening van de hersenen. Het was een onverwachte en zware klap voor haar ouders die nu op zoek zijn naar lotgenoten met wie ze ervaringen kunnen delen. “Het is fijn om met andere ouders te praten: je kunt je verdriet kwijt en je voelt je even niet alleen op de wereld.” [naar artikel]
2. “Zal Noè ooit kunnen praten of stappen?”: ouders zoeken lotgenoten om meer te vernemen over zeldzaam Joubertsyndroom (09/09/2021 - Het Laatste Nieuws)
Na een probleemloze zwangerschap en dito bevalling leefden mama Cheyenna Meyers (22) en papa Aurelio Fumarola (26) op een wolk. Helaas volgde na twee maanden een donderslag bij heldere hemel. Dochtertje Noè bleek niet te reageren zoals andere kindjes. Na tal van onderzoeken werd het Joubertsyndroom vastgesteld. “We leven in onzekerheid, want deze afwijking kan zowel mild als ernstig zijn. We zoeken daarom lotgenoten”, vertellen ze. [naar artikel]
3. Help jij Odette aan oogjes? Baby lijdt aan uiterst zeldzame aandoening: “Eén kans op enkele miljarden, zegden de dokters ons” (09/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Odette werd afgelopen zomer in augustus geboren, maar lijdt aan een uiterst zeldzame oogaandoening. Ze heeft slechts één oogje dat niet volgroeid is en is volledig blind. Om de nodige protheses te kunnen bekostigen startten de broers en zussen van ouders Jens (33) en Pauline (29) een crowdfunding: “Zonder protheses zal haar gezichtje scheef groeien.” [naar artikel]
4. Ook Spanje heeft eigen baby William, die lijdt aan dezelfde zeldzame ziekte: “Onze kinderen krijgen meteen de doodstraf” (03/06/2022 - Het Laatste Nieuws)
Niet enkel in België, maar ook in Spanje wordt gerouwd om baby William. Het jongentje uit Brugge, amper veertien maanden oud, overleed donderdag aan de ziekte van Menkes. Aan die uiterst zeldzame aandoening lijdt ook baby Marco (2). Hij krijgt de alternatieve behandeling waar William net aan ontsnapte. “Er heerst nog te veel onwetendheid bij de dokters”, zegt Marco’s mama vanuit Malaga. [naar artikel]
5. Model (26) lijdt aan zeldzame aandoening waardoor ze asymmetrische borsten heeft: “Maar een borstcorrectie weiger ik” (27/03/2024 - Het Belang van Limburg)
Rebecca Butcher (26) heeft maar één borst. De Britse lijdt aan het Poland syndroom, een zeldzame aandoening waardoor haar borstspier aan een kant niet ontwikkeld is en ze dus asymmetrische borsten heeft. Op haar zestiende kreeg ze te horen dat ze een borstcorrectie kon laten uitvoeren, maar dat weigerde ze. Ze leerde van haar lichaam houden, werd model en helpt nu lotgenoten. [naar artikel]
6. Rachèle (3) lijdt aan zeldzame aandoening, maar is gered na maandenlange zoektocht: “We zijn zo dankbaar” (16/04/2024 - Het Belang van Limburg)
Na een maandenlange zoektocht is het eindelijk zover: er is een stamceldonor gevonden voor Rachèle (3). In mei vorig jaar lanceerden haar ouders een campagne waarin ze zo veel mogelijk mensen aanmoedigden om zich te registreren als stamceldonor om hun dochter te redden, met als resultaat meer dan 22.000 kandidaten. [naar artikel]
7. Artsen voeren hersenoperatie uit bij ongeboren baby die lijdt aan zeldzame afwijking (05/05/2023 - Het Laatste Nieuws)
Amerikaanse artsen hebben een succesvolle operatie uitgevoerd bij een ongeboren baby die lijdt aan een zeldzame bloedvatafwijking in de hersenen. Als de ouders de operatie niet lieten uitvoeren, dan zou het risico op hartfalen of een hersenafwijking heel groot zijn. [naar artikel]
8. Bab Buelens (27) heeft zeldzame aandoening: “Tijd om dit verhaal te delen” (31/10/2021 - Gazet van Antwerpen)
Actrice en zangeres Bab Buelens moet binnenkort onder het mes. Dat meldt ze zelf via Instagram. Ze kampt naar eigen zeggen al jaren met pijnlijke ziektesymptomen, maar pas recent kon een diagnose vastgesteld worden: ze lijdt aan een zeldzame aandoening. [naar artikel]
