‘Ook met een zeldzame aandoening kan je een vrij normaal leven leiden’
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Louise (14) miste stuk van slokdarm bij geboorte: “Ook met zeldzame aandoening kan je een vrij normaal leven leiden” (11/11/2021 - Gazet van Antwerpen)
Toen Louise Daneau (14) geboren werd, miste ze een stuk van haar slokdarm, waardoor ze niet kon eten. Vandaag is ze het gezicht van een campagne die aandacht vraagt voor zeldzame ziekten. [naar artikel]
2. Dokters koppelen helft van hersenen Brianna (6) los om haar van zeldzame aandoening te redden (09/10/2023 - Gazet van Antwerpen)
Chirurgen hebben de helft van het brein van een Amerikaans meisje, dat vecht tegen een zeldzame ziekte, uitgeschakeld. Door de medische ingreep zou Brianna (6) voortaan een normaal leven kunnen leiden. [naar artikel]
3. Broers met zeldzame stofwisselingsziekte: ‘Normaal behandeld worden is van onschatbare waarde’ (22/06/2022 - De Standaard)
Ze leven al langer dan verwacht met de zeldzame stofwisselingsziekte MMA. Toch leiden de broers Bert en Marc Boënne een bijzonder gemiddeld leven. Met hun BOKSRun willen ze op 26 juni mensen met en zonder beperking samen aan het lopen krijgen. [naar artikel]
4. Gezin gaat in ‘Blind Gekocht’ op zoek naar aangepaste woning voor zoontje (5) met zeldzame aandoening: “We leven vooral in het nu” (18/05/2023 - Gazet van Antwerpen)
In ‘Blind Gekocht’ laten Jan en Kim hun geliefde woning in Dilbeek achter. Niet omdat ze er per se weg willen, wel voor de gezondheid van hun zoontje Thor (5), die aan een zeldzame genetische aandoening lijdt. [naar artikel]
5. Gezin gaat in ‘Blind gekocht’ op zoek naar aangepaste woning voor zoontje (5) met zeldzame aandoening: “We leven vooral in het nu” (18/05/2023 - Het Belang van Limburg)
In ‘Blind gekocht’ laten Jan en Kim hun geliefde woning in Dilbeek achter. Niet omdat ze er per se weg willen, wel voor de gezondheid van hun zoontje Thor (5), die aan een zeldzame genetische aandoening lijdt. [naar artikel]
6. Wat is ‘spasmodische dysfonie’, de zeldzame stemstoornis waar Ann Swartenbroekx aan lijdt? “Aandoening voor het leven” (12/02/2024 - Het Laatste Nieuws)
In ‘Dag Allemaal’ en ‘James De Musical’ getuigde Ann Swartenbroekx er al over: die bevende stem waar ze al een tijdje mee kampt, slaat niet op een nerveuze of neerslachtige stemming. De zeldzame aandoening ‘spasmodische dysfonie’ is de boosdoener. Wat zijn de symptomen en kun je er iets aan doen? “Iedereen in alle leeftijdsgroepen kan ermee te maken krijgen”, zegt neus-keel-oorarts Katia Verbruggen (UZ Brussel). [naar artikel]
7. Quiz ten voordele van zwaar beperkte Line (1) uit Lier: “Hopen op toekomst waarin ons gezin ‘normaal’ leven kan leiden” (10/11/2022 - Gazet van Antwerpen)
De vzw Team Line organiseert op vrijdag 18 november voor het eerst de Team Line Quiz in Duffel. Met de vzw hopen mama Joke Vandoorne en papa Vincent Van Houtven het leven van hun zwaar beperkte dochtertje Line (1) zo aangenaam mogelijk te maken en onderzoek naar haar aandoening te ondersteunen. Het meisje lijdt aan het ongeneeslijke en zeldzame GNAO1-syndroom, dat ontwikkelingsachterstand en ernstige epilepsie en/of bewegingsstoornissen veroorzaakt. [naar artikel]
8. Johanna kan door zeldzame aandoening haar eigen man niet meer verdragen (17/11/2016 - Het Laatste Nieuws)
Op korte tijd is het leven van Johanna Watkins veranderd in een hel. Door een zeldzame aandoening is ze allergisch geworden voor zowat alles, [naar artikel]
9. Céline Dion stelt concertdata uit wegens zeldzame neurologische aandoening (video) (08/12/2022 - Metro)
Céline Dion heeft op Instagram bekendgemaakt dat ze lijdt aan een «zeer zeldzame neurologische aandoening», waardoor ze de concerten van haar Courage World Tour in Europa opnieuw moet uitstellen. De Canadese zangeres komt in september normaal gezien naar ons land. [naar artikel]
10. Zeldzame stemstoornis speelt Ann Swartenbroekx parten. Wat is ‘spasmodische dysfonie’ en kun je ervan genezen? (12/02/2024 - Het Laatste Nieuws)
In ‘Dag Allemaal’ en ‘James De Musical’ getuigde Ann Swartenbroekx er al over: die bevende stem waar ze al een tijdje mee kampt, slaat niet op een nerveuze of neerslachtige stemming. De zeldzame aandoening ‘spasmodische dysfonie’ is de boosdoener. Wat zijn de symptomen en kun je er iets aan doen? “Iedereen in alle leeftijdsgroepen kan ermee te maken krijgen”, zegt neus-keel-oorarts Katia Verbruggen (UZ Brussel). [naar artikel]
11. “Deze aandoening treft vooral mensen uit de stad”: heb jij soms last van ‘noctalgie’? (04/04/2024 - Het Laatste Nieuws)
Wetenschappers maken zich ernstige zorgen over onze hemel. Die wordt ’s nachts steeds minder donker, waardoor we moeilijker sterren kunnen zien. Twee bekende astronomen beweren zelfs dat dat kan leiden tot de mentale aandoening ‘noctalgie’. Wat is het precies en hoe weet je of jij het hebt? [naar artikel]
