18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte SMA ijvert voor invoering snelle opsporing via hielprik.
Gerelateerde krantenkoppen:
1. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte ijvert voor snelle opsporing via hielprik (03/03/2021 - Het Belang van Limburg)
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
2. Nederland wil pasgeboren baby’s testen op spierziekte van baby Pia (28/10/2019 - De Morgen)
De Nederlandse staatssecretaris voor Volksgezondheid Paul Blokhuis wil dat pasgeboren baby‘s via de hielprik straks ook worden getest op de spierziekte SMA. Dat is de ziekte waaraan baby Pia lijdt. [naar artikel]
3. Bea Van der Maat kreeg een jaar geleden te horen dat ze ALS had: wat is die dodelijke en voorlopig ongeneeslijke spierziekte precies? (30/07/2023 - VRT NWS)
Net als een duizendtal landgenoten leed Bea Van der Maat (62) aan ALS - ofwel Amyotrofische Laterale Sclerose. Een jaar geleden kreeg de presentatrice, actrice en zangeres de diagnose, afgelopen donderdag koos ze voor euthanasie. Maar wat is die dodelijke en - voorlopig - ongeneeslijke spierziekte precies? [naar artikel]
4. Screening via hielprik op aangeboren aandoeningen uitgebreid met zeven ziektes (24/03/2022 - VRT NWS)
De screening bij baby's op aangeboren aandoeningen wordt met zeven extra ziektes, waaronder de spierziekte SMA, uitgebreid. Daarvoor konden ouders hun pasgeboren kind al laten screenen op twaalf aangeboren aandoeningen. De uitbreiding is meteen de start van een campagne om ouders te informeren over het belang van een vroege opsporing van die ziektes. [naar artikel]
5. Hielprik bij pasgeboren baby’s geeft straks nog meer geheimen prijs: screening naar zeldzame aandoeningen bij nog uitgebreid (25/03/2022 - Het Nieuwsblad)
Pasgeborenen in Vlaanderen worden voortaan gescreend op meer zeldzame aandoeningen. Zeven ziektes worden nu en in de komende maanden toegevoegd aan de zogeheten hielprik. Eén daarvan is de zeldzame spierziekte SMA, bekend van baby Pia. [naar artikel]
6. Minstens één ‘nieuwe Pia’ in Vlaanderen: specialisten roepen op om dringend werk te maken van neonatale screening op spierziekte SMA (21/12/2019 - De Morgen)
In Vlaanderen is er een nieuw patiëntje met spinale musculaire atrofie opgedoken, de spierziekte die ook het meisje Pia heeft. Ook dit kind zal ernstige beperkingen hebben omdat de diagnose te laat werd gesteld. ‘SMA moet zo snel mogelijk in de hielprik opgenomen worden’, benadrukken specialisten. [naar artikel]
7. Wallonië spoort SMA wel op via hielprik: “Geen excuus meer om niét te screenen op Pia's ziekte” (19/02/2021 - Het Laatste Nieuws)
Wallonië doet het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - de ziekte van baby Pia - opsporen via de hielprik. "In maart kon ik nog aanvaarden dat corona een excuus was", zegt Ellen De Meyer, de mama van Pia. "Maar nu?" [naar artikel]
8. Gentherapie onderzocht in strijd tegen ongeneeslijke spierziekte ALS (13/04/2019 - De Morgen)
9. Anouck (20) treedt ondanks ongeneeslijke spierziekte als co-pilote aan tijdens rally van Kortrijk: “Zware rugpijn en schrik voor rolstoel, maar ik geef mijn passie niet op” (19/11/2022 - Het Laatste Nieuws)
“Er zijn dagen dat ik mijn bed niet uit kom omdat het te pijnlijk is, maar ik ben te jong om mijn hoofd te laten hangen.” Anouck Preda uit Menen lijdt aan een een ongeneeslijke spierziekte, maar treedt op 19 en 20 november tijdens de rally 6 Uren van Kortrijk toch aan als co-pilote. Haar vooruitzichten zijn onzeker. “Pluk de dag. Zo lang het kan, doe ik verder”, zegt ze vastberaden. [naar artikel]
10. ALS-patiënt Jef Nijsmans (70) overleden (20/11/2018 - Gazet van Antwerpen)
Jef Nijsmans uit Vosselaar, patiënt van de ongeneeslijke spierziekte ALS, is vorige week woensdag op 70-jarige leeftijd overleden. [naar artikel]
11. Vlaanderen gaat screenen op ziekte van baby Pia (10/03/2021 - Gazet van Antwerpen)
Vlaanderen is op weg om SMA (de spierziekte van peuter Pia) op te sporen via de hielprik die alle baby’s krijgen. Dat hangt echter samen met een terugbetaling. En dat is nog afwachten. [naar artikel]
12. Europese Alliantie opgericht voor opnemen van spierziekte SMA in hielprik (31/08/2020 - Het Laatste Nieuws)
