Lore is het derde kindje ter wereld dat moet leven met deze zeldzame ziekte: "We weten niet hoe oud ze kan worden”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. “Mijn vriendin en ik willen een kindje, maar dat kan niet via natuurlijke weg”: Bjorn (27) vecht al heel zijn leven tegen zeldzame ziekte (01/04/2022 - Het Laatste Nieuws)
Hij moet om de haverklap operatief gezwelletjes laten verwijderen op zijn zenuwen en is bijzonder kwetsbaar aan zijn hersenen. Bjorn Collet (27) uit Veurne kreeg als kind de diagnose van neurofibromatose: een zeldzame erfelijke ziekte. Zijn aandoening heeft nu ook gevolgen voor zijn toekomstplannen met zijn vriendin Tatjana Laurens (20). “We zijn bang dat we nooit een kindje zullen kunnen krijgen”, vertelt Bjorn. [naar artikel]
2. Ouders weten weldra meteen of pasgeboren kindje ziekte van baby Pia heeft (24/03/2022 - Het Belang van Limburg)
Vanaf vandaag zullen pasgeboren kinderen niet op twaalf, maar op vijftien zeldzame ziekten gescreend worden. Tegen volgend jaar worden dat er zelfs negentien, waaronder SMA, de ziekte van baby Pia. [naar artikel]
3. De 2-jarige dochter van Phyllis heeft een zeldzame ziekte. “Hopen op een medisch mirakel doe ik niet” (28/02/2022 - Het Laatste Nieuws)
“De artsen belden toen ze de resultaten hadden. ‘Bereid u maar voor, mevrouw’, zeiden ze aan de telefoon. ‘Het is geen goed nieuws.’” Het tweejarig dochtertje van Phyllis is geboren met een uiterst zeldzame afwijking. Ze is nog maar het derde kind ter wereld dat erdoor getroffen is en artsen weten niet hoelang ze nog te leven heeft. Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, doet de mama haar verhaal. Dokter Marije Meuwissen geeft toelichting. “Het is voor de farmaceutische industrie niet interessant om te investeren in onderzoek naar therapieën voor extreem zeldzame aandoeningen.” [naar artikel]
4. Lore (20) kreeg op haar zesde diabetes type 1. “Ondanks alle handige snufjes blijft één ding cruciaal als diabetespatiënt” (01/12/2023 - Het Laatste Nieuws)
Bij elk glas alcohol en bij elke hap eten moet Lore nadenken, want ze heeft diabetes type 1. Dat is misschien wel de ziekte waarover in ons land de meeste misverstanden de ronde doen, iets wat Lore al nare reacties opleverde. Maar vandaag schuift de jonge vrouw haar jarenlange schaamte aan de kant voor een heel ander gevoel. “Pas nu besef ik hoeveel impact de ziekte had op mij als tiener.” [naar artikel]
5. Wat als jij of je kind de diagnose van een zeldzame ziekte krijgt? “Onze neuroloog had zelf nog nooit van de ziekte gehoord” (28/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
6. Gentse Léa (4) heeft zeldzame ziekte die alleen meisjes treft: “Stappen kan ze niet meer en ‘buiten’ is haar enige woordje” (02/04/2024 - Het Nieuwsblad)
Sinds de geboorte van hun dochter Léa (4) staat de wereld van het Gentse koppel Anne Temmerman (37) en Vincent Pottier (40) op zijn kop. Het meisje lijdt aan een zeldzame ziekte, waardoor haar ontwikkeling achteruitgaat. Vrienden van het gezin zamelen geld in voor een speciale fiets die het Léa mogelijk maakt alsnog van het leven te genieten. [naar artikel]
7. Ondanks de (derde) breuk, is en blijft ze “de vrouw van zijn leven”: de liefdesweg van Tom Boonen en Lore Van de Weyer (21/02/2023 - Gazet van Antwerpen)
“Lore is altijd de vrouw van mijn leven geweest en ze is dat wellicht nog altijd.” Met die mooie woorden bevestigt Tom Boonen (42) in Humo dat hij en Lore Van de Weyer (39) nog veel liefde hebben voor elkaar, maar al even geen koppel meer zijn. Zo komt er een eind aan een relatie die de voorbije twintig jaar verschillende stormen doorstond. [naar artikel]