9. Ouders starten crowdfunding voor prothesen baby Odette: “Ze lijdt aan uiterst zeldzame oogaandoening, de kans was één op enkele miljarden” (09/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Odette werd afgelopen zomer in augustus geboren, maar lijdt aan een uiterst zeldzame oogaandoening. Ze heeft slechts één oogje dat niet volgroeid is en is volledig blind. Om de nodige protheses te kunnen bekostigen startten de broers en zussen van ouders Jens (33) en Pauline (29) een crowdfunding: “Zonder protheses zal haar gezichtje scheef groeien.” [naar artikel]
10. EXCLUSIEF. Actrice Bab Buelens (28) openhartig over haar zeldzame aandoening. “Dit litteken is een deel van me” (11/03/2023 - Het Laatste Nieuws)
“Pas toen iemand zei: ‘We zullen het op de foto wat wegwerken’, ging ik ánders naar mijn litteken kijken.” De buik is altijd een gevoelige plek geweest. Maar deze vrouwen tonen hem tóch, open en bloot. Door haar zeldzame aandoening is actrice Bab Buelens’ (28) buikgevoel sterker dan ooit. En dat vormt haar carrière en haar huwelijk. “Bij een zwangerschap zouden Vincent en ik moeten kijken wat kan en wat niet.” [naar artikel]
11. Familiedag voor ouders van sterrenkindjes: “Steun van lotgenoten heeft ons erdoor getrokken” (01/08/2023 - Het Belang van Limburg)
Zondag 6 augustus organiseert de gemeente Heers, samen met vzw Met Lege Handen, voor het eerst een gezinsdag voor ouders van een sterrenkindje. Ze willen mensen uit Heers en omgeving in contact brengen met lotgenoten. “Je kan het best praten met mensen die hetzelfde meegemaakt hebben”, zeggen ze. [naar artikel]
12. Net als Bruce Willis lijdt ook Daniel (62) aan frontotemporale dementie: “Ik heb mijn euthanasieaanvraag al ingediend” (18/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
Bruce - Die Hard - Willis lijdt aan frontotemporale dementie (FTD), een ziekte die bij de 67-jarige acteur vooral zijn taalvermogen aantast. Daniel De Baeck (62) uit Willebroek heeft een zeldzame vorm van diezelfde aandoening. Daardoor is hij sneller boos, ook tijdens dit interview wanneer echtgenote Lucrèce hem in de rede valt. “Ik heb mijn diagnose aanvaard”, zegt Daniel, “maar de ziekte wordt vaak te mooi voorgesteld.” [naar artikel]
13. Rachèle (3), die aan zeldzame beenmergziekte lijdt, vindt haar ‘speld in een hooiberg’: “Ze zal opnieuw kind kunnen zijn” (16/04/2024 - Het Laatste Nieuws)
“Met ‘een koffer vol moed’ is Rachèle klaar om de strijd aan te gaan." De aanhouder wint. Zeker in het geval van Evie Landuyt en Maarten Vervaeke. De jonge ouders uit het West-Vlaamse Pittem lanceerden in mei vorig jaar een zoektocht naar stamcellen voor hun driejarige dochtertje Rachèle. Tienduizenden potentiële donoren registreerden zich, tal van BV’s zetten hun schouders eronder. Allemaal dankzij Rachèleke. Maar het bleef zoeken naar die speld in de hooiberg. Tot nu. [naar artikel]
14. Gezin gaat in ‘Blind Gekocht’ op zoek naar aangepaste woning voor zoontje (5) met zeldzame aandoening: “We leven vooral in het nu” (18/05/2023 - Gazet van Antwerpen)
In ‘Blind Gekocht’ laten Jan en Kim hun geliefde woning in Dilbeek achter. Niet omdat ze er per se weg willen, wel voor de gezondheid van hun zoontje Thor (5), die aan een zeldzame genetische aandoening lijdt. [naar artikel]
15. Gezin gaat in ‘Blind gekocht’ op zoek naar aangepaste woning voor zoontje (5) met zeldzame aandoening: “We leven vooral in het nu” (18/05/2023 - Het Belang van Limburg)
In ‘Blind gekocht’ laten Jan en Kim hun geliefde woning in Dilbeek achter. Niet omdat ze er per se weg willen, wel voor de gezondheid van hun zoontje Thor (5), die aan een zeldzame genetische aandoening lijdt. [naar artikel]
