Een op de vijf, vooral jonge, Belgen lijdt aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Aan de vooravond van de Dag van de Zeldzame Ziekten, 28 februari, roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, die in Vlaanderen nauwelijks van de grond komen. Nog te vaak hebben Belgische patiënten geen toegang tot de juiste behandelingen,  en zo laat de overheid aanzienlijke gezondheids- en maatschappelijke winsten liggen, aldus de KBVR.  [naar artikel]

De problematiek van de zeldzame ziekten moet collectief aangepakt worden. Dat zegt RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een... [naar artikel]

Zeldzame ziekten zijn aandoeningen waardoor een relatief klein aantal mensen wordt getroffen. In België gaat het naar schatting over 660.000 tot 880.000 mensen. [naar artikel]

Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziekten Dag op de laatste dag van februari heeft Sparkx 3.000 euro gedoneerd aan het Fonds Zeldzame Ziekten (FZZ). En daar zit een persoonlijke reden achter. [naar artikel]

800.000 mensen in ons land lijden aan een zeldzame ziekte, een aandoening die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Vaak moeten ze niet alleen jaren wachten voor ze de juiste diagnose kennen, ook de behandeling kan een echte lijdensweg vormen. [naar artikel]

"Een Vivaldi-regering vertegenwoordigt in mijn ogen niet de stem van de kiezer", stelde N-VA-Kamerlid Theo Francken gisteravond nog eens in "De afspraak op vrijdag". Maar politicoloog Stefaan Walgrave (UA) wilde dat toch enigszins nuanceren. "Gemiddeld bekeken zal paarsgroen veel te links zijn op vlak van thema's als migratie, maar sociaal-economisch zal die regering dichter aansluiten." [naar artikel]

Leuvense wetenschappers hebben de genetische oorzaak ontdekt van een zeldzame variant van de auto-immuunziekte lupus. Dat biedt perspectieven met het oog op de ontwikkeling van medicijnen. En niet alleen voor lupus. "Heel wat grote doorbraken in medicatie komen voort uit de studie van zeldzame ziekten", zegt professor Adrian Liston, die het onderzoek leidde. [naar artikel]

In zijn eerste toespraak na zijn eedaflegging heeft president Recep Tayyip Erdogan Turkije een "nieuw begin" beloofd. "We laten een systeem achter ons dat op politiek, sociaal en economisch vlak chaos heeft veroorzaakt", zei hij voor enkele duizenden gasten in het presidentieel paleis in Ankara.  [naar artikel]

De federale ombudsman voor energie vraagt dat ook Vlaanderen een regionaal sociaal tarief uitbouwt. Nu is het zo dat wie zijn energiefactuur niet meer kan betalen en geen recht heeft op het federale sociaal tarief, in Vlaanderen terugvalt op een sociale leverancier. Afhankelijk van waar je woont, betaal je dan meer of minder. In Brussel en Wallonië is er een beter systeem, zegt Eric Houtman in "De wereld vandaag" op Radio 1. [naar artikel]

De vaak dure geneesmiddelen voor zeldzame ziekten werken dikwijls in de praktijk niet goed. Dit schrijft Trouw op basis van onderzoek van Yvonne... [naar artikel]

Vlaams minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen (CD&V) lanceert het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Dat netwerk moet helpen bij de betere opvang en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten. [naar artikel]

Blinde bezuinigingen, precaire jobs, dalende koopkracht ...: de afbouw van het sociaal systeem is onder de regering-Michel versneld. Dat leidt... [naar artikel]

Zeldzame ziekten leiden vaak tot een processie van Echternach: het duurt eindeloos lang voor de juiste diagnose valt, en dan is het nog maar de vraag of er een behandeling bestaat. Een Europees initiatief moet daar verandering in brengen. [naar artikel]

Ook al uit het zich niet meteen in de cijfers: België doet het niet zo slecht op vlak van burn-outs. Dat heeft professor en burn-outexperte Elke Van Hoof gezegd in "De afspraak". [naar artikel]

Theoloog Jürgen Mettepenningen heeft zin om eens lekker tegendraads te zijn. Hij maakt een lijstje, in deze tijden van kranten en nieuwssites vol slecht nieuws: "Is het niet fantastisch dat ..." [naar artikel]

China zal niet nalaten zijn strategische dominantie op vlak van zeldzame aardmetalen te misbruiken tegen het Westen. Dat schrijft de... The post Chinese dominantie in zeldzame aardmetalen bedreigt nu het globale systeem appeared first on Business AM. [naar artikel]

Een heleboel dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes, die ook in België terugbetaald worden, werken niet. Dat concludeert Yvonne Schuller van Amsterdam UMC in haar proefschrift. Bij vier op de tien medicijnen tegen zeldzame kankers ging de overlevingskans niet omhoog. [naar artikel]

Het is niet alleen een schrikkeldag vandaag, maar ook Zeldzame Ziekten Dag. Een dag dus waarop Eli lotgenoten kan ontmoeten. De jongen is 10 en hij heeft de zeldzame ziekte Mitochondriële myopathie. De voedingstoffen in zijn lichaam worden moeilijk omgezet in energie. Waardoor Eli zich dikwijls moe voelt en zijn spieren hem vaak in de steek laten. [naar artikel]

Volgens N-VA-partijvoorzitter Bart De Wever moet "links" kiezen tussen "open grenzen" of een welvaartsstaat. Dat schrijft hij in een opiniestuk in De Morgen. "Moeten we iedereen opvangen en moet die opvang via inwijking gebeuren? Mij goed, maar dan kunnen we ons sociaal systeem niet meer op het huidige niveau handhaven." [naar artikel]

"Ik heb hier geen woorden voor. Ali was fantastisch!", was David Basile, de coach van Alison Van Uytvanck, uitgelaten na de stuntzege van zijn... [naar artikel]

Minister Vandeurzen (CD&V) maakte bekend dat er een Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten wordt opgericht. De patiëntenverenigingen reageren blij. “We hopen ook op een betere concentratie van expertise en kennis”, zegt Eva Schoeters. [naar artikel]

De strategie waarmee de N-VA het confederalisme in België wil realiseren - via een sociaal-economisch hervormingsbeleid - is "vernietigend" voor [naar artikel]

Belgische filmproducenten gaan vanaf november dit jaar hun eigen films en series voorzien van symbolen die aanwijzingen geven voor welke kijkers ze geschikt zijn. "We gaan over op het Nederlandse systeem, want dat van ons was duidelijk verouderd", zegt minister van Media, Sven Gatz, tegen VRT NWS. [naar artikel]

Ook Connor Rousseau, de voorzitter van SP.A, was verrast door het veto van Paul Magnette, voorzitter van PS (de zusterpartij van SP.A red.). Volgens Rousseau is het weer een zoveelste mislukking bij de federale regeringsvorming en zijn de mensen het beu: "Men zegt dat België niet werkt, maar het is eigenlijk het politieke systeem dat niet werkt", trekt hij hard van leer in "De zevende dag". "Misschien moeten we een soort "Centerparcs-conclaaf" verzinnen: We sluiten iedereen op in een bungalow tot er een coalitie is." [naar artikel]