12. “Banale blaasontsteking” kan leiden tot agressieve neurologische aandoening (28/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Na een blaasontsteking is er een verhoogde kans op het ontwikkelen van meervoudige systeem atrofie (MSA), een zeldzame, agressieve neurologische aandoening. Dat blijkt vandaag uit nieuw onderzoek van de KU Leuven en Van Andel Research Institute. [naar artikel]
13. “Ik laat beentje van mijn dochter (3) amputeren. Zo kan ze eindelijk normaal leven leiden” (28/09/2018 - Het Laatste Nieuws)
De moeder van een meisje met een zeldzame genetische afwijking, heeft een drastische beslissing genomen om het leven van haar dochter dragelijker... [naar artikel]
14. “Deze aandoening treft vooral mensen uit de stad”: heb jij ook soms last van ‘noctalgie’? (25/09/2023 - Het Laatste Nieuws)
Wetenschappers maken zich ernstige zorgen over onze hemel. Die wordt ‘s nachts steeds minder donker, waardoor we moeilijker sterren kunnen zien. In een nieuwe, open brief beweren twee bekende astronomen nu zelfs dat het kan leiden tot de mentale aandoening ‘noctalgie’. Wat wordt er precies mee bedoeld? Wij zochten het uit. [naar artikel]
15. Man (61) sterft aan zeldzame aandoening na eten van eekhoorn (19/10/2018 - Het Laatste Nieuws)
Een man in New York heeft een extreem zeldzame aandoening opgelopen door het eten van eekhoorn. De 61-jarige belandde in het ziekenhuis in... [naar artikel]
16. Tibe (10) heeft zeldzame aandoening: “In het midden van de nacht is hij klaarwakker” (05/09/2017 - Gazet van Antwerpen)
De tienjarige Tibe uit Nijlen is geboren met een zeldzame aandoening, die zijn leven en dat van zijn gezin danig overhoop zet. Hij heeft niet alleen een grote ontwikkelingsachterstand, hij wil ook slapen in het midden van de dag en wordt klaarwakker in het midden van de nacht. [naar artikel]
17. Tom Dumoulin geniet van het ‘normale’ leven: ‘Ik ben geen aandachtsgeile jongen, maar ga het niet meer krampachtig tegenhouden’ (14/04/2023 - Het Belang van Limburg)
Eerst was er vooral opluchting en rust, nu geniet Tom Dumoulin van het ‘normale’ leven. De 32-jarige Maastrichtenaar is analist, gaat het bedrijfsleven in en doet vooral veel leuke dingen. “Elke keer als ik dat doe, denk ik: wat is het toch fijn om een normaal leven te leiden.” [naar artikel]
18. Uiterst zeldzaam: katje met twee gezichten geboren (25/03/2024 - Gazet van Antwerpen)
In het Chinese Anqui is een kat met twee gezichten geboren. De kitten lijdt aan diprosopus, een aandoening waarbij sommige delen van het gezicht meer voorkomen dan normaal. Een uiterst zeldzame aandoening, vooral bij katten. [naar artikel]
19. EXCLUSIEF. Actrice Bab Buelens (28) openhartig over haar zeldzame aandoening. “Dit litteken is een deel van me” (11/03/2023 - Het Laatste Nieuws)
“Pas toen iemand zei: ‘We zullen het op de foto wat wegwerken’, ging ik ánders naar mijn litteken kijken.” De buik is altijd een gevoelige plek geweest. Maar deze vrouwen tonen hem tóch, open en bloot. Door haar zeldzame aandoening is actrice Bab Buelens’ (28) buikgevoel sterker dan ooit. En dat vormt haar carrière en haar huwelijk. “Bij een zwangerschap zouden Vincent en ik moeten kijken wat kan en wat niet.” [naar artikel]
20. Bab Buelens (27) heeft zeldzame aandoening: “Tijd om dit verhaal te delen” (31/10/2021 - Gazet van Antwerpen)
Actrice en zangeres Bab Buelens moet binnenkort onder het mes. Dat meldt ze zelf via Instagram. Ze kampt naar eigen zeggen al jaren met pijnlijke ziektesymptomen, maar pas recent kon een diagnose vastgesteld worden: ze lijdt aan een zeldzame aandoening. [naar artikel]
21. Celine Dion is getroffen door zeldzame neurologische aandoening (08/12/2022 - De Standaard)
In een video vertelt Celine Dion met een krop in de keel dat er een zeldzame ziekte bij haar is vastgesteld: het ‘Stiff Person Syndrome’. Ze kan haar Europese tournee in februari niet hernemen. [naar artikel]
22. Miro (6) is een van de vijftien personen op aarde met uiterst zeldzame aandoening zonder naam (25/03/2017 - Gazet van Antwerpen)
Miro De Geyter is zes jaar en hij heeft een uiterst zeldzame genetische aandoening, waardoor hij een tragere ontwikkeling heeft. Er zijn wereldwijd maar 15 patiënten bekend met deze aandoening, die zelfs nog geen naam heeft. Het centrum voor Medische Genetica in Antwerpen heeft Miro’s ouders onlangs eindelijk kunnen vertellen wat er aan de hand is. [naar artikel]
23. Psychiaters ontdekken zeldzame aandoening: Belgische vrouw denkt dat ze een kip is (28/07/2020 - De Morgen)
Een 54-jarige Belgische dame had gedurende 24 uur lang de waan een kip te zijn. De zeer zeldzame aandoening waarbij mensen denken een dier te zijn, wordt mogelijk vaak niet herkend, schrijven onderzoekers van de Universiteit Leuven. [naar artikel]