8. Wat je moet weten over het Havana-syndroom, de mysterieuze ziekte die Amerikaanse functionarissen over de hele wereld treft (17/10/2021 - Express)
Lees dit artikel: Wat je moet weten over het Havana-syndroom, de mysterieuze ziekte die Amerikaanse functionarissen over de hele wereld treft De mysterieuze ziekte die ondertussen bekend staat als “Havana-syndroom” begon eind 2016 Amerikaanse diplomaten en inlichtingenofficieren te treffen in de Cubaanse hoofdstad. Nu, bijna vijf jaar later, zijn er maar liefst 200 incidenten gemeld onder Amerikaans personeel in een groeiende lijst van landen die Rusland, China, Oezbekistan en zelfs de Verenigde Staten zelf omvat. Sinds […] Lees dit artikel: Wat je moet weten over het Havana-syndroom, de mysterieuze ziekte die Amerikaanse functionarissen over de hele wereld treft [naar artikel]
9. Eli (10) heeft zeldzame spierziekte: “Weten nog steeds niet wat de prognose is” (29/02/2020 - Gazet van Antwerpen)
Het is niet alleen een schrikkeldag vandaag, maar ook Zeldzame Ziekten Dag. Een dag dus waarop Eli lotgenoten kan ontmoeten. De jongen is 10 en hij heeft de zeldzame ziekte Mitochondriële myopathie. De voedingstoffen in zijn lichaam worden moeilijk omgezet in energie. Waardoor Eli zich dikwijls moe voelt en zijn spieren hem vaak in de steek laten. [naar artikel]
10. Ogen van Lyza (19) worden zilver door zeldzame ziekte: “Niemand weet hoe erg het eigenlijk is” (20/10/2023 - Gazet van Antwerpen)
Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]
11. Zelfs de meest zeldzame ziekte kan een verwoestende impact hebben. Emma (83) vertelt hoe ze haar man en drie kinderen verloor (28/02/2017 - Het Nieuwsblad)
Zelfs de meest zeldzame ziekte kan een verwoestende impact hebben. Geen leven illustreert dat beter dan dat van Emma Cambré (83) uit Antwerpen. Zij verloor drie van haar vier kinderen aan de ziekte van Steinert. Vandaag is het Zeldzame Ziektedag en daarom doet Emma haar verhaal. Sereen en gebald. Bewondering voor haar veerkracht wil ze niet. Wel meer aandacht voor lotgenoten in binnen- en buitenland. “Ik ben er nog en daar moet ik gebruik van maken.” [naar artikel]
12. Ogen van leerlinge (19) worden zilver door zeldzame ziekte: “Ik krijg voortdurend complimenten, maar niemand weet hoe erg het eigenlijk is” (20/10/2023 - Het Belang van Limburg)
Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]
13. Acht maanden oude Noor heeft erg zeldzame ziekte die maar voorkomt bij honderd kinderen in hele wereld: “Ze zal vroeg in haar kindertijd haar oogjes voor altijd sluiten” (27/08/2022 - Gazet van Antwerpen)
Praten zal de acht maanden oude Noor uit Berlaar-Heikant nooit kunnen en haar tijd bij mama Annelies, papa Jordi en grote broer Stigg is sowieso erg beperkt. Sinds deze zomer een zeer zeldzame stofwisselingsziekte bij het meisje werd ontdekt, is duidelijk dat het gezin van elk moment samen moet genieten. Met op de achtergrond altijd die ongemakkelijke waarheid. “We weten nu al dat we ze heel vroeg gaan moeten afgeven.” [naar artikel]
14. Tom Boonen en Lore uit elkaar, maar ze blijft “de vrouw van zijn leven”: “Zo’n uitspraak kan een signaal van respect zijn” (21/02/2023 - Het Nieuwsblad)