Maandag is de Europese Alliantie voor het Screenen van Pasgeborenen op Spinale Musculaire Atrofie (SMA) boven de doopvont gehouden. SMA is de... [naar artikel]
13. Sms'en voor zieke baby Pia een groot succes: wie is Pia, wat is de spierziekte SMA 1 en hoe kan je die behandelen? (17/09/2019 - VRT NWS)
Al meer dan 300.000 sms'en voor "Team Pia" in enkele dagen tijd. Een crowdfundingsactie voor het 9 maanden oude meisje uit Wilrijk dat de ongeneeslijke spierziekte SMA 1 lijdt, heeft heel veel succes. Haar ouders willen de baby in de VS gentherapie laten ondergaan, maar dat is ontzettend duur, en de tijd dringt. Wat is SMA 1 precies, hoe werkt die behandeling en wat is er aan de hand met dat dure medicijn? [naar artikel]
14. Actrice Nora Tilley (67) overleden na strijd tegen ongeneeslijke ziekte ALS (21/06/2019 - VRT NWS)
De Vlaamse actrice Nora Tilley (67) is overleden. Ze leed aan de ongeneeslijke spierziekte ALS en had om euthanasie gevraagd. Tilley is onder meer bekend van rollen in tv-series als "De collega's", "Wittekerke" en "Thuis". [naar artikel]
15. Internationale documentaire over atlete Marieke Vervoort in de maak (10/05/2021 - Het Belang van Limburg)
Er wordt gewerkt aan een documentaire over Marieke Vervoort, de rolstoelatlete die in oktober 2019 op 40-jarige leeftijd overleden is. Vervoort, alias Wielemie, leed aan een ongeneeslijke spierziekte. [naar artikel]
16. Rolstoelatlete Marieke ‘Wielemie’ Vervoort is overleden (22/10/2019 - De Morgen)
Voormalig rolstoelatlete Marieke Vervoort is op 40-jarige leeftijd overleden. Ze onderging euthanasie na een lange strijd tegen een ongeneeslijke spierziekte. [naar artikel]
17. Vaccinatiepas sterft stille dood: enkel Vooruit wil nog snelle invoering (03/02/2022 - Knack)
Een vaccinatiepas is zeker tot de herfst niet meer aan de orde. Enkel Vooruit staat nog achter de snelle invoering ervan. 'Maar we moeten eerder beginnen denken aan het afbouwen van alle maatregelen', zegt Open VLD. [naar artikel]
18. Waarom Vlaanderen niet wil screenen naar de ziekte van Pia en Wallonië wel (18/09/2019 - Het Laatste Nieuws)
In Vlaanderen zit de screening naar SMA - de spierziekte van Pia - niet in de hielprik bij pasgeboren baby’s, sinds maart vorig jaar in Wallonië... [naar artikel]
19. Broers Jules (11) en Otis (9) lijden aan ongeneeslijke spierziekte die enkel jongens treft (15/03/2024 - Het Belang van Limburg)
Jules (11) en Otis (9) Voet uit Moen zijn twee broers die belast zijn met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). Het is een ziekte die enkel voorkomt bij jongens, in een verhouding van 1 op 5.000. Twee patiënten binnen hetzelfde gezin is zeer uitzonderlijk. De opa van de twee broers is intussen een crowdfunding opgestart. [naar artikel]
20. Catharine (18) heeft dezelfde spierziekte als baby Pia: “Ik ben een echte doorzetter” (24/02/2021 - Het Belang van Limburg)
Al 18 jaar lijdt de Hasseltse Catharine Akichjev aan SMA, de spierziekte waardoor ook baby Pia getroffen werd. Maar ondanks haar beperkingen wil Catharine zo normaal en zelfstandig mogelijk leven. “Ik studeer sociaal werk om later andere mensen te kunnen helpen.” [naar artikel]
21. Voetballer maakt 15 jaar na spierziekte debuut in Serie A (21/09/2016 - Het Laatste Nieuws)
Bij Fabio Pisacane werd op 15-jarige leeftijd het Guillain-Barre syndroom, een spierziekte, geconstateerd. Hij was toen een veelbelovend talent [naar artikel]
22. OPROEP. Gezocht: ouders van baby’s die SMA-diagnose kregen (16/05/2023 - Het Nieuwsblad)
Sinds we in Vlaanderen SMA via de hielprik opsporen, zijn al drie baby’s met de zeldzame spierziekte van baby Pia gediagnosticeerd en onmiddellijk behandeld. Het Nieuwsblad zou graag hun ouders spreken als ze dat willen. [naar artikel]
23. Zeldzame ziektes te lang onder radar: “Met een vroegere diagnose had Seth minder achterstand opgelopen” (29/02/2024 - De Standaard)
‘Sethje-raketje’ werd geboren zonder natuurlijk afweersysteem. Dat is erg uitzonderlijk. Hij ging er bijna aan onderdoor. Zijn moeder Jolien Michiels ijvert ervoor om de aandoening op te nemen in de geboortescreening via de hielprik. [naar artikel]