16. Net als Bruce Willis lijdt ook Daniel (62) aan frontotemporale dementie: “Dementie wordt vaak te mooi voorgesteld, maar het is een rotgevoel!” (18/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
Bruce - Die Hard - Willis lijdt aan frontotemporale dementie (FTD), een ziekte die bij de 67-jarige acteur vooral zijn taalvermogen aantast. Daniel De Baeck (62) uit Willebroek heeft een zeldzame vorm van diezelfde aandoening. Daardoor is hij sneller boos, ook tijdens dit interview wanneer echtgenote Lucrèce hem in de rede valt. “Ik heb mijn ziekte aanvaard”, zegt Daniel, “maar mijn euthanasiepapieren liggen klaar.” [naar artikel]
17. “Hij is 6 jaar en spreekt maar enkele woordjes”: wereldwijd hebben slechts 30 mensen dezelfde aandoening als Lucas (16/09/2022 - Het Belang van Limburg)
De kleine Lucas heeft een kinderdroom: een goede gezondheid voor zichzelf en alle andere kinderen. Nadat bij de zesjarige jongen uit Ieper een zeldzame aandoening werd vastgesteld, wordt geld ingezameld om hem en zijn lotgenoten te helpen. “Over heel de wereld leven amper dertig mensen met dezelfde diagnose als onze Lucas.” [naar artikel]
18. Wat is ‘spasmodische dysfonie’, de zeldzame stemstoornis waar Ann Swartenbroekx aan lijdt? “Aandoening voor het leven” (12/02/2024 - Het Laatste Nieuws)
In ‘Dag Allemaal’ en ‘James De Musical’ getuigde Ann Swartenbroekx er al over: die bevende stem waar ze al een tijdje mee kampt, slaat niet op een nerveuze of neerslachtige stemming. De zeldzame aandoening ‘spasmodische dysfonie’ is de boosdoener. Wat zijn de symptomen en kun je er iets aan doen? “Iedereen in alle leeftijdsgroepen kan ermee te maken krijgen”, zegt neus-keel-oorarts Katia Verbruggen (UZ Brussel). [naar artikel]
19. Lien (25) kan onverwacht enorme zwellingen krijgen door zeldzame aandoening HAE: “Ik weet dat ik alert en voorbereid moet zijn” (28/02/2022 - Gazet van Antwerpen)
Op de laatste dag van februari is het internationale Zeldzame Ziektendag. In België lijdt ongeveer 5% van de bevolking aan een zeldzame ziekte lijden. Lien (25) uit Brasschaat is één van die mensen. Naast diabetes type 1 heeft ze ook het hereditair angio-oedeem waardoor bepaalde lichaamsdelen plots enorm kunnen beginnen opzwellen. “Ik heb moeten leren luisteren naar mijn lichaam.” [naar artikel]
20. “Hij is 6 jaar en spreekt slechts enkele woordjes”: over heel de wereld hebben slechts 30 mensen dezelfde aandoening als Lucas (16/09/2022 - Gazet van Antwerpen)
De kleine Lucas heeft een kinderdroom: een goede gezondheid voor zichzelf en alle andere kinderen. Nadat bij de zesjarige jongen uit Ieper een zeldzame aandoening werd vastgesteld, wordt geld ingezameld om hem en zijn lotgenoten te helpen. “Over heel de wereld leven amper dertig mensen met dezelfde diagnose als onze Lucas.” [naar artikel]
21. Ouders laten baby met zeldzame ‘vissenhuidziekte’ achter in ziekenhuis (07/11/2019 - Het Laatste Nieuws)
Een baby met een zeldzame huidaandoening is door zijn ouders achtergelaten in een ziekenhuis in Turijn. Waar de ouders naartoe zijn, is een... [naar artikel]
22. Kelly’s zoontje lijdt aan zeldzame ziekte die mogelijk ook de zoon van Kobe Ilsen treft: “Ik voelde dat het taboe was” (23/08/2022 - Het Nieuwsblad)
Sara Vermassen (33) en Kobe Ilsen (40) zijn op zoek naar lotgenoten wier kindje dezelfde diagnose kreeg als hun zoontje. “Onmachtig”, zo voelen ze zich. Omdat hun kleine Magnus, vier maanden intussen, momenteel onderzocht wordt op de ziekte van Hirschsprung. Ook Kelly Defrayn (30) uit Herne zat vijf jaar geleden met dezelfde grote zorgen. “Ik voelde dat het een taboe was om erover te praten.” [naar artikel]