Tom Boonen en zijn vriendin Lore Van de Weyer zijn uit elkaar. Voor de voormalige wielrenner, die intussen een nieuw lief heeft, zal zijn ex wel altijd “de vrouw van zijn leven blijven”. Dj en producer Regi Penxten liet op valentijn dan weer weten dat zijn nieuwe vlam de vrouw van zijn leven is. Wat betekent het eigenlijk als iemand je zo omschrijft? En hoe praat je beter niet over een voormalige vriend(in)? [naar artikel]
15. Ouders van overleden zoontje schenken geld aan onderzoek naar zeldzame ziektes (28/02/2019 - Het Laatste Nieuws)
Aurélien, het zoontje van Josephine en Benjamin, stierf tien maanden na zijn geboorte aan een onbekende en zeldzame ziekte. Het kindje werd gezond... [naar artikel]
16. 9 maanden oude Warre lijdt aan één van de meest zeldzame ziektes ter wereld: “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend” (28/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
17. 1 op de 2.000 mensen lijdt aan lupus: “De ziekte heb je voor het leven, maar veelbelovende medicatie is op komst” (19/09/2022 - Het Laatste Nieuws)
Bekende patiënten als Selena Gomez, Lady Gaga en Seal gaven lupus al meer bekendheid, maar de chronische auto-immuunziekte neemt vele gedaanten aan. Reumatologe Ellen De Langhe (UZ Leuven) weet er alles van. Welke aandoening schuilt er achter deze ronkende naam en hoe kan je ze oplopen? “Meestal verloopt de ziekte niet zo dramatisch, maar in zeldzame gevallen kunnen je vitale organen wel aangetast worden.” [naar artikel]
18. Haar hele leven wordt beheerst door een zeldzame oogaandoening, nu gaat Jolien (18) op zoek naar lotgenoten (26/07/2017 - Het Nieuwsblad)
De 18-jarige Jolien Rayen lijdt aan de zeldzame ziekte Blackfan Diamond Anemie. Haar leven wordt bepaald door cortisone en bloedtransfusies. De mama doet een oproep naar hulp en getuigenissen over de ziekte. [naar artikel]
19. Warre is 9 maand oud en heeft één van de zeldzaamste ziektes ter wereld: “Ook de neuroloog kende PACS2 niet, de ziekte werd pas ontdekt in 2018” (28/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
20. Belgische onderzoekers vinden met AI oorzaak en mogelijke behandeling van zeldzame ziekte (14/07/2023 - Het Nieuwsblad)
Door kunstmatige intelligentie (AI) hebben Belgische onderzoekers niet alleen de oorzaak, maar ook een mogelijke behandeling gevonden voor een zeldzame ziekte. Het gaat om een primeur in de academische wereld, zegt de UCLouvain vrijdag. Een team van de universiteit was betrokken bij het onderzoek. [naar artikel]
21. Kim Kardashian en Kanye West verwelkomen derde kindje (16/01/2018 - Het Belang van Limburg)
Realityster Kim Kardashian en rapper Kanye West hebben een derde kindje. Het is een meisje en ze woog 3,4 kg bij de geboorte , laat Kim weten op haar website. Ze bedankt ook de draagmoeder die het meisje gezond ter wereld bracht. [naar artikel]
22. Factcheck: nee, coronavaccins veroorzaken niet deze uiterst zeldzame ernstige ziekte (22/01/2021 - Knack)
Op Facebook en Twitter wordt beweerd dat coronavaccins het Stevens Johnson-syndroom veroorzaken. Dat is een uiterst zeldzame levensbedreigende ziekte. Maar volgens specialisten zal ze nog eerder opduiken na een covid-19-besmetting dan na een vaccinatie tegen het coronavirus. [naar artikel]
23. Zeldzame Ziektendag: "800.000 Belgen hebben nood aan snellere diagnose en betere zorg" (28/02/2018 - VRT NWS)
Naar schatting 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. RaDiOrg, de koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, vraagt op deze Zeldzame Ziektendag meer aandacht voor de noden van patiënten. Volgens de organisatie bestaat er nog altijd te weinig gespecialiseerde zorg en duurt het te lang vooraleer patiënten een juiste diagnose krijgen. [naar artikel]